54 – צא תראה עולם…

(פורסם במקור בבלוג של חלאסרטן)

אני מאמין שלרוב האנשים קשה לזהות שינויים קטנים בחיים שלהם, עד שזה מגיע לסף מסוים, כאב בלתי נסבל או מוות (אבל אז קצת מאוחר מידי לזהות באמת את השינוי).

אף אחד לא נבהל, אפילו לא מתייחס ברצינות (למעט היפוכונדרים וחולים מקצועיים) מאיזה כתם קטן בעור, חריקה במפרק או התנהגות שאינה מדרך הטבע של האצבע השלישית. בדרך כלל קל לנו לתת לזה תקופת מבחן, או להתעלם לגמרי. הרי בינינו למי יש זמן להתחיל לטפל בדברים הקטנים והלא רלוונטיים האלו, העיקר שיצא עוד פרק של משחקי הכס.

וגם אני, הסוחב מאות תופעות הלוואי, עשרות סוגי כאב ומספר לא מבוטל של זוויות גוף שהתבטלו לחלוטין, לא חף מהתקליט האוטומטי של "הכול בסדר, טודו בום" (סליחה, לא יהיו יותר ציטוטים של סטטיק ובן אל, מבטיח) שמערכת ההגנה האוטומטית במח משדרת לי. גם לי יותר קל לקבל את העובדה ששום דבר לא קורה ורק רגעית יש שינוי קל לרעה, בטח יותר עדיף מאשר להתחיל לחפור על כל פיפס.

אז אני התעלמתי מהעובדה שאני נחלש, הרבה זמן, גם נחלש וגם מתעלם, תמיד יש תרוץ…
אני אחרי טיפול, אני לפני טיפול, לא ישנתי טוב, נתפס לי פה, נתפס לי שם, יו ניים איט…

אם לפני שנתיים הייתי במצב סביר פלוס (לאור ההתעללות שהגוף שלי עבר עד אז) משם, בזווית חדה, למטה.
אימוני האייקידו נהיו יותר קשים, מאימון לאימון יותר זמן מנוחה במהלך האימון, עצירה לשתייה והחזרת הנשימה כל חמש דקות, המטרת זיעה ברדיוס מהפכני על כולם והכי גרוע אפס פעילות מוחית בזמן מאמץ, או להפעיל את הראש או את הגוף, הסוללה הזאת מוגבלת למכשיר אחד מותק.

גם דברים פחות "ספורטיביים" נהיו אתגר, עבודות בית "גבריות", כאלו שדורשות הוצאה של כלים כבדים מהמחסן, מעבר לבגדי עבודה קרועים אך עם סטייל של לוח שנה של כבאים, וסולם (תמיד צריך סולם, גם כדי לתקן חריצים ברצפה), גם זה כבר לא מה שהיה – לראייה אני מתחמק כבר שבוע מלתקוע בורג ג'מבו בקיר ( מי שלא יודע מה זה בורג ג'מבו מוזמן לקורס אצלי)

אחד הדברים שלמדתי בשעורי אנטומיה/פיזיולוגיה בקורס מאמנים, ושאני עוד זוכר, הוא שהמערכת האירובית מושתת על שלושה חלקים, מערכת הדם (יענו לב), מערכת הנשימה (יענו ריאות) ושרירים (אין יענו).

אז שרירים אני יודע שהם עולם הולך ונעלם, יותר מידי סטרואידים יותר מידי תופעות של השתל, אני מר עולם לא אהיה, אולי נערת החן, וגם זה רק אם אני מגלח את הרגליים.

אז בדקתי את הלב, עשיתי מבחן מאמץ שכלל שלוש דקות הליכה (כי באותו רגע זה היה ההה מאמץ בשבילי ) כולל כל הצילומים והרבה חומר סיכה לח ודביק על החזה, הלב שלי, ודי מפתיע בהתחשב בהתפרקות הכללית, הלב עובד פגז (ועכשיו עם הנאחס שלי עשר דקות אחרי פרסום הפוסט אני חוטף …)

נשארנו עם הריאות (ספויילר, לא נשארנו עם הרבה ריאות). כל האפיזודות של דלקות הריאות שהפילו אותי בחודשי החורף וגרמו לי לנשום פחות ופחות תמיד היו אחלה תרוץ, רגישות לחורף, רגישות לווירוסים, אלרגיה לילדים של השכנים, תמיד יש תרוץ. אז כדי לצמצם תירוצים, התייצבתי לבדיקת תפקודי ריאות.

lungs

למי שלא מכיר את החוויה, זאת הבדיקה הרפואית היחידה שלא משנה איך אתה מבצע אותה, אתה מרגיש שנכשלת. מכניסים את הנבדק למין תא קטן סגור שקוף, כמו מקלחון עם כיסא, סותמים לו את האף עם חומר לא מוגדר שיצא מהמחסן של בתיה עוזיאל ושמים לו צינור מול הפה, מרגע זה יש הוראות הפעלה מטורפות, תנשוף חזק, תשאף רגיל , תנשוף מהר, תחזיק, תשחרר, תנשוף ארוך, תשאף קצר, בקיצור פיסכומטרי, וכמו שאמרתי, לא משנה מה, התחושה היא שהריאות לא עובדות כמו שצריך.

אז… אני נושף, שואף, עוצר, שואף, נחנק, נושף חזק, וחוזר חלילה, תוף דקה המקלחון המאולתר מלא באדים שעולים ממני, והמונח סאונה שבדית קופץ לי לתודעה, ברור לי שנכשלתי ואני את הקורס הזה צריך לעבור עוד פעם.
עם הדף המרשים של התוצאות הלא קריאות אני הולך לחדר הרופאה (יותר זוחל בזיעה של עצמי מאשר הולך) ושם מקבלים ציון סופי.

אז בלי למתוח יותר מידי, תופים בבקשה, הריאות שלי מתפקדות ב47% בלבד, ההגדרה הרפואית הלטינית של אדם שהריאות שלו מתפקדות מתחת ל50% היא מצב חרא ואכלת אותה.

מה ש"יפה" בכל העסק הזה הוא שאין מה לעשות כדי לשפר את זה באמת.

זה מזכיר לי בדיחה ישנה וקצת גסה – לבחור אחד התחיל לגדול איבר מין במרכז המצח, כל מומחה בתחום, שהוא הלך אליו להתייעצות, אמר לו, "שמע, אין מה לעשות, בינתיים סע תראה עולם", אחרי מספר מוגזם מידי של מומחים עם אותה תשובה הוא פונה למומחה האחרון ושואל אותו, "למה כולם שולחים אותי לריאות עולם?", המומחה עונה "כי עוד מעט יצאו גם הביצים".

בקיצור סע חביבי, 47% זה הרבה יותר מ46%… 45% ו.. הבנתם את הכיוון.

יצאתי מהחדר של הרופאה, לקחתי נשימה עמוקה (אבל לא יותר מ 47%) ואמרתי לעצמי, חכו חכו, אין מצב שאני לא עובר מועד ב'….

המשך יבוא !

מודעות פרסומת

53 – שפמו וזקנו של הנביא

אני חושב שלגברים (אולי גם לנשים, אבל אני לא יודע כי לא ניסיתי) יש רגעים בחיים של שביעות רצון עצמית, בדרך כלל כשהם עומדים מול המראה וטופחים על איזה שריר, במיוחד מול מראות של חדרי כושר. אצלי הרגע הזה היה עכשיו כשהצלחתי לסרק את השפם והזקן.

אז מה הביג דיל בלסרק שפם וזקן, זה די טרוויאלי, בנאלי ואידיוטי ולמען האמת, אם מישהו היה מספר לי שהוא מאוד מרוצה מזה שהוא מסרק את השפם והזקן הייתי כנראה מצית לו את הזקן בו במקום.

אז לי היו זקן ושפם מצוצמצי הקף, מה שנקרא זקן צרפתי, כבר מליון שנה, או 20, ותמיד תמיד תמיד שמרתי על אורך מוגדר של שערות הפנים, שפם מעל השפה כדי שלא יכנס לפה כשאוכלים וזקן באורך שלא מעצבן את האישה (עד 2 ס"מ).  כל חריגה לוותה בקריאות עידוד משפחתיות לקצר את הזקן.

כמובן שזקן ובודאי ששפם באורכים כאלו אין טעם/אי אפשר לסרק.

לפני כמה שבועות התחלתי לשבור מוסכמות וחדלתי לקצר שערות פנים. הזקן בהתחלה צמח פרא, השפם שמר שאריות מזון למקרה הצורך והרגשתי שהדביקו לי פאה לפה. אט אט, עם התארכות השיער, השפם התחיל לגלוש לצדדים כמו הייתי קציר רוסי בצבא הצאר והזקן כיוון עצמו בעדינות למרכז כדור הארץ.

והיום הצלחתי לסרק אותם יפה יפה, אחרי חפיפה למשעי (והוצאת כל דגימות המזון מהיממה האחרונה).

יותר ממאתיים מילים כתבתי לכם על שפם וזקן, אני בטוח שחלקכם כבר התייאש, אולי מגרד בראש להבין מה עובר עלי, אולי חושב שאני על כדורים פסיכיאטרים (כן, אני כן). מאתיים מילים ובעצם רק שלוש מילים היו חשובות התחלתי לשבור מוסכמות.

רגע רגע רגע, אף פעם לא תוגייתי כמיינסטרים בשום קטגוריה, לענפי הספורט שאני אוהב מעטים מתחברים, את תחביבי לא חולקים יותר מידי אנשים, זה לא שאני חיית מוסכמות גדולה, תמיד הייתי מרדן בצורה כזו או אחרת, אבל הפעם נפל לי סוג של אסימון, אני קורא לו:

FUCK IT זה מה יש.

אני עמוק בבור החרא מתקרב לשבע שנים, כל הצצה מהבור החוצה מלווה בסטירה מצלצלת שמפילה אותי יותר עמוק ויותר עמוק, כמו אליס במאורת הארנב או דאג וטוני במנהרת הזמן, עפים ולא יודעים מתי ואיפה ינחתו. אצלהם הפרקים תמיד נגמרו בסדר, אצלי נגמרו לתמיד הפרקים.

בשנה האחרונה חוויתי שלוש סטירות מצלצלות, כל אחת הורידה אותי לברכיים מחדש.

הראשונה לפני תשעה חודשים כשהטיפול הפסיק לעבוד והסרטן חזר וסימן לו מטרות חדשות בעמוד השדרה שלי בואכה הצוואר,ועברנו לטיפול הכי עדכני בתחום שמורכב משתי תרופות ביולוגיות חדשות, הראשונה כמעט הרגה אותי, שזה גם סוג של טיפול, אבל החלטנו להפסיק אותה, עם התרופה השניה המשכתי.

הסטירה השניה, כשהפסקתי לנשום שבועיים לפני הבר מצווה של הבן שלי. מזה חודשים אני מתדרדר ביכולת האירובית שלי, הלב שלי תקין לוקס, שרירים כבר אין, אני יודע, אבל מעולם לא חשדתי בראות, סוג של סקרלט פימפרנל, נראה כמו איבר תקין אבל תחת מעטה חשאיות מתברר שזה בעצם איבר סורר ומורד.

אז בחודש מרץ, בעודי בודק את ריאותי ומגלה שהם מתפקדות מתחת ל50%, שכר אצלי חדר, באחת הסימפונות, פנימאוקוק.  מי שלא מכיר את השילוב של ראיות לא מתפקדות ופנימאוקוק – זה בערך כמו מימן ומצית. פיצוץ. הגעתי לבית החולים נטול חמצן, הוצמדתי למיכל ואושפזתי לבירור וביופסיה, ביליתי שבועיים בחדר רוב הזמן במיטה מתרגל פיזיותרפיה נשימתית ונושם מצינור.

הביופסיה גילתה שהשתל שקיבלתי לפני חמש שנים החליט שלא מספיק לו להתעלל לי בכבד, בעור ובגידים, עכשיו גם הראות לא מוצאות חן בעיניו. אחרי מטח אנטיביוטיקה ממוקד לכיוון הפנימאוקוק ומנחה של סטרואידים לוריד להרגיע את אלוהי השתל, הצלחתי לעמוד על הרגליים כדי להשתחרר ארבע שעות לפני הבר מצווה. הללויה.

את הסטירה העדכנית קיבלתי לפני שלושה שבועות כשהתרופה החדשנית ביותר, זאת שלא ניסתה להרוג אותי, התגלתה כלא יעילה במיוחד אצלי ובנתיים צמח לו נגע בגודל של כדור פינג פונג, נשבע לכם לא מגזים, במרכז הגב שדרש התערבות קרינתית מיידית לפני שאני הופך לחילזון.

אז אולי זו לא שבירת מוסכמות באמת, אולי זאת עייפות, אולי חוסר אכפתיות טוטאלי, אולי אלו הכאבים היום יומיים, המאבק להרים את היד מעל גובה הכתף, הנימול והקשיון הזמניים באצבעות, העצירות, הדלקות בעיניים בשרירי הלסת ואיפה לא. אולי.

אולי זאת הידיעה שכרגע אין טיפול אחר, בסיכויים נמוכים איזה ניסוי כזה או אחר, אולי, אבל זה מה יש, לי כבר אין חוקים, אנרכיה, כל יום הוא היום האחרון, אם התעוררתי בבוקר הרווחתי עוד זמן איכות עם האהובים שלי ואם לא אז באמת היה נחמד עד כה.

רק חבל שלא התחלתי את האנרכיה הזאת כשיכלתי להשתולל,לשתות, לרקוד כמו מטורף, לצאת לטיולים במדבר ככה סתם באמצע השבוע או להחליט להעביר לילה באוהל על איזו גבעה מול ירח.

אז התחלתי אנרכיה רגועה, מאריך זקן, מוריד שוטים של כורכום עם מי טוניק, אוכל כל מה שלא דורש ביסים גדולים מידי, עונד שרשראות מצחיקות, עושה קוקיות בזקן, בקיצור מתפרע…

 

52 – פוסט מניפולטיבי או רק תירו בי וזהו

היום גיליתי שאני מבואס, נכון, יש הרבה דברים להיות מבואס מהם בחיינו, החל מהטעם של גבינות זולות ועד חברי הכנסת והשרים המכהנים. אצלי זה סיפור אחר לגמרי, אני אגיד לכם מה מבאס אותי, אבל באמת מבאס, מבאס ת'תחת כמו שאומרים

נגיד שיש מחלה, נגיד קשה, לא יודע… אולי סרטן. אבל לא רק, לא מחייב, לא יודע למה קפץ לי סרטן אבל בא ניקח את זה בתור דוגמא.

אז לכל מחלה בסגנון, נגיד שוב פעם… סרטן אולי… יש שלושה סוגי אנשים שחוטפים אותה

הסוג הראשון –  המנצחים – אלו שחטפו אחת לפנים, התמודדו, אכלו חרא וניצחו. הבריאו. אצלהם התנודתיות של יחס סביבתי כמעט קבועה:

  • הלם – או לא, לא נכון!! אתה!!! אני לא מאמין….
  • חמלה/רחמים/אמפטיה/סימפטיה – מסכנצ'יק, מחזיקים לך אצבעות, אנחנו איתך….
  • הערצה – אתה אלוף, אין כמוך, השראה אמיתית…
  • זיכרון – אתה זוכר שפעם לדוד חיליק היה סרטן והוא ניצח אותו….

בדרך כלל אנשים כאלו הופכים למושא הערצה, חלקם יככבו בתשדירי טלויזיה כל שנה במבצע "הקש בדלת", חלקם יכתבו ספרים ויעבירו הרצאות "לנצח את הסרטן בשיטת הנמייה", "איך גלעין של אבוקדו ושורש של יבלית עזרו לי לנצח את הסרטן" וכמובן "הקב"ה בחן אותי ועברתי את המבחן"

יופי, נעבור הלאה

הסוג השני – המפסידים – אלו שחטפו גם אחת לפנים, התמודדו, אכלו חרא, כמעט כמעט הצליחו .. ומתו!! גם להם יש תנודתיות קבועה:

  • הלם – או לא, לא נכון!! אתה!!! אני לא מאמין….
  • חמלה/רחמים/אמפטיה/סימפטיה – מסכנצ'יק, מחזיקים לך אצבעות, אנחנו איתך….
  • אבל – "יתגדל ויתקדש שמה רבא"
  • זיכרון – אתה זוכר את דוד חיליק שמת מסרטן?

אלו נבדלים רק בכמות הזוכרים אותם ובנסיבות שבעתיים זוכרים אותם: "הוא היה איש טוב ותרם רבות מזמנו לקהילה", "החריימה שלה היה בלתי נשכח" וכמובן " הוא היה חייב לי כסף ועכשיו הזבל מת"

ועכשיו לקטע המבאס במיוחד

הסוג השלישי – התקועים – אלו שחטפו אחת לפנים, התמודדו, אכלו חרא, התמודדו שוב, אכלו חרא שוב ושוב ושוב.. עד שזה כבר לא מעניין, אצלהם התנודתיות אחרת:

  • הלם – או לא, לא נכון!! אתה!!! אני לא מאמין….
  • חמלה/רחמים/אמפטיה/סימפטיה – מסכנצ'יק, מחזיקים לך אצבעות, אנחנו איתך….
  • בילבול – "מה קורה איתו? הוא עוד חולה?", "לא נעים לשאול…", "זה כרוני?"

אלו הכי נדפקו, מצד אחד, אין להם ממש על מה לכתוב ספר או להרצות, מה תהיה הכותרת : "חטפתי סרטן ו..", "אני והרוקחת הצמודה שלי", "הווי של איפוזיה פעם בחודש". מצד שני הם נכנסים בזיכרון הקולקטיבי לקטגוריה כזו – שממש לא נעים לאנשים לפתוח את המגירה הזאת בראש.

והלא נעים הזה, זה מבאס, מבאס כמו לתקוע נאד רועש בפינה בחצר ולגלות שהשכן שלך נמצא שם ולא ראית. שניכם מסתכלים אחד על השני, האוירה הכללית ברורה ולא מריחה טוב ומשום מה שניכם מחפשים נושא אחר לשיחה… "ראיתי שהחלפת אוטו… תחדש, אחלה אוטו המיצובישי הזה" .

אז זהו. אני בקטגוריה השלישית…

סוגר בקרוב שש שנים של הלם-חמלה-בלבול, עדיין חולה (לפי הגדרה), עדיין מטופל, תופעות לוואי שיכולות להטריף ממותה (לא יודע למה ממותה מוטרפת מתופעות לוואי אבל הבנתם את הכוונה, המון תופעות לוואי מעצבנות ואפילו ממותה, שהיא חיה גדולה, היתה נטרפת). מערכת יחסים אינטימית וקבועה עם רופאים, רוקחים, מטפלים, מעלים באוב, פסיכולוגים, ביטוח לאומי, קופת חולים וכו.

ועל כל השיט הזה, כל פעם שאני פוגש מישהו שמכיר את הסיפור שלי מקרוב זה לעדכן אותו בפרטים האחרונים "אתמול דווקא הייתה לי יציאה רכה… והפריחה במפשעה עברה לי… לתחת" , מי שמכיר את הסיפור שלי מרחוק זה לתת עדכון כללי "מרגיש בסך בכל בסדר (כלומר אני עדיין בחיים), עדיין טיפולים פה שם, כרגיל.. אתה יודע (הוא לא יודע)" והכי גרוע, גרוע ברמות היסטריות, אלו שלא מכירים ושואלים אותך "אז מה אתה עושה בחיים?" …

מה לעזאזל אני עונה על "מה אתה עושה בחיים?", אני כבר כמה שנים פעיל בענייני וועד הורים וכאלו, בגלל שאני לא עובד אני יכול לתת יותר זמן מהורה ממוצע לעניין ומבחינתי זה גם חשוב וגם מעסיק אז זה אחלה, ריפוי בעיסוק… ולפעמים בפגישות וועד יש את אלו ששואלים "אך זה שיש לך זמן להתעסק בזה?"

אז בהתחלה הייתי מתחמק, אחר כך שהייתי "מחובר למחלה" הייתי מסביר בצורה מאוד מרגיעה ועניינית, שהתחלף לי ה"מחובר למחלה" ל"מבואס מהמחלה" הייתי ממציא דברים "אני פורץ, אני עובד רק לילות ולא יותר משתיים בשבוע", "אני מייבא כלות מאוקראניה ואני בין משלוחים." ולפעמים הייתי גם מטיל פצצות "יש לי סרטן אז אני לא עובד ויש לי זמן (בנתיים)".

עכשיו אני בשלב ה"סופר מבואס מהתחת משיגרה מעצבנת ,שמלווה בתופעות לוואי,שכנראה לא יגמרו לעולם" , עכשיו אני אפילו לא עונה… תרדו ממני, לא בא לי לשתף, לא בא לי להצחיק, לא לחנך, לא להעציב ולא לשפוך את הקישקע שלי לפני כולם.

הרני מכריז כאן ועכשיו על השלב החדש ביחס החברתי אל התקועים במחלה – שלב ההנהון

  • הנהון – זיהית אותי, אתה יודע בערך שאני עדיין בחרא, תהנהן, תנועה קטנה עם הראש מלווה בלחיצת שפתים קלה. זהו!!! – מבחינתי אמרת "אין לי פאקינג מושג מה עובר עליך, ובינינו לא בא לי להתעסק עם זה אבל שיהיה לך בהצלחה ותסבול כמה שפחות"

הנהון מוצלח לכולנו ולילה טוב, לי יש דייט עם מכונת אמ. אר. איי. עוד שעה..

 

 

 

51 – כשהחיים נותנים לך אגרוף בבטן …. תן להם בעיטה בפרצוף

הפעמון מצלצל, הסיבוב מתחיל…

החיים מתחילים להכנס בי באגרופים, אחד לבטן אחד לכליות, עוד אחד לסנטר. אני מגן, שומר על הפנים מתרחק, מתקרב, זז מצד לצד בזירה, לא נותן לכאבים לטשטש אותי. הכי קל ליפול עכשיו ולהכנע.

אני שוב זז, עוד אגרוף נשלח, משפשף באכזריות ועוד אחד מגיע, אני זז, נושם, פותח עיניים רחב דרך הזיעה שנשטפת מהראש, מתכווץ, מתכונן..

עוד התקפה אחת, אני כמעט נופל, שולח רגל אחורה, מתייצב, מתכונן ובום. שולח בעיטה סיבובית לתוך הפרצוף של החיים. שרדתי את הסיבוב.

k1

וככה זה מתחיל כל בוקר, אני קם (שזו כבר התחלה טובה), בודק מה מתוח, מה תפוס, מה כואב, מה כואב מאוד.

נמתח, מותח, מושך, מתכופף מזדקף, שוקל ביד חצי קילו כדורים צבעונים, בולע.

מטלות קטנות, מטלות גדולות…

אט אט, שעה שעה, פחות מתוח, פחות לוחץ ,פחות כואב. עייפות עולה, עיפות יורדת.

צהריים, עוד חצי קילו כדורים בצבעים אחרים. נופל… נח, מתרומם.

מטלות קטנות, מטלות גדולות…

בלילה נכנס למיטה, סופר שרירים, מודד גידים, עוד כמה כדורים…

חיוך רחב לפני שנרדם, עוד פעם בעטתי לחיים בפרצוף!

 

טוב זה לא ממש פוסט אינפורמטיבי, יותר תחושתי.

אני עדיין במעגל הטיפולים, מגיע לסיבוב דאווין בדוידוף כל כמה זמן, מתחבר לשקיות ונעלם.

תופעות הלוואי מההשתלה/טיפול/כימו/סטרואידים (מחק את המיותר והוסף גורמים נוספים לפי הצורך) מתעללות בי עם כאבי שרירים, חולשה, התקצרות גידים, הדבקות של העור לשריר ומה לא.

אני מחזיר להם עם אייקידו, ריפוי בעיסוק, פזיותרפיה, שיאצו, תרופות, תרופות ותרופות והרבה הרבה state of mind, קרבי כל רגע, מוכן לכל דבר שיגיע.

אני חייב להודות שזה מעייף, לפעמים בא לי להכנס לתנוחה עוברית במיטה ולישון את כל התקופה הזו, אבל זה מה שיש כרגע ואף אחד לא מבטיח לי שזה ישתפר אז בעצם אין לי ברירה.

יש משהו באומנויות לחימה שמושך אותי מעבר, מעבר לטכניקה, מעבר לשיפור המתמיד, מעבר לאתגר.

באומניות לחימה יפניות יש מונח שנקרא זנשיין Zanshin – לפי ויקיפדיה זה מתייחס למצב של מודעות – ערנות נינוחה. תרגום מילולי של zanshin הוא "להשאר בתודעה".

שמתרגלים טכניקה, הזנשיין הוא הזמן לפני ואחרי ביצוע הטכניקה, אתה לא מבצע שום דבר אבל אתה במצב מוכנות, מודע לכל מה שסביבך, נינוח אך עירני.

כשאני במודע לכאבים ולמוגבלות, אני פחות מופתע, אני מקבל ומטפל, מרגיש ונמתח. אני לוקח את האי נעימות ונותן לה לשמור עלי עירני.

זה לא קורה כל רגע והלוואי וזה היה קורה כל הזמן אבל אני מתרגל, מתרגל, מתרגל.

אולי פעם, שיעברו הכאבים אני אלך לנוח… עד אז – זנשיין.

 

 

 

 

 

50 – נדיה קומנצ'י בשש וחצי

אז הנה אני עוד כאן, אדם בתוך מעטפת של תחושות פיזיות מוזרות. עם פה שיש לו תחושות טעם חדשות, גוף שמשנה צבעים וצורה ללא כל סיבה, שיער שנושר וצומח במקומות לא ברורים, אבל עמוק בפנים זה אני, אני עוד כאן 🙂

התחלתי עם סבבי הקיפרוליס. פעמיים בשבוע בבית חולים, קצת אינפוזיה, קצת בדיקות, אחלה דרך לשרוף שני בקרים בשבוע. הסימנים הכללים מראים ירידה בקפא ואנחנו מרוצים, מסתפקים בידיעה שזה מתקדם (אפילו אם לאט וכואב) וממשיכים.

סיפורינו הפעם מתחיל בלילה אחד, בעצם בלילה מאוד ספציפי, יום שני בלילה, בערך בשתיים וחצי, אני במיטה. חושך. ישן.

ואז זה קרה.

עברתי ממאוזן למאונך בשש מאיות השנייה, נדיה קומנצ'י פראיירית לידי, העיניים נפתחו לגודל של צלחת יס, האישונים קלטו כל פינת חושך בחדר וכ-ל הגוף קלט גל הדף אטומי שהתחיל אי שם בבטן התחתונה בצד ימין ונגמר בכל שפיץ של שערת גוף שעדיין נותרה עלי. בקיצור קיבלתי טיל בלי התראת צבע אדום לאזור מעלה האשך הימני (וסליחה על הדיוק הבוטה).

להפתעתי כל זה קרה בלי קול, כלומר לא צעקתי או אפילו הוצאתי הגה, זה היה כל כך חד שלרגע הייתי בטוח שחלמתי את זה, אבל לא, זה עדיין כאב.

פיניתי את עצמי מחדר השינה כדי לא להמשיך להעיק על שנתה של זוגתי וברחתי למטבח.

ספרתי איברים חיצוניים ופנימיים – הכל שם, סימנים חיצונים – אין, הסבר – אין, כואב – יש. רשמתי לעצמי שני אופטלגין וכוס תה, ישבתי כמו חבר הסתדרות עם כוס תה כהה מהביל וספרתי את השניות עד שוך הכאב – בערך 1800, חזרתי למיטה, נרדמתי.

בבוקר כבר האפיזודה נראתה ישנה ולא רלוונטית, הכאב של אתמול הוא רק הכאב של אתמול ואם הוא נעלם אין צורך לרדוף אחריו.

היום עבר לו כרגיל, ושום סימנים חשודים לא נראו על פני השטח, עד ש…..

בערך בשש וחצי בערב, אני בחדר, שעון על המיטה מסיבות שאינם ברורות כרגע, אולי נח, ואז – בום!!! זה חזר, הפעם תוך ארבע מאיות השנייה אני בתשעים מעלות, ידיים על המיטה, רגליים על המיטה ותחת גבוהה באויר בתנוחת היוגה "כלב מביט למטה" ותאמינו, כלב מי שלא הביט.

לא ברור לי למה הגוף שלי בחר בתנוחה הזאת אבל אם הייתי באיזו תוכנית ריאלטי של כשרונות הזויים במיוחד, הייתי מקבל ניקוד גבוהה על מהירות, דיוק וביצוע שקט.

כלב עם ראש למטה

כלב עם ראש למטה

בקיצור אני על כל ארבע גפיים, מילל כמו תן בליל ירח מלא, מביט לחילופין על הרצפה ועל התקרה ולא מבין מי הרגע ירה בי, לעזאזל, אין פה אף אחד.

קורא לנגה לעזרה ומתאר את המצב. בחשיבה משותפת (שלה עם עצמה) אנחנו מחליטים מייד להתקשר לרופא, ד״ר מגן בחו״ל וד״ר ישורון בחופש אבל אני במצב קטטוני לחלוטין ואני מחליט לדלג על כל חוקי הנימוסים הפולניים שצברתי בימי חיי ולהתקשר לד״ר ישורון. הוא עונה לטלפון בעודו מטפס על הר תבור ושולח אותי דיירקט למיון.

אני מתחיל לעשות חשבון, עכשיו כמעט שבע בערב, אם אני מתארגן, מסדר את הילדים, במקרה הטוב אני במיון לקראת שמונה. הממממממ, ערב עם סטאז׳רים במיון שעם כל הכבוד לדרך הארוכה שעשו ועוד יעשו לא בא לי עכשיו בהתעללות הזאת ובטח שלא בא לי לדקלם את ההיסטוריה הרפואית שלי שגורמת למלחמת מאה השנים להראות כמו תאונת פגע וברח.

מחר אני גם ככה במחלקה בסיבוב קיפרוליס ותמיד ,תמיד עדיף בבוקר, ככה כולם רעננים ומאופסים. אני רושם לעצמי עוד שני אופטלגין וסיבוב להרגעת השרירים ונרגע. מחר, מחר נטפל בזה דבר ראשון על הבוקר.

בוקר בא, לא נרשמו תקיפות במהלך הלילה ואני יוצא לדוידוף עם שיר קטן בלב ושיט קטן ב….

אחרי בדיקות הדם אני מחכה לד״ר מוכתר שיהיה הרופא/קורבן שלי להיום. בנתיים אני יושב עם הפרלמנט של מושתלי מח העצם בבית הקפה ומתייעץ.

אחד היתרונות בהתייעצות עם גוף פרלמנטרי שכולו רווי וחווי תופעת לוואי, תרופות , טיפולים ומה לא – שיש מספיק ידע בשולחן כדי להתייחס לכל בעיה. מה גם שאין לאף אחד בעיה לשלוף איזה איבר שהוא רוצה, להניף אותו על השולחן בבית הקפה ולשאול את השאר מה דעתם על המצב ומה צריך לעשות. סוג של פתיחות איברים מלאה.

בקיצור, אני מתייעץ, וכיווני החקירה זורמים לכיוונים שונים, קודם כל בקע (הרניה) אחר כך אבנים בכליות וכלה באפשרויות אקזוטיות נוספות שחלקם נפסלו על הסף מכיוון שלא הגעתי משום ארץ טרופית לאחרונה או קיימתי יחסי מין פרועים עם בני זוג זרים.

אני נכנס לד״ר מוכתר ומספר לו את כל ענייני האקרובטיקה במיטה ביומיים האחרונים. אנחנו עורכים טבלת סיכונים מעודכנת ונשארים עם שלוש אופציות אפשריות:

1. נגע – גידולון טרי שמסתובב לא אי שם בואכה עצם הירך.

2. בקע – שממנו מנסים אברים באזור המפשעה להגיע למקומות שאסור להם להגיע בדרך כלל.

3. אבנים בכליות – לא דורש הסבר, אבנים.

אז מה עושים עכשיו – בירורים !

שלב ראשון צילום אגן לאיתור נגעים. אני אורז את עצמי ויוצא אל מכון הרנטגן. ממתין בתור, נכנס.

מסביר לטכנאי את סיבת בואי ומציג הפניה. צילום, צילום וחכה נראה מה יצא. אחרי המתנה של שלוש דקות הטכנאי שואל אותי ״באיזה צד כואב לך״, אני משיב ״ימין״, ״אז למה צילמנו את צד שמאל?״ הוא מקשה, אני עושה פרצוף של סימן שאלה ומגיש את הלחי השניה. צילום, צילום, נגמר, לך לרופא.

חוזר לדוידוף, קוקטייל הקיפרוליס מחכה לי באישפוז יום ואני צולל באינפוזיה. אחרי כשעה מגיע ד״ר מוכתר לחפש אותי. הוא לא נראה נרעש אבל בעצם הוא אף פעם לא נראה נרעש וזה מצויין. אף אחד לא רוצה רופא נרעש במחלקה אונקולוגית. תודה כבר יש לי סרטן, מפה אפשר להיות רגועים.

בקיצור – יש לי גידולון – נגע קטן, שישב אי שם בעצם הירך (ולא ברור לי באיזה צד בכלל). אה מה מה. הוא בתוך העצם ולא נוגע בתאי עצב אז ה ו א, לא גורם לכאב. מה עכשיו? מחר בתשע בבוקר אולטאסאונד לאיתור בקע מפשעתי.

בבוקר אני מתייצב בבלינסון ומנסה לאתר את אזור האולטראסאונד, זה נשמע דבילי אבל זה ממש לא פשוט ולוקח לי חצי שעה. יש אולטראסאונד במחלקות חוץ אבל זה לא שם, כי יש עוד אולטראסאונד אחד, מתחבא, במיון החדש, שהוא כלכך חדש שאף אחד לא ממש יודע איך להגיע אליו, הוא פשוט חדש מידי.

אז היתרון באולטראסאונד חדש ומתחבא הוא ברור, אף אחד לא מוצא אותו!! אין תור, אין כלום, וואקום. איך שהגעתי נשאבתי לכיוון המכונה מרוב רייקנות במסדרון. נשכבתי, הורדתי מכנס ונתתי לשני רופאים, מכונה וחצי קילו חומר שמנוני להתעלל בי.

"תנשום", "תפסיק", תלחץ כמו פיפי","תפסיק", "תלחץ כמו קקי","תפסיק", המכשיר עולה ויורד, זז ימינה ושמאלה, מתעמק ויוצא וככה מפזז לו על המפשעה שלי להנאתו. אחרי עשר דקות כבר שאלתי אם אפשר לדעת את מין הילוד ואם אפשר לבצע שקיפות עורפית באותה הזדמנות. לא נרשמה תגובה.

עוד רבע קילו וזלין על המפשעה ואני משוחרר. לסיכומו של עניין ….. טה דם, יש לי בקע מפשעתי! קטן, בערך 6 מ"מ. הוא שם, הוא לא גדול וכנראה שהוא – לא אחראי על הכאבים שלי. יופי, ממש עוזר.

חוזר לדוידוף, האזור הביתי שלי, מחכה לצלול לעוד בריכה של קוקטייל אינפוזיות. המפשעה שלי משומנת כמו האופניים של לאנס ארמסטרונג בטור דה פראנס ואני מבצע אומדן לכמות הנוזלים שעומדת להיכנס לי לורידים בשעה וחצי הקרובים.

כדי להתכונן מנטלית ופיזית אני נכנס לשירותים להתרוקן, ממש אקט רוחני, כמעט מדיטציה.

גלינג, גלינג ,גלינג, קולות המטבעות הנופלים במכונות המזל של לאס וגאס החזירו אותי לכאן ועכשיו, ואני מסתכל על האסלה ורואה שבבי אבנים חול ודם שעפים ישר מהצנרת הפרטית שלי ומתנפצים על הצנרת הציבורית של בית החולים. אני משתין אבנים, לעזאזל, אני משתין מחצבה שלמה.

אחרי התרוקנות ארוכת מחצבים, התישבתי בכורסאת הכבוד והתחברתי לאינפוזיה. חצי שעה לאחר מכן מגיע ד"ר מוכתר עם תוצאות האולטראסאונד ופרצוף של "גיליתי בקע מפשעתי". "שמע", אני אומר לו," אני משתין אבנים, חול ודם". ד"ר מוכתר נתן לי את המבט הכי מרחם/מתנצל שיש בעולם ונותן לי את המשפט שמסכם את הכל בקצרה ובפשטות.

"זאת כנראה הבעיה הכי קטנה שלך כרגע"

49 – נוהל קרב

אז איפה היינו ומה עשינו…

כזכור התגלו עוד שני ממצאים בגב ואני מתחיל טיפול בקבלת למיפוציטים מהתורם (DLI), יעני ריסטרט של ההשתלה.

אז אחרי שני סבבים של DLI לא ראינו שיפור במדדים, בעצם לא ממש ראיתי שיפור בשום דבר.

הקפא (שזה המדד היחיד שמשקף לי את המצב לאשורו) אט אט החל לעלות, התחילו לי כאבים בצלעות מאחורה ובאופן תת תודעתי הרגשתי שהDLI עוזר כמו כוסות רוח למת ולא מייצר את אפקט הGVHD (מחלת השתל במאכסן) הרצוי.

נידבתי את עצמי לCT בית חזה ואכן נולד לי שם נגע חדש ועוד כמה אחים קטנים שהתחבאו בסטרנום, בקיצור הקפא השתולל.

הגעתי למגן והתחלנו לתכנן את השלב הבא של המלחמה, היעד היה להגיע לתרופה הכי מתקדמת שיש היום למיאלומה נפוצה – קיפרוליס. אלא מה? אתה לא יכול לקבל קיפרוליס בקו שלישי, אלא רק בקו רביעי, דהיינו בוא תנסה עוד תרופה לפני זה ואז נדבר. ואם לא ברור לכם זה הכל שאלה של כסף.

בקיצור הייתי צריך לקחת קודם תרופה בשם רבלמיד, להוכיח שהיא לא עובדת עלי (או למות) ורק אז לבקש קיפרוליס, כאשר מראש אני יודע שאני אלרגי לבן הדוד של הרבלמיד – התלידומיד, אז די ברור שגם לרבלמיד אני אלרגי. אבל זה לא ממש מעניין את משרד הבריאות/קופות החולים ומיד התחלנו לגלגל את הבקשה לרבלמיד. (כן כן, שום דבר לא בא בקלות)

קודם כל צריך לחתום על טופס בקשה ואז לקבל עלון בגודל דפי זהב טבריה שכולו אזהרות ברמה של ״אם תיקח את התרופה יתכן ואחד הגפיים שלך יפול״ או ״שימוש בתרופה לזמן ארוך עלול לעצור את השתן לעולמים״. אחרי זה הקופה צריכה לאשר ובסוף צריך להזמין את זה במיוחד לבית המרקחת שלך.

אז כן, זה ארוך ומייגע בדיוק כמו שזה נשמע אבל בסוף אתה מקבל את הקופסא המיוחלת ולוקח כדור, הללויה.

ואז זה התחיל…….

עצור !!!!!  לפני שנכנס למה קרה הנה תיאור קצר של התקופה המדוברת – חופש גדול, צוק איתן, אזעקה פעם ביומיים, אני בבית, הבנים בכל מיני קייטנות, נטע מתנדבת בגן ילדים, והדובדבן – נגה בסדנא בחו״ל, 10 ימים, ובלי טלפון (חוקי הסדנא), דהיינו, אני המבוגר האחראי, נהג ההסעות, הטבח וקצין הביטחון של הבית.

ואז זה התחיל…….

זה התחיל בגרד קל, עבר לגרד כבד, קפץ לפריחה פסיכוטית והסתיים בכך שנראיתי כמו שיפוד על האש, אדום, צלוי עם קצת בעבוע. במקביל הפה שלי פיתח אפטות בגודל של איי יוון (אפילו קראתי לאחת מהן קוס ולאחרת מיקונוס) לא יכולתי לאכול ובקשי לנשום.

בבוקר הראשון הפנוי טסתי לדוידוף עם הממצאים החדשים. מסתבר שרבלמיד, בנוסף לעובדה שאני אלרגי אליו, מעורר GVHD, כלומר הדליק אצלי בגוף את כל מערכות החיסון. מייד נשלחתי בטיסה לרופא עור לביצוע ביופסיה מהירה של הגרד.

רופאת העור בחנה את מראי המלבב ולא התפעלה יותר מידי, אבל אז התחלנו לעבור על ההיסטוריה הרפואית שלי, וכמובן שזה לקח כשעה. זה היה מראה די הזוי, אני אדום לא נושם ומתגרד בעוד המסכנה מנסה לסכם את הכל בכתב על חצי דף A4 ומידי פעם מסובבת את הדף כדי להכניס עוד שורה ברווח של השוליים – לך תבין.

בסוף נשלפה סכין ובאבחה אחת תרמתי חתיכה מעורי לבדיקה, עכשיו נשאר לחכות רק חודש!!! לתוצאה.

בחזרה לדוידוף, קיבלתי אנטיביוטיקות במינון של פילים, והתחדשתי בסטרואידים חדשים ומיני משחות לפה. כמובן שעם הרבלמיד הפסקתי על המקום. חזרתי הביתה גרוד ועצבני.

הגוף החל להתחרפן, מתגרד, כואב, מתנפח, מתכווץ, בכל רגע נתון הרגשתי כאילו אני בניסוי של סמי הזיה אבל בלי האפקטים החיוביים שבדרך כלל (כך שמעתי) מתלווים לתהליך.

אבל רגע, אני במשרה מלאה, טבח, נהג וכו… אז התחלתי לתזמן איים של שפיות בתוך הטרפת. או איים של טרפת ביום שפוי.

קם בשבע בבוקר שפוי – סנדוויצ'ים, הסעות, סידורים, קניות, כביסה. תשע וחצי נפוח, מתגרד על הקיר המחוספס עם הלשון בחוץ, בין משחה לתרופה, נמרח על המיטה, כואב, מחכה לקרב הבא.

מגרד

מגרד

צהריים – הסעות ,אוכל, לימודים (כן, גם בחופש) ,זורק טלוויזיה על הילדים –  טס למיטה לשעת שלפשטונדה מסויטת, נרדם, קם מזיע, נרדם, קם מזיע – חוזר לקרב.

אחר הצהריים – הסעות חוגים, חברים, פרי, עוגה, גלידה, לתלות כביסה מהבוקר. מרביץ ריקוד גירוד על הקיר כשלא רואים, עוד משחה וממשיך.

ערב – אוכל, אמבטיות, ניקיונות קלים, מסדר שינה, התפרקות רבתי, תרופות, תרופות, אזעקה – כולם לממ"ד, עבר, כולם למיטה, תרופות, מיטה, קם בלילה לבדוק שאני בחיים כל שעה, נרדם.

מחר עוד אחד כזה.

השבוע מתגלגל לאיטו, תרופות האנטי מתחילות לעשות תופעות חדשות ורק מעלות את האתגר בריאלטי הישרדות שהגעתי אליו בלי מבחני קבלה. עכשיו גם מערכת העיכול שלי בשביתה ואני עם פרצוף אדום באופן קבוע. כל מי שרואה אותי מסביר לי שכדאי לי להיזהר בשמש כי זה לא בריא וכמובן שבא לי לתקוע לו איזה כדור או שניים שיכנס לחוויה שלי, אבל אני כרגע, בשלב זה, רק מחייך.

השבוע מתקרב לקיצו, והניסוי ממשיך, בשבת בערב הבנים עורכים תחרות תופסת דלתות ובין הסבבים אופיר סוגר לאלון דלת על הפנים.  פס אדמדם כחלחל חוצה את הפנים של אלון משיא המצח ועד תחתית הלסת, אכן מראה מלבב, אני לוחץ חזק בקרח ומתכונן למסע למר"מ לוודא שלא נשבר שום חלק חיוני בזמן שאני במשמרת.

איך שאני כבר לבוש, נעול וארוז עם מים, כרטיס מכבי, חטיף וכל שאר ציוד לשעת חרום – נגה מתקשרת, שחררו להם את הטלפון לקראת סוף הסדנא, איזה טיימינג, עכשיו רק צבע אדום, פאג'ר על הבית והכל מושלם.

אני מנסה לשדר ביזנס אז יוזואל אבל מדבר במהירות של קריין כדורגל ארגנטינאי, צרורות – "מה נשמע?" ,"איך את?" ,"איך היה?" ,"פה הכל מצויין" , "הכל טוב מאוד, מסתדרים מצויין" ולסיום "קחי דברי עם נטע ואופיר" תוך כדי שאני טס לאוטו עם אלון לכיוון המר"מ.

כמובן שעד שהגענו למר"מ הנפיחות ירדה, לא נתגלתה שום בעיה חוץ מזה שהיה תור מעיק והמכונת קפה לא עבדה. חזרנו עייפים אך עייפים מאוד.

אחרי יומיים נגה חוזרת לארץ, אני מחכה בשדה והיא מגלה שממני נשארה שלולית של אדם, רכז של תופעות לוואי, מיץ של השפעות כדורים.

עד עכשיו מפליא אותי שלא הסתובבה בטרמינל ועלתה על הטיסה הראשונה החוצה, ולא משנה לאן……

48 – כבש בנוסח פיונגינג

אם אתם איתי מהתחלה עד לכאן ולא נשברתם, שבו שנייה ותנו לעצמכם טפיחה קלה על השכם (או תבקשו ממישהו אם יש לכם בעיית גמישות), באמת כל הכבוד, אני לא בטוח שהייתי מחזיק מעמד.

בכל אופן, הגעתם עד לפה וקראתם את כל השטויות שלי, אז אתם כבר יודעים שבדרך העקלקלה שאני הולך בה כבר שלוש וחצי שנים (בואכה ארבע) לא ממש בחלתי בשום כיוון. ניסיתי את רפואת המזרח ופאנג שואי, הלכתי לרבנים ותרגלתי תפילות, וודאי כל עניין הניו אייג, תזונה, ביו אנרגיה וקוקוריקו.

אז בעצם אני אדם די פתוח ורגיש! ולמרות החזות הניאנדרטלית מיליטנטית, בפנים אני בעצם פרח עדין (חחחחחחחח….).

אז זהו, תתפלאו או לא, גם לי יש גבולות אדומים, וכשעוברים אותם אני מתפוצץ עד כדי פוסט חדש.

אז להלן פוסט פיצוץ:

הכל התחיל בהזמנה מחברה שלצורך העניין נקרא לה א' (אין קשר לשום א' אחרת מבית הנשיא), להשתתף בשיעור של ר׳ (השם המלא שמור במערכת), במסגרת לימודי תזונה-מטפיזיקה-רפואה אלטרנטיבית-וקוקוריקו.

האמת, שלא הוזמנתי להשתתף, הוזמנתי ״לדגמן״ מחלה שעליה, על הסיבות לקיומה, הסיבות שבחרתי בה, ועל הדרכים להירפא ממנה תדון ר׳.

נדרשתי מראש למסור פרטים כמו שם מלא, תאריך לידה וכו כדי שא׳ תוכל להתכונן ולהכין … מפה? טבלה? מטריצה של מספרים שמשקפים את …. משהו… שקשור אלי, כמו כן הבאתי איתי תוצאות של בדיקות דם אחרונות.

הגעתי לשיעור שהתקיים בבית ספר אלטרנטיבי במיקום אלטרנטיבי ולמזלי לא רחוק משם הייתה גם חניה אלטרנטיבית, חניתי.

בית הספר, אם אפשר לקרוא למשרד שעבר הסבה ככה, נראה יותר כמו מטה של אירגון פמיניסטי לוחמני, הרבה נשים במראה פוסט אתני, ספרים של עידן חדש, רישומים אבסטרקטיים על הקירות, פליירים של סדנאות ומפגשים וכמובן תה צמחים לסוגיו.

א׳ חיכתה לי בבית הספר ולקחה אותי לשיחת הכנה, מסתבר שר׳ היא טיפוס ישיר מאוד עם קצת נטייה לאגרסיביות, היא תנתח את המטריצה שא׳ הכינה מראש בעודי יושב על הבמה לידה ועונה על שאלותיה ושאלות הקהל.

במקביל אני מקבל הצצה באינציקלופדיה השלמה שכתבה ר׳ שמקיפה תזונה ואת כל סוגי המחלות, ומה התזונה המתאימה לטיפול בהן. אני קופץ ישר לערך מיאלומה נפוצה ומבין שנדרשת כמות גדולה של כדורי הזיה כדי להבין למה בדיוק התכוון המשורר כשכתב את מה שכתב.

השיעור תכף מתחיל, על הלוח מטריצה של מספרים שנוצרה מניתוח שמי ותאריך הלידה שלי ושאר נתונים, ר׳ נכנסת, מציצה בתוצאות בדיקות הדם שלי ודנה עם א׳ במטריצה.

אז קודם כל ברור שחסר לי שש, יש לי שלוש והרבה אחדים אבל אין שש וזה די מטריד שאין שש למרות שיש שמונה שזה בסדר ואם אני לא טועה היה גם שבע בצד אבל חסר שש. וברור אבל ברור שהמטריצה תחומה בשלוש, יש שלוש בכל פינה, אז זהו – זה המצב.

ר׳ מתחמשת במיקרופון ומיד צלמת מקצועית תופסת זווית צילום והשיעור מתחיל. אני מספר על עצמי בקצרה: בן 41 נשוי + 3 , ידה ידה ידה סרטן ידה ידה ידה השתלה בלה בלה בלה עוד השתלה ובידי בים בידי בם חזר, הקהל מרותק עד כדי מתעניין ושואל שאלות.

ר׳ מכניסה לראשון ושמה גז, אפשר לראות שחסר שש (אמרתי לכם) ושאני שייך לשמונה ולשבתאי (או קי, לא התקשרו להגיד לי ), אני חסום מבחינת הרגש בגלל כל האחדים והשלוש ובכלל אני לא עומד בחוזה שלי עם הנשמה (מיד התקשרתי לעורך דין שלי לבדוק ואני עומד יפה בכל החוזים שלי) וזהו, בגלל זה אני חולה! ודווקא במילאומה נפוצה.

שואלת באיזה תחום אני עובד, אני עונה שבתחום אפליקציות לטלפונים סלולריים. ואז, בזריזות לשון ששמורה רק לאמני אשליות, היא מוסיפה את זה כתבלין לסלט של כל מה שרץ שם עד עכשיו. אז החיבור לאדמה, ואתה בכלל עובד בתחום של ניידים, והניידות – היא מאפיינת את החוסר חיבור והרצון לא להתחייב… ושוב החוזה שהופר והניידות, בקיצור אם זה נשמע לכם הזוי אז זה המשיך והמשיך.

ברור שאם הייתי אומר לה שאני טבח, זגג או נגר היא הייתה מיד מוצאת קשר בין המקצוע לאדמה ולחוסר הרגש, לשמונה ולשבתאי, (אהה, אתה זגג, העבודה עם זכוכית שהיא חומר שקוף מצביעה על רצון להתעלם, להסתכל דרך // אהה, אתה נגר העבודה עם עץ שהוא חומר טבעי משאירה אותך מחובר לאדמה ולא נותנת לך לבטא את הרגש..)

כשבטעות ציינתי שאני עושה מדיטציה לפעמים קיבלתי ישר קיר של גיחוך לפנים, ״הרי ברור שאי אפשר לרפא באמצעות גלי טתא זה הרי לא הגיוני״  ו ״מדיטציה היא מרגיעה בלבד ואין לה יכולות מעבר לכך״ וכו.

לא ארחיב על דעתה של ר׳ על ביו אנרגיה והשרלטנים המטפלים באמצעותה אבל אציין שהיא לא חיובית בלשון המעטה כלל כלל ובכלל בכלל, ואף גררה רעשי נהמה מהקהל המשולהב.

ההרצאה המשיכה, העובדה שלפעמים בבקרים אני שותה קפה לצד עוגה או מאפה ישר הסבירה את חוסר היכולת של מח העצם שלי לייצר כדוריות אדומות ולכן אני חולה!! למרות שמחסור בכדוריות אדומות הוא אפקט של ההשתלה ולא קשור למיאלומה.

דרך אגב, למי שלא יודע, מיאלומה נפוצה היא סרטן של תאי פלזמה.  וכן, אם זרמתם איתי עד עכשיו על איכות ההרצאה, אז לא – תאי פלזמה לא הוזכרו בכל השעה של ההרצאה אפילו פעם אחת.

בקיצור הקפה ומאפה שמידי פעם אני מתענג עליהם הפכו את מח העצם שלי למפלצת שואבת אנרגיה שלא מייצרת תאים.

אז מה צריך לעשות- דיאטה של קציצות כבש על הבוקר (פה אני בטוח שהדיאטניות ממצפה אלומות היו חוטפות התקף צחוק/זעם אם היו שומעות את העצה הזאת) , עם קטניות, ללא ירקות כתומים או דגנים ובוודאי ללא קפה, הרבה חיבור לרגש כדי לממש את החוזה עם הנשמה וכו וכו.

לסיכומו של דבר,אפשר להגיד שההרצאה של ר׳ נראתה כמו הופעה שמשלבת  מוכר תרופות פלא נודד מהמערב הפרוע, עם מנהיג כת משיחית ועם קים ז׳ונג איל.

מצד אחד מוכרת לך שיש לה את הפתרון לכל בעיותיך. מצד שני שיש תאוריית קשר מטורפת בין התאריך שנולדת, כמות האותיות בשם שלך, מה שאתה אוכל, כוכב לכת, סוג של מתכת, מספר מאפיין והעיסוק שלך – למצב הפיזי שלך, ומצד שלישי אם תפקפק בדבריה היא תוריד לך את הראש במקום.

וקציצות כבש על הבוקר

וקציצות כבש על הבוקר

אז באמת, אני בנאדם פתוח, ומבחינתי כל תאוריה היא אפשרית ויש פתח לקבל כל דבר הזוי ככל שיהיה. אבל ראבבבבבבקקק, אם כבר כתבת אינציקלופדיה וטרחת לציין בה את כל המחלות והתזונה שמתאימה להם אולי תשקיעי חמש דקות, תפתחי ויקיפדיה ותביני על מה את מדברת.

במקום לקשקש שעה על מח עצם שלא מייצר תאים אדומים וקפה ומאפה שמשבש לי את כל מאזן הקיום תתכוונני קצת על מה עושים כשתאי פלזמה מתחרפנים לך בגוף.

כשהייתי בדרך הביתה אחרי שהבעתי מול א׳ את אכזבתי מחוסר המקצועיות של ר׳ בהבנת המחלה בכלל, הבנתי שר' היא האנטי חומר של ד"ר מגן ואם שתיהן תפגשנה – העולם יסתיים.

47 – ביפ ביפ ביפ

אני שוב מול המסך, בוהה בדף לבן של פוסט שעוד לא נכתב, מגרד את העורף… (כנראה נעקצתי)

כבר שבועות שאני מפנטז על כתיבה, נכון שרוב בני האדם השפויים לא היו מפנטזים על משהו כמו כתיבה או פשוט כותבים בלי לפנטז, אבל אני ממש חשבתי על מה אני הולך לכתוב ואיזה פאנצ׳ים אני אשחיל ואיך אני אקרא לכל פוסט… בקיצור דמיינתי את הכל… אבל משהו לא קרה, לא היה שם את הדבר הזה שדוחף אותי למקלדת, הדבר הזה שאומר לי לקחת נשימה ולהתחיל לשחרר.

במציאות אני יושב מול המסך ומנצל את זה שאני עוד לא יודע מה לכתוב ופשוט כותב על זה (ממש לופ מחשבתי).

אז נתחיל בתשובה לשאלה הברורה מכולם  – כן, זה חזר 🙂

אני מרגיש בסדר! באמת בסדר, מתפקד, שמח, צורח על הילדים מידי פעם, מכין סנדוויצים בבוקר, ממש מתפקד, נכון – יש חריקות פה ושם ואיזו צלע שבורה שמקפיצה אותי כל פעם שאני מסתובב במיטה. הייתי אומר שבעיקר, רוב הזמן, כמו בסידרת הטלויזה האלמותית – מנהרת הזמן (שמרוב שהיא אלמותית רוב האנשים לא זוכרים אותה), אני מרגיש שאני נשאב למנהרה, מסתובב באויר ונזרק למקום בלתי ידוע.

שוב.

בפעם השלישית.

בעצם בפעם השלישית וחצי (אני אסביר למה חצי בהמשך).

זה ממש מעצבן.

עצבני

ככה אני נראה כשאני עצבני, שימו לב לזוית של הגבות (  צולם במבחן דרגה באייאידו ביוני השנה   ) תודה לענת שילה המקסימה על הצילום

 

אז למי שהתגעגע – סקירה קצרה של מה הפסדתם עד עכשיו מהמקום האחרון שהתראינו בו:

אני עם המוגלובין נמוך אבל התרגלתי כבר לזה, חי חיים נורמליים פחות או יותר, עובד חלקית, מפוטר, מחפש עבודה – נורמלי, דואג לבקר בדוידוף פעם בשבוע שבועיים (כדי לשמור על קשר עם החבר׳ה בעיקר), אט אט כמות התרופות יורדת ובפורים האחרון אני חוגג בטירוף חיים ללא תרופות קבועות אחרי למעלה משנה וחצי – הללויה.

אני שובר שיא גינס בהתאוששות מהשתלת מח עצם מתורם ומיד מכריז על עצמי כאביר הראשון של המסדר ההמטואונקולוגי (המצאתי הרגע).

דבש ,סילאן, סטיביה.

ואז, יום אחד (שבועיים אחרי חגיגות פורים בערך) ,באחת מאותן הפעמים ההן שבהם אני בדוידוף יושב עם הפרלמנט בקפה, מחכה לביקורת אצל ד״ר ישורון, נדלק לי משהו. אני לא בטוח איך זה קרה אבל בלי שום סממן וללא שום סיבה הבנתי שזה חזר,לא הבנתי – פשוט ידעתי! זה היה לגמרי בתודעה שלי, כאילו הגוף שלח לי הרגע פקס למוח (או מסרון).

נכנסתי לד״ר ישורון, אחרי הקשקשת הרגילה בדקתי מה שלום המדדים וראו פלא… השרשראות הקלות מסוג קאפא שרודפות אותי שלוש וחצי שני החליטו להרים ראש, שוב. הפקס שקיבלתי למוח הרגע קיבל אישור, אני עם ניצוצות של דמעות בעיניים ומשקולת של טון וחצי על הראש, מנסה להבין מה קורה בזמן שהאופטימיות שלי מתחילה לנזול החוצה דרך כל הסדקים. אוסף את האופטימיות חזרה בשקית. ד״ר ישורון ואני נכנסים לד״ר מגן לתכנון הפעולות הבאות.

(ועכשיו ברוח צוק איתן, מצטער, יותר מידי חדשות שרפו לי את תאי המח)

מיד נכנסנו לנוהל איתור וחיסול נגעים בחירום.

מתחילים באיתור (שלושה שלבים):

שלב א׳  – מול הקופה לאישור סריקת MRI (כבר הבנו שרק בMRI אפשר לראות מה קורה לי בעמוד השידרה חבל שלקופת חולים שלי עוד לא נפל האסימון)  – עבר שבוע

שלב ב׳ – תור ל MRI , אני צריך סריקה לכל הגב וזה בעצם 3 סריקות שונות ברצף. לך תמצא עכשיו 3 תורים פנויים ברצץ ממש ״משימה בלתי אפשרית״, מפעיל את כל אנשי הקשר ברשימה ו״זוכה״ למצוא תור בפסח (מיד אחרי ליל הסדר) – עברו עוד שבוע וחצי

שלב ג׳ – פיענוח – עוד 3 ימים עוברים

סיכום סבב קרבות נוכחי – האויב הנחית כוחות בחוליות D5 ו L4 בגודל שנקל ושקל בהתאמה

נערכים למתקפת נגד, אנחנו בוחרים בשתי התקפות במקביל:

התקפה ראשונה: סבב הקרנות לאזורים הנגועים – כל אזור 10 הקרנות, אני מגיע יום יום לכור האטומי, מסמנים אותי מכוונים אותי ויורים, מטח למטרה למעלה מטח למטרה למטה, פעם מלמעלה פעם במהצד, בום בום בום בום והביתה.

התקפה שניה: DLI או בעברית ״החדרת לימפוציטים מתורם״  – תהליך שבו משתמשים בתאי האב מהתורם המקורי שעוד נשארו בכדי להחדיר אותם למחזור הדם ולקוות לייצר תגובה של מחלת השתל במאחסן. וזו תגרום למערכת החיסון להלחם בתאי המיאלומה – כל חודש סבב החדרה, שקית של לימפוציטים, מזרק, כמה פימפומים של החומר ונגמר. כאילו כלום.

הקרב בעיצומו, מלחמת המיאלומה השלישית בשיא עוצמתה.

במקביל אני מגייס כוחות קומנדו אלטרנטיבים: מתחיל טיפולים בביו אנרגיה, שותה כל יום לימון מרוסק, מיני שמנים ותרופות הומופאתיות. מתרגל מדיטציה מידי פעם ומחזק את שרירי האופטימיות בכל דרך אפשרית.

ההקרנות לD5 שורפות לי את הושט ואכילה, שהיא בדרך כלל תחביב ראשי ואהוב, הופכת לסיוט שלא יתואר, כאילו קישקשתא התיישב לי על הושט ומדי פעם מביא נידנוד עם הקוצים לכל כיוון, שבועיים אחרי סיום ההקרנות אני עדיין מוריד כל ביס עם כוס מים קרים כדי להרגיע את המערכת.

כאילו הסתיים הסבב, אבל כמו עם החמאס, זה רק מתארגן בשקט בשקט מתחת לפני הקרקע.

עוברים שבוע, שבועיים, שלושה, חודש, הקפא לא ממש זז, עולה טיפה, יורד טיפה וחוזר חלילה, זה לא סימן רע אבל זה לא סימן טוב, זה בעיקר סימן שאלה…

ההמשך יבוא…

 

 

 

 

46 – המעגל של דן שיתלון

באמת שלא היה לי מה לספר, החיים התנהלו בקצב שלהם, הזמן בא בדיוק בזמן, אני עובד משרה חלקית ואפילו מספיק להנות מזה.

מי שלא מכיר אותי לא חושב שאני אחד מאלה, נו, מהאלה עם המחלה ההיא, לא הדג… לא קלמרי… שרימפס.. סרטן, זהו.

אני מרגיש טוב, מתפקד בלי בעיה, קם בבוקר מכין סנדוויצים, פעם חומוס פעם סלט ביצים ובשישי חצי פיתה עם ממרח שוקולד, הולך לעבודה או לא (תלוי ביום) חוזר, ילדים, שיעורים, ארוחות וכו וכו, הולך בלילה לישון וחוזר חלילה (חלילה שלא ישתנה).

מישהו פעם אמר "החיים שלך פחות תלויים במה שהחיים מזמנים לך אלא בגישה שאתה מביא לחיים, פחות במה שקורה לך ויותר באיך שאתה מסתכל על זה" -מי שאמר את זה היה ג'ון הומר מילר שהיה מורה ונפטר ב1944 בגיל צעיר (34), אני בטוח שאם הוא היה יודע מתי הוא עוזב את העולם הוא היה מוסיף "אבל בכל מקרה רצוי שיהיו לך מספיק שנים לחיות כדי שתוכל לעבוד על זה"

אז למה אני כותב עכשיו?
הסיבה ה…כללית (נקרא לזה) היא שמבקשים ממני! גם דרך הבלוג וגם כאלו שרואים אותי פעם ב… ושואלים מה קורה ולמה אני לא כותב.
הסיבה ה… ספציפית (?) היא שיש לי על מה לכתוב פתאום.
אז קודם כל, כל מי שהדופק שלו מחסיר פעימה, נא להשלים פעימה בבקשה – לא חזר לי הסרטן!

אז מה כן…
לפני שבוע וחצי התחלתי להרגיש קצת חלש (הייתי אפילו כותב מרגיש חרא אבל לא נעים), עולה במדרגות והדופק משתולל, הגוף מבקש לעבור לשכיבה מידי פעם כדי לצבור כוח, ובכלל סימנים של "משהו לא טוב עובר עלי".
בהיותי שרוט בצורה קשה, התאמצתי להתעלם, גם שהדופק הרגיש כמו מקדח בטון בין האוזניים והראש תפקד ברמה של שקשוקה התעקשתי לא לשבור שיגרה, מכמה סיבות:
קודם כל, אם אני לא חולה אז אני לא חולה (הגיוני לא?) וחוץ מזה נטע ,בתי האהובה, חגגה בתמיצווש באותו השבוע ולא רצוי להיות חולה לפני אירוע.
אז הימים עוברים לאיטם, אחרי שלושה, ארבעה ימים של משחק ברמה של אוסקר, כבר קשה להסתיר ונגה כבר נותנת לי גימלים מעבודות הבית.

סופשבוע מגיע, אני בחוסר אנרגיה מוחלט, שבת , בתמיצווש, אני מגרד את את תחתית חבית האנרגיה ושולף שאריות אחרונות.
יום ראשון, ביקורת בדוידוף.

דווקא היום מישהו החליט שהסטודנטים צריכים לחזור ללמוד (חוצפה להתחיל שנה בלי עיצומים או שביתה) כל הכבישים במנח עכוז, לאן שוויז לא שולח – תחת של רכב לפניך ולא זז.

אחרי שעה של מאבק בין-כבישי הגעתי למחלקה וגם פה לא שונה מהכבישים, כל מקום תור היסטרי מלווה בלחץ (חוצפה שהסטודנטים התחילו שנה וחולי הסרטן לא יכלו להזדהות ולקחת יום חופש).

אחרי התור לבדיקת הדם המסורתית, הולך לשבת עם חברי מועדון המושתלים בבית הקפה להלן המעגל של שיתלון, מחליפים מתכונים, דנים בענייני מדע, טכנולוגיה פוליטיקה ורכילות על אנשי הצוות ובעיקר משווים תופעות לוואי.

תוך כדי שיחה ערה, מגיע בחצי הליכה חצי ריצה ד"ר ישורון מצביע ומנופף. בגלל שכולנו פוטנציאלים לקריאה, לא היה ברור מי הקורבן, מסתבר שזה אני.

קמתי, איפה שהוא באזור העורף התחיל לי חיוך, היה לי ברור למה קוראים לי,  "הגיעו לך תוצאות לא הגיוניות, אני רוצה שתיגש לעשות בדיקת דם חוזרת" עכשיו החיוך עובר מהעורף קדימה "המוגלובין נמוך?" אני שואל, והשאלה היא רטורית לחלוטין.

אני יורד למעבדת הדם, כבר מחכים לי שם, נדקר שוב, וחוזר לקפה עד שיגיעו התוצאות, אחרי עשר דקות כבר יש תוצאות וראו פלא, לא היתה טעות בבדיקה הראשונה – שברתי שיא, המוגלובין 5.6.

למי שלא מעודכן בתחום הרפואי לגבי רמות המוגלובין נורמליות, זה קצת לא ברור איך אני לא במצב צמח עם כזו רמה נמוכה.

ישורון תופס אותי באוזן והופ יורדים לאישפוז יום לקבל מנת דם. חשבתי לעצמי, יש לך שעתיים עד שהדם יגיע, אפשר לעשות כמה דברים בינתיים… אני יכול למשל לסוע ל…, אבל לאחיות יש תוכניות אחרות והן משכיבות אותי על המיטה תוך כדי איומים ומאותו רגע אסור לי לזוז.

בנתיים אני חוטף עוד דקירה ביד השניה והפעם יש לי ונפלון (מחט פלסטיק למטרות עירוי) בדיוק באזור המרפק, מה שגם משבית לי את יד שמאל לחלוטין.

שוכב להנאתי ורואה סדרות זבל כדי להעביר את הזמן ואז עוד הפתעה, אם אני כבר שוכב ככה בלי מטרה אז למה שלא יעשו לי גם ביופסית מח עצם,(באמת למה לא תרביצו לי אם בא לכם).

הולך לחדר מח עצם, עוד זריקה, עוד מזרק ביופסיה בחזה (ראו את הקטע שתוקעים לאומה טרומן מזרק בחזה בספרות זולה לצורך השוואה), כואב.., לוחץ.., תחבושת, תחזור למיטה.

בינתיים נגה מגיעה, מביאה סנדוויצים, האחות מנצלת את ההזדמנות לספר לה כמה אני חסר אחריות לצאת מהבית לבד עם רמת המוגלובין כזו (כאילו שקפצה לי התראה על זה בסמארטפון והתעלמתי) ושאם היה תופס אותי שוטר… (הא, שוטר, יש בינשופון גם מד המוגלובין?) ונו נו נו לי.

הדם מגיע, מחברים, גלוג גלוג גלוג, עברו שעתיים שתיתי הכל.

לפי ישורון יש לי pure red cells aplasia, שזה בעיברית "הגוף שלך לא נותן לתאי הדם האדומים להתפתח" או "מערכת החיסון שלך חושבת שהתאים האדומים הם בעיה" התפריט היומי שלי מתרחב עם עוד 60 מ"ג סטרואידים והרחבה של תרופות קיימות והלכתי הביתה עד יום רביעי.

ביום רביעי חזרתי שוב למעגל של דן שיתלון, בדיקות, קפה עם המושתלים, ספירת דם בריצפה, שתי מנות דם, המבורגר במקדונלד (נורא ואיום) שיחה עם ישורון והביתה.

אז מה שכנראה יקרה זה שעכשיו אני צריך להתחזק, להיגמל מההרגל המגונה של צריכת מנות דם של אחרים ואט אט לנסות לצאת מה"סיטואציה" ע"י גמילה איטית מ-א-ו-ד מהתרופות.

נגה אומרת שהבעיה שלי היא שאני כל כך עקשן שהשתל לא מצליח להתרומם בגללי ואני חייב להתגמש ולהתחדש ולקבל את השתל ולהיות אני חדש. אני טוען שהיקום ממש מחכה לעוד פוסטים ומוצא לי סיבות לכתוב.

עוד תיאוריה שאני מפתח היא שהמוגלובין מוערך יתר על המידה משהו ניו אייג'י כזה או המצאה של חברות התרופות ואפשר להסתדר בלעדיו אם ממש רוצים.

45 – בחר בחיים

חי חי חי, כן אני עוד חי….

מי שזוכר את הסרט טריינספוטינג, (מי שלא ראה שירוץ מהר מהר לחפש אותו) לדמות רנטון (מגולם בצורה מעוררת השראה על ידי יואן מקרגור) יש מונולוג שמופיע בקדימון של הסרט שנקרא "בחר בחיים" choose life

באנגלית זה הולך ככה

Choose life. Choose a job. Choose a career. Choose a family. Choose a fucking big television, Choose washing machines, cars, compact disc players, and electrical tin can openers. Choose good health, low cholesterol and dental insurance. Choose fixed-interest mortgage repayments. Choose a starter home. Choose your friends. Choose leisure wear and matching luggage. Choose a three piece suit on hire purchase in a range of fucking fabrics. Choose DIY and wondering who the fuck you are on a Sunday morning. Choose sitting on that couch watching mind-numbing spirit-crushing game shows, stuffing fucking junk food into your mouth. Choose rotting away at the end of it all, pissing your last in a miserable home, nothing more than an embarrassment to the selfish, fucked-up brats you have spawned to replace yourself. Choose your future. Choose life . . . But why would I want to do a thing like that? I chose not to choose life: I chose something else. And the reasons? There are no reasons. Who needs reasons when you've got heroin?

ולמתקשים באנגלית (תרגום חופשי שלי)

בחר חיים, בחר עבודה, בחר קריירה, בחר משפחה, בחר טלויזה עם מסך ענק, בחר מכונות כביסה, מכוניות, נגני דיסקים, פותחן קופסאות חשמלי, בחר בריאות טובה ,כולסטרול נמוך וביטוח שיניים. בחר החזרי משכנתא בריבית קבועה, בחר את הבית הראשון שלך. בחר את חברייך.  בחר בגדי נוחות ומזוודות תואמות. בחר חליפה שלושה חלקים בתשלומים במגוון של בדים. בחר בעשה זאת בעצמך ותמיהה של מי היית ביום ראשון בבוקר. בחר בלשבת על הספה ולראות את השעשועון המשתק-מוח מרסק-נפש הזה, דוחף אוכל זבל לגרון. בחר להרקב בסוף כל זה, משתין בפעם האחרונה בבית האומללים,  לא יותר ממבוכה מיוצאי חלציך הפרחחים הדפוקים שבאת לעולם להחליף את עצמך. בחר את עתידך. בחר חיים… אבל למה שאני ארצה לעשות דבר כזה, אני בוחר לא לבחור בחיים, אני בוחר משהו אחר. והסיבות? אין סיבות. מי צריך סיבות שיש הירואין?

אז זהו שלא, אני לא על הירואין.

זוהי רק תזכורת לקיומי, אני עוד כאן והכל בסדר (כמעט).

עובד עכשיו על עידכון עדכני במיוחד…

44 – שפעת ארנבים

משום מה רק אני לא מרוצה מקצב ההתקדמות שלי. הרופאים אומרים שהכל נראה בסדר גמור ומתקדם יפה, הבדיקות תקינות למעט העניין הפעוט של הכדוריות האדומות שמאלץ אותי לשתות דם מידי פעם, הסביבה משדרת "וואו, איך חזרת לעניינים כל כך מהר" ו "אתה נראה ממש טוב" (למצבי, כן, לא בהשוואה לדוגמן של פוקס) ורק אני רוצה יותר.

אני רוצה לחזור להתאמן, אני רוצה לצאת לשמש בלי כיסוי של 360 מעלות, אני רוצה לעבוד בגינה, אני רוצה להרגיש חזק, אני רוצה כמו פעם, כמו פעם בדיוק.

אבל כנראה שלזה יקח עוד הרבה זמן…..

אחד העניינים שיותר מוציאים לי את הרוח מהמפרשים זה עניין הרגישות, מערכת החיסון שלי נשמרת על אש נמוכה כדי שלא תבעט בשתל בטעות, אז כל עיטוש שעף ברוח אני חוטף. כמובן שבבית עם שלושה ילדים קטנים (ומקסימים) אין שום בעיה לחטוף.

אז איך שהראשון חטף שפעת, התחלתי לספור את השניות לאחור כמו בטיימר של פצצה בסרט סוג ז. זה אומנם לקח יומיים אבל חטפתי, חטפתי בענק.

חום כמו שלא היה לי מאז גן חובה, צמרמורות בכל הגוף, שיעול של נפאלית זקנה שעישנה מגיל 7 ונזלת שמזכירה את נהר הירדן בזמן הגשמים המטורפים של ינואר, כיף, כיף, כיף.

בכל מקרה של חום גבוהה אני אמור לרוץ למיון, אבל בינינו, אני מעדיף להתפגר בבית ולא לחטוף עוד קוקטייל של מחלות בצלחת הפטרי הענקית הזאת.

החום, כידוע, זוחל עם בוא הערב, אני מבלה את הלילה במיטה בצורת סמרטוט לח מהזיעה, ובבוקר אני כבר מתקשר להתייעץ עם הרופאים בדוידוף וכמובן שאני נקרא להתייצב שם לבדיקות.

לבוא עם מחלת חום וצינון לבדיקות בדוידוף זאת סאגה אחרת לגמרי, כי חוץ מהקזת הדם הרגילה והקזת הדם אקסטרא לתרביות, יש גם מה שנקרא "שטיפה לוירוסים ושפעת". אז השם נשמע אחלה, התהליך עצמו קצת פחות מרגש.

זה מתחיל בדחיפת מטושים לאף ולפה ולקיחת דגימות (מטוש, למי שלא חווה ואני מאחל שלא יחווה, זה כמו מקל אוזניים על סטרואידים). כיף כבר אמרנו? אז מגיע החלק היותר מאתגר של השטיפה.

לוקחים תמיסת מי מלח ומשפריצים לתוך הנחיר הימני, באותו רגע יש תחושה ברורה של מה זה לטבוע מחוץ למים כי המים מהנחיר נכנסים כמובן גם לגרון, אחרי שניה של טביעה וחירחורים, לוקחים צינור עם שאיבה, כמו שרופא שיניים משתמש כדי לשאוב נוזלי פה בזמן טיפול, ותוקעים אותו, קבל עם ועדה, עמוק עמוק בתוך הנחיר ושואבים, אם עד עכשיו רק טבעתי עכשיו אני סתם נחנק לכמה שניות.

שכל הכיף הזה מסתיים עושים אותו דבר בנחיר השמאלי.

החוויה הזאת, אף על פי שהיא לוקחת בדיוק שלוש דקות, בהחלט, איך נאמר? חוויתית עד מטלטלת, ואני ממליץ בחום לשירותי הביטחון לאמץ אותה כשיטת תיחקור חדשה, ניתן לפנות לאחיות באישפוז יום לקבל הוראות שימוש.

במצבים כאלה, שעדין לא ברור מה אני משריץ בפנים, אני פשוט מקבל ארסנל אנטיביוטיקה שהיה מחזיק גם את האנשים בצרנוויל בחיים. במצבי העדין איך נאמר, פשוט מפגיזים כל סצינה אפשרית כדי שהיא לא תתפתח, כי אם היא תתפתח אני לא.

אז עכשיו אני כבר בסיבוב השני של צינון/וירוס/שפעת/חזירים/ארנבים. אני מודה שגברים, כשהם חולים, הם אוטומטית נהפכים לסמרטוטים, זה כנראה הטרייד אופ, ביום יום מאצ'ו, בזמן מחלה בקושי פיצ'ו. אבל תאמינו לי, מעולם לא הרגשתי עוצמות מחלה כמו שני הסבבים האחרונים ובינינו זה מבאס אותי יותר מהסרטן.

סרטן זה ארוך טווח, יש ימים קלים ויש ימים קשים ואפשר למות מזה, או קי! שפעת זה עכשיו, כל הזמן מרגיש רע, ובא לך למות מזה! (נא לא להתחיל לקחת אותי ברצינות עכשיו ולהגיב ב"איך אתה מדבר","יש חולי סרטן שסובלים כל הזמן" וידה ידה ידה, הכל פה נאמר בהומור, תירגעו).

בכל אופן, הידיעות המשמחות הן שאני חוזר לעבוד באופן חלקי, אמנם לקח יום עבודה אחד בפועל עד שחטפתי את הסבב הנוכחי של הצינון/וירוס/שפעת/חזירים/ארנבים. אבל אני עובד מין המניין ורק המחשבה על זה עושה אותי מאושר וקופצני (בגבולות יכולות הקפיצה שלי שהם כרגע אפס מוחלט).

היום הראשון (והאחרון עד כה) במשרד היה כיף אדיר, חזרתי לעיניינים בשניה וחצי וכאילו לא נעלמתי לחצי שנה מעולם. עצם העובדה שיש לי אחריות ומשימות על הראש רק משאירה אותי יותר מפוקס וחדור מוטיבציה, ובעיקר, גורמת לי לשכוח לכמה שעות את התרופות, הבדיקות, הרופאים ואת כל הסיפור בכלל.

לא זוכר מי אמר, ואיך בדיוק הוא ניסח את זה, אבל מישהו פעם אמר משהו כמו "אם אתה לא הולך למקום מסוים, לא תגיע לשום מקום". מצד שני אמר לואיס קרול "אם אתה לא יודע לאן אתה הולך, כל דרך תוביך אותך לשם" אבל זה באמת כבר לא קשור לכלום.

עד הפעם הבאה…..

43 – עלילת דם

זוכרים את הפרסומת של הארנב של אנרגייזר? אני אזכיר. הרבה ארנבי צעצוע דופקים בתופים, אחד אחד נגמרת להם הסוללה, עד שנשאר האחרון שדופק במלוא המרץ וכשהוא מסתובב רואים שיש לו סוללה של אנרגייזר.

אז למה אני טורח להזכיר לכם פרסומת משנות השמונים? זהו, אני – זה הארנב שמת ראשון, אני זה שיש לו סוללה שאם תקרא לה חיקוי סיני זול, כנראה שתעליב את הסינים. אצלי הארנב בא לדפוק על התוף ורק עצם המחשבה גומרת לו את הסוללה במקום.

בימים הראשונים לשחרור מהאישפוז זה היה קיצוני לחלוטין. אפילו הנשימה היתה מעייפת אותי, אם היה בא איזה חבר לבקר אז אחרי שיחה של עשרים דקות כבר היה נגמר לי האויר, עוד עשר דקות והייתי נרדם לו מול העיניים.

ככה עברו הימים הראשונים, לפחות אלו שבהם לא הייתי צריך להגיע לבית החולים לביקורת, קם בבוקר, סיבוב קצר בבית, נכנס לישון בוהריים, קם בצהריים, אוכל צהריים עם הילדים וקצת מבלה איתם, שנת אחה"צ, קם לקראת הערב, ארוחת ערב, קצת חדשות וטימטום טלויזיוני וחזרה למיטה.

זה לא שאני נכנס למיטה, מסתובב, מתהפך, מחפש איך להרדם. אני נכנס למיטה, מתכסה כמו מומיה מיצרית עתיקה מקצה הרגליים ועד קצה הראש בעודי רועד מקור ועייפות ובום אני כבר לא שם. כמו שער בין מימדי שזורק אותי לשינה בלי חלומות. כשאני קם, החדר חשוך, הפנים נפוחות, הגוף לא יציב ואני מנסה לחזור לאט לאט מהמימד ההוא למציאות.

אבל מיום ליום אני מעיז יותר ויותר, בימים הראשונים, אם הייתי עולה קומה בבית – אוטומטית הייתי נכנס לשעה של שינה לפצות על המאמץ. עכשיו אני יכול לעלות למעלה ולא נכנס ישר למיטה. נכון – אני עדיין שוקל אם כדאי לרדת למטה בכלל אבל היי, לפחות אני נשאר ער.

מהשיחות עם הצוות הרפואי למדתי שזה בהחלט תהליך טבעי ולהיות סמרטוט זה חלק מהפרוטוקול הרפואי והכל בגלל הכדוריות האדומות. אחרי ההשתלה מח העצם מתחיל לייצר את מרכיבי הדם השונים, טסיות, פלסמה וכו והכדוריות האדומות הם האחרונות שמגיעות לערכים נורמליים מבין כל שאר המרכיבים.

כשהייתי מגיע לביקורת בבית החולים כבר הייתי סחוט לגמרי מהימים האחרונים, לא הייתי חיוור – הייתי שקוף, אבל לגמרי. המעט מכדוריות הדם שנשארו בגוף ניסו להחזיק אותי ער, שאר האיברים כבר איבדו תקווה. הגפיים בקושי זזו, היה לי קר בצורה נוראית ובעיקר המח לא עבד.

הסיפור היה חוזר על עצמו שלוש פעמים בשבוע, מגיע בבוקר לדוידוף, האחיות באישפוז יום לוקחות לי בדיקות דם, אחרי ארבעים דקות בערך רואים בספירה שההמוגלובין שלי פחות מחצי של בנאדם נורמלי, מזמינים לי שתי מנות דם ואני מתמוטט לשעתיים עד שהדם מגיע, לפעמים ברמה של לרדת לחניה ולשכב באוטו בלי לזוז שעתיים.

כשהדם מגיע זה כמו טעינת אנרגיה אצל רובוטריקים, בהתחלה זה לא משנה את ההרגשה אבל בשקית דם השניה כבר המערכות חוזרות לתפקד, כאילו מישהו במרכז הבקרה התחיל להרים את הכפתורים אחד אחרי השני – כבד – הפעל, כיבה – הפעל, כליות – הפעל, אחרי שהרב כבר מופעל, מדליקים את המח – לזה לוקח כמה דקות טובות להיטען.

אחרי שתי מנות דם טריות אני מרגיש כמו ערפד רענן, קיבלתי את המנה שלי ואני מוכן לצאת לדרך, אפילו הצבע חוזר לי לפנים. עכשיו אני יכול "להשתולל" עד הפעם הבאה בעוד יומיים.

ניסיתי להבין למה דווקא הכדוריות האדומות לא מתרוממות ואז גיליתי פרט מעניין, בגלל שאני והתורם לא אותו סוג דם ובגלל שעדיין יש מח עצם מקורי יחד עם מח עצם חדש מהתורם (לפחות בינתיים עד שלא ישאר מהמקורי) נוצרות כדוריות דם אדומות משני הסוגים. אבל!!! לכל סוג יש נוגדנים נגד הסוג השני והם בעצם מכסחים אחד את השני לפני שהם מספיקים להכנס למחזור הדם.

כדי לראות איך השפיעה ההשתלה על מח העצם, הוזמנתי לביופסיה. מכיוון שכבר עברתי כמה וכמה ביופסיות לא ממש ששתי למעמד. אבל אני גבר גבר ושום ביופסיה לא מפחידה אותי. ביופסיות מח העצם שעשיתי עד כה (שלושה) נלקחו מהאגן, שכבתי על הגב ונתתי לעניינים להתגלגל (או בעצם להכנס) בעודי במדיטצית התעלמות.

הגעתי לביופסיה ולהפתעתי או ליתר דיוק ה-פ-ת-ע-ת-י, הציע ד"ר ישורון שאת הביופסיה הפעם יקח מהסטרנום מכיוון שאין צורך בחתיכת מח עצם אלא נוזל בלבד. לכל מי של יודע, סטרנום זה עצם החזה, כמה סנטימטרים מתחת לצוואר.

לטענתו הביופסיה מהסטרנום פחות כואבת ובגלל שאין שריר בדרך גם אין כאבים בתנועה כמו שיש אחרי ביופסיה מהאגן. אני, במקום לקחת את מעט הכדוריות האדומות שנותרו לי בגוף ולברוח, שומע את עצמי פתאום אומר "בסדר".

החיסרון הכי בולט בכל התהליך הזה הוא שהוא מתבצע מקדימה ולא מאחורה, כלומר אין מנוס מלראות מה שקורה, אלא אם כן עוצמים עיניים והאמת משום מה לא הייתי מסוגל לסגור עין רק מהפחד.

אז אני נשכב על הגב, נטול חולצה, והתהליך מתחיל. זריקת הרדמה מקומית, מחכים קצת שיתפוס, ואז ישורון מגיע עם מזרק הביופסיה ונועץ אותו בסטרנום שלי. אין מנוס מלהריץ בראש את הסצינה מ"ספרות זולה" שג'ון טרבולטה מכניס לאומה טרומן מזרק ישר ללב. אמנם אצלי היה קצת דרמה סטייל טרנטינו ויותר שקט סטייל ישורון, אבל אין מה להגיד זה פשוט סרט מטורף.

אחרי הנעיצה של המזרק בסטרנום, יש שאיבה של מח העצם, באותה שניה הרגשתי את כל העצמות בסביבה מתכווצות לכיוון הסטרנום כאילו אני בסרט מצויר ומישהו הצמיד לי שואב אבק אימתני לחזה. כל התהליך נמשך שניה בדיוק אבל איך אומרים – החויה תשאר לנצח.

בסוף התהליך נחבשתי ושוחררתי, מחר בבוקר אני חוזר לקבל עוד קצת דם אנושי, הא הא הא הא הא (במבטא טרנסילבני כבד).

42 – השיבה הביתה

עכשיו אנחנו בבית, אני, נגה ומח העצם החדש שלי. מה שקרה בשלושת השבועות אחרי ההשתלה בבית החולים יכול למלא כמה תסריטים של סרטי אימה, הגעתי לתהומות שלא האמנתי שאגיע אליהן גם בחלומות הכי שחורים שלי.

השיא היה כשהייתי בבידוד. בהשתלה הקודמת הצלחתי להיות בבידוד רק חמישה ימים, וגם אז המצב לא היה כל כך נורא, תופעות הלוואי היו שוליות, הרגשתי טוב והחמישה ימים עפו לי כאילו כלום, סתם מוגבל לחדר ומוגבל במבקרים.

הפעם, הפעם הבידוד היה כפול, עשרה ימים ארוכים עד כדי אי שפיות, כאבים ותופעות לוואי שברא השטן, הזיות מחום וממורפיום שטילטלו אותי בין מציאות וחלום, כל שעה נראתה כמו שניה וכל שניה נראתה כמו שעה.

אם בכל זאת הייתי צריך לכתוב תסריטים על מה שעברתי, הייתי כותב את הסרטים הבאים:

"העמוד" – מותחן פסיכולוגי, מבלי לדעת מדוע, אדם נכבל לעמוד בעל כורחו. לפתע מקבל הודעה מפתיעה מהקיבה שלו שהוא צריך להתייצב בחדר מסוים תוך מספר שניות או שישא בתוצאות הרות אסון. האם יצליח לקחת את עצמו ואת העמוד בזמן? האם יוכל לשמור על יציבות העמוד בזמן שהוא מתקדם בין מכשולים שונים? האם יוכל למנוע אסון?

"קירות של ייאוש" – דרמה, חייו של אדם עוברים לו מול העיניים כשהוא מבודד מין העולם, כלוא בין ארבע קירות. דרמה תקופתית סוחפת המסכמת ארבעה עשורים בחייו של אדם תוך כדי בהייה בקירות לבנים.

"זיעה" – אימה, מסכות של עינויים וסמי הזיה גורמים לאדם לאבד כל קשר למציאות ולזמן. מהם גבולות הכאב? ואיפה מתחיל הזמן? מוגבל לגיל 18 ומעלה.

אבל כל זה כבר עבר…

התחלתי להרגיש יותר טוב, הצוות השקיע בי במנות דם איכותיות שסיפקו לי, כיאה לערפד מצוי, כוחות חדשים. לאט לאט עם צמצום תופעות הלוואי והכאבים חזרה גם השפיות. היציאה הראשונה מהחדר אחרי הבידוד, סיבוב של עשר דקות ב"גנים הבוטניים" של בלינסון היתה אחד מהטיולים הטובים ביותר שעשיתי בחיי.

כמות התרופות במגמת עליה, הרגישות שלי לכל וירוס ופיטריה אפשריים מחייבים אותי לקחת שלל הגנות כלליות, just in case, בנוסף יש תרופות להחלשת מערכת החיסון (כן, כן, החלשה) כדי שהשתל יקלט בצורה טובה ועליהן יש תוספים וכדורים לאיזון לחץ דם ומיני מתיקה אחרים. בקיצור, שמח.

לקראת סוף השבוע הרביעי שלי באישפוז כבר היה ברור לכולם שאני במצב טוב וכנראה אשתחרר בתחילת שבוע הבא, אז בינתיים קיבלתי פס ליום שישי בבית עם הבטחה לחזור בשבת בבוקר. נגה הייתה בסידורים והחלטתי לא להפריע לה אז הקפצתי חבר שיאסוף אותי לאפטר המיוחל.

קבענו בכניסה למיון, אני מכין את התיק ועוד כמה דברים שהחלטתי שכבר אפשר להחזיר הביתה והתחלתי לצעוד לכיוון המיון. בלי ממש להתכוון התחילו לרדת לי דמעות מהעיניים, גל של התרגשות היכה בי כמו שטף של צונאמי על החוף, אני הולך והדמעות יורדות ויורדות.

כשההסעה שלי הגיעה כבר הייתי ספוג דמעות, בדרך הביתה לאט לאט נרגעתי. הגעתי לפני הצהריים לבית, הילדים עדיין בבית הספר ובגן, הם יודעים שיש סיכוי שאגיע אבל שום דבר לא מובטח. אני שרוע על הספה אוגר כוחות אחרי הבוקר הסנטימנטלי שהיה לי.

בצהריים הדלת נפתחת ונטע נכנסת, רואה אותי, זורקת את התיק וקופצת עלי, אנחנו מתחבקים עד שנגמר לנו הכח בידיים, הדמעות מבצבצות לי שוב בזוית העין. אחרי נטע, הסיטואציה חוזרת עם אופיר ואלון, חיבוקים עד בלי די. אלון רץ להראות לי את כל הציורים שהוא הכין לי בימים האחרונים ואני מרגיש את ההתרגשות שלו בתאור של כל ציור וציור.

יום שישי עבר לו בחיק המשפחה כאילו לא חזרתי מגלות של ארבעה שבועות, הכל נורמלי כולל הקריזות על הילדים והויכוחים האידיוטים בענייני ארוחת הערב המסורתית.

בשבת מוקדם בבוקר חזרתי לבית החולים, נבדקתי, נסרקתי ונסקרתי. אחרי שוידאו שאני במצב כשיר ואין טיפול מיוחד על הפרק, קיבלתי שוב פס. עד שהילדים התעוררו כבר הייתי בבית שוב כאילו לא עזבתי אף פעם.

בראשון שוב התייצבתי בבוקר וקיבלתי אור ירוק לשיחרור. מכיוון שאני שועל קרבות ותיק של אישפוזים ושיחרורים, אני יכול ללמד אתכם את הכלל הבא – אם מוקדם בבוקר אומרים לכם שהיום אתם משתחררים, קחו נשימה ארוכה כי רק אחרי הצהריים באמת ישחררו אתכם.

כל מי שהיה מאושפז מכיר את הדבר ה"נפלא" שנקרא מכתב שיחרור, אותו גיליון אינסופי שמתאר בפרוטפרוט כל מדד, איוושה, יציאה, תרופה ותגובה שעברו על המטופל במהלך האישפוז.

מכיוון שאני מאושפז 28 יום, כתיבת סיכום האישפוז היתה סוג של עונש אכזרי לרופא שאמור לכתוב אותו, בזווית העין קלטתי את הרופאים במחלקה עושים מארבע יוצא אחד כדי להחליט מי יכתוב את הסיכום. הרופאה שנפלה בלעה מייד חבילת כדורי הרגעה, לא ברור אם זה היה נסיון להתאבד כדי להתחמק מהמשימה או שכאב הראש שנפל עליה היה עד כדי כך בלתי נתפס.

לאחר שמונה שעות ותשעה דפים מלאים של סיכום אישפוז כבר היינו ברכב בדרך הביתה. בזמן שהעברנו עד אז כבר יצאנו, חזרנו, חיכינו לרוקח, הלכנו לרוקח, לקחנו תרופות, שאלנו שאלות, ענינו על תשובות, בקיצור העסקנו את עצמנו. למזלנו, כמו שכבר ציינתי, זה היה צפוי לחלוטין.

עכשיו אני בבית, חלש כמו יואש ומאוזן רוב הזמן. עכשיו אני בבית, הגיע הזמן להתאושש.

41 – מילואים והשתלות

מה יש לנו הגברים שאנחנו לא מצליחים להשתחרר מתחושת המילואים כל פעם שאנחנו יוצאים מהבית לכמה ימים?

אני לא יודע מה איתכם אבל הנחיתה בדוידוף לקראת האישפוז הארוך והמייגע שלפניי הרגישה בדיוק כמו הגעה לחודש מילואים אי שם. מהרגע שהגעתי כבר רציתי לחזור הביתה, נהייתי עייף ורעב ורק לפני חצי שעה עוד הייתי בבית…

הגעתי ביום ראשון והתחלתי בסבב "חתימות" או בעגה הרפואית – בדיקות. עברו על כל איבר משמעותי ובדקו שהוא א) שם ב) מתפקד. אחרי שחיכיתי, נמדדתי, נשקלתי, חיכיתי,נשכבתי, נשפתי, צולמתי, נסקרתי ונסרקתי חזרתי למחלקה.

כמו כל חייל מילואים מנוסה ניסיתי לשכנע את המפקד האחראי, במקרה שלי הרופא התורן, שבעצם אין מניעה שאני אלך הביתה לישון כי גם ככה אין לי מה לעשות פה. יכולת השכנוע שלי וצדקת הדרך הרוויחו לי לילה בבית ואני מתפנה בשמחה לעוד ערב עם הילדים עם הבטחה להגיע על הבוקר.

למחרת בבוקר התייצבנו שוב בדוידוף, לפי התוכניות יש שבוע עד יום השין והתרופות מתחילות שישה ימים לפני, מה שאומר שהיום יום הכנה בלבד וחוץ מלקבל נוזלים לוריד היום אין לי ממש מה לעשות. סיימנו עם הנוזלים תוך 6 שעות מייגעות וארוכות שהולכות לייצג נאמנה את המשך שהותי בדוידוף.

אחרי שהתנתקתי מהאינופזיה שוב פתחתי בתהליך קבלת האפטר, הפעם הייתי צריך אישור של שלושה רופאים, אבל בסוף זה עבד ושוב ביליתי את הערב עם הילדים שכבר לא ממש האמינו לי שאני באמת מתאשפז.

למחרת שוב חזרתי על הבוקר בידיעה שאין ממש מצב לישון בבית גם הלילה. התחלתי לקבל את הכימותראפיה הראשונה שעברה די בקלות והיום די זרם בקלילות, דאגתי לא להיות בחדר כמה שיותר וכשסופסוף ניתקו אותי מהטפטפות ישר יצאתי לטיול רגלי קצר בבית החולים.

לקראת הערב הודיעו לי שני חברים שהם מתכוונים להגיע לבקר והחלטתי לנצל את המצב לאפטר מאולתר, קבעתי איתם בשער של הבית חולים וקפצנו לכמה שעות של שפיות במסעדה סינית במחתם קניות קרוב , היה מצויין ולקראת חצות חזרתי למלון לישון.

יום רביעי נראה כמו יום שלישי, כימו ונוזלים לוריד, טיולים קצרים בין לבין והרבה זמן חדר. בערב מגיע עוד חבר לבקר ושוב אני לוקח אפטר ונוסע איתו לבית קפה באותו מתחם שהייתי אתמול. אותו תרגיל, נפגשים בכניסה לבית חולים ונוסעים.

בכניסה לבית קפה אני מזהה את אחת האחיות מהמחלקה בדרכה החוצה ובאופן אוטומטי ובאינסטינקטיביות השמורה לאיש קומנדו מנוסה אני מתחבא מאחורי עמוד לכמה דקות כדי לא להכנס לסיטואציה מביכה, בכל זאת אני מצופה להיות מאושפז או לפחות בסביבה. אחרי שאני מוודא שהיא כבר לא באזור אנחנו מבלים עוד נגיעה של שפיות בבית קפה ושוב אני חוזר בלילה למחלקה כאילו כלום.

ביום חמישי נגמרת החגיגה, מינון וגיוון התרופות עולה ואיתם גם הזמן שאני מחובר לצנרת. האסימון נופל וצליל פגיעתו ברצפה מהדהד לי כמו גונג ענק בתוך הראש – אני פה בחדר ואני הולך לבלות פה עוד הרבה, מחובר לצנרת ושכוב במיטה – זה מה שיש.

אם עד עכשיו הימים עברו בשקט ותופעות לוואי מהכימו לא נראו באופק אז ביום שישי קיבלתי את הסטירה המצלצלת שחיזקה לי את תחושת החולי. ביום שישי התחלתי לקבל חומר שמדכא את מערכת החיסון לקראת ההשתלה, כדי שהגוף לא יתקוף את השתל נותנים לו משהו אחר להשתולל עליו בשלושה ימים לפני השתלה. ההשתוללות הזאת נתנה את אותותיה בכל מילימטר בגוף.

זה התחיל ברעידות קלות, כאילו נכנס לחדר משב רוח קר במיוחד, התכרבלתי במיטה מכוסה בשמיכה עד הפדחת ורעדתי להנאתי. מרגע לרגע הרעידות מתגברות ואט אט אני הופך להיות מערבל אנושי, רק תשפכו עלי חלב וגלידה ותקבלו אחלה מילקשייק. עם הרעידות התחיל לעלות לי החום, בהתחלה חום גבוהה אבל סביר, אחר כך חום גבוהה מאוד ובסוף חום גבוהה בצורה מגוחכת, אדי קיטור יצאו לי מהאזניים ושמעתי את התאים בראש מתבשלים.

עברו כמה שעות והרעידות שכחו לאיטם, הרגשתי כמו אחרי אימון אירובי מואץ. החום עדיין היה גבוהה אבל לא בצורה מגוכחת, סתם חום. שכבתי במיטה, פגר, וחיכיתי לזמן שיעבור והוא עבר.

בערב כבר ירד החום וחזרתי להרגיש את עצמי, איזה יום מטורף עבר עלי, אני מחזיק אצבעות שלא יבואו עוד כאלו כי בינינו, עוד לא התחיל וכבר נמאס לי.

שבת ראשון עברו קצת יותר רגועים, החום לא השתולל ולא יצא לי לשקשק יותר מתחת לשמיכה, אבל כן הרגשתי חולשה בכל הגוף והקיבה שלי דחתה את רוב סוגי המזון האפשרים. עכשיו אפשר להגיד שאני חולה, עד עכשיו שיחקתי.

יום שני, יום ההשתלה המיוחלת הגיע, לא נצפו בעיות והכל פעל כמתוכנן. בצהריים נאמר לנו שהשתל הגיע מתל השומר והוא עכשיו בבדיקה, אבן נגולה מליבנו (ובינינו גם הצוות מסביב נשם פלט אנחת רווחה), עכשיו מחכים, עוברות כמה שעות והנה הוא הגיע.

אם בהשתלה עצמית תהליך ההשתלה עצמו היה מורכב ומתוזמן, הפשרת השתל לטמפרטורת החדר, הכנסת השתל בקצב מהיר וקבוע לגוף בגלל השפעת החומרים המשמרים וכו. בהשתלה מתורם כשהשתל מגיע "חם" העניינים די פשוטים, מחברים את השקית לוריד וזהו, כמו כל עירוי דם… קצת חסר דרמה.

חיברו לי את השקית, חיברו אותי למוניטור לוודא שאני לא מתפוצץ במהלך התהליך והשביעו אותי לא לזוז לשום כיוון בלי אחות. כי לשתל, כמו שנגה תיארה יפה, בנקודה הזאת, אין שום מחיר ושום תחליף. אחרי שנשבעתי לא לזוז ביקשתי ללכת לשירותים.

הנסיון הקודם שלי עם שפיכת כימותראפיה בשירותים והעובדה שאני מחובר לחומר נדיר במיוחד הקפיצה את הסביבה, אחות מימיני, נגה משמאלי ושלושתינו נכנסים לשירותים (שנמצאים מטר מהמיטה). אחרי שמוודאים שמוט האינפוזיה יציב ואני יציב, האחות יוצאת, נגה נשארת להחזיק את המוט של האינפוזיה, just in case , ואני, בזהירות של אסטרונאוט בחלל שמתפעל כלי עבודה עדינים, משתחרר.

אחרי שעה וחצי השתל נכנס לגופי, מכאן תאי האב יעשו מסע מופלא וימצאו את דרכם אל מח העצם שלי כמו שצבי ים מוצאים את דרכם אל המוקום המדויק שבו נולדו. שם הם יטמעו ויתחילו לשגשג ולייצר לי דם חדש, ואפילו דם מסוג חדש, כי כפי שהתברר לי רק באותו יום, אני עם דם איי פלוס והתורם עם בי פלוס, מה שאומר שאני מתחיל תהליך של מספר חודשים שבו סוג הדם שלי משתנה, מזל שזה לא דרוג אשראי כי אז באמת הייתי מתבאס מזה.

זהו, ההשתלה נגמרה ללא שום אלמנט דרמטי, עכשיו בעצם מתחילה התקופה ה"מעניינת", מעקב אחרי קליטת שתל, מעקב אחרי מחלת מלחמת השתל במאחסן ומעקב אחרי המיאלומה. הרבה מעקבים.. בכל אופן, שבוע ויום עברו מתחילת האישפוז, הצפי של הרופאים הוא עוד שלושה שבועות אישפוז מעכשיו שיהיו קצת יותר מאתגרים גופנית ומבחינתי גם מנטאלית .

אני לוקח נשימה ארוכה ומחזק את שרירי הסבלנות שלי.

40 – הטנגו האחרון בפריז והדחייה מצלצלת פעמיים

ביציאה ממרכז דוידוף אחרי החדשות המרעישות הראש שלי נהפך לגלובוס ענק, כל רגע התחלפה לי בראש מדינה אחרת, הדבר היחידי שיכולתי לחשוב עליו היה לעלות על מטוס ולנחות במקום אחר. לברוח, ולו לכמה ימים, מכל הסיפור הזה.

בדרך אנחנו מתחילים להודיע על הבשורות הטובות, קודם כל למעגל ראשון, משפחה וחברים קרובים קרובים ואחר כך למעגל שני, משפחה וחברים קרובים.

בנקודה מסוימת אנחנו עוברים לשיטת ההפצה הכי יעילה ומעדכנים בפייסבוק של שנינו, תוך מספר שעות הרשת כמרקחה, הסלולרים מזמזמים כל חלקיק שניה בלי להפסיק על כל תגובה, לייק, הודעה, מייל ומסרון עד שאנחנו מבינים שאין מנוס והמכשירים חייבים להיות מחוברים לחשמל באופן קבוע כדי לשרוד את המבול (וכך הומצא הטלפון הסלולרי החוטי – גם סלולרי וגם מחובר בחוט).

אחרי ששכך המבול ועניין ההשתלה הפך מהתפרצות הר געש לעוד נקודה ביומן (חתיכת נקודה), חזרתי לענייני "לאן טסים", מאותו רגע הרגשתי את אותה תחושת רעב מטורפת שגרמו לי הסטרואידים אבל הפעם לא לאוכל, הפעם הרגשתי רעב לכרטיסי טיסה.

אתגר ראשון – מתי?

בדיקה ביומן, פלוס ניתוח המצב הנוכחי, פלוס העובדה שאני צריך להגיע פעם בשבוע – עשרה ימים לטיפול תחזוקה של הפיק ליין, העלתה שהאופציה היחידה היא לקראת סוף שבוע הבא. טיפול תחזוקה לפיק ליין ביום שלישי – יציאה ביום רביעי, ומכיוון שנגה מעבירה סדנא בימי שני – חזרה עד יום ראשון בערב. מסגרת הזמן נקבעה – נעבור לאתגר הבא…

עם הילדים או בלי?

מסגרת הזמן המצומצמת משאירה לנו רק את היעדים הקרובים כאופציה רלוונטית – דהיינו אירופה למיניה, אנחנו תוהים (לחלקיק שנייה, כי אין פה באמת תהייה) מה יש לילדים לעשות בסתיו באירופה…, מגיעים למסקנה שאין לילדים מה לחפש באירופה בסתיו (אפילו לא במלטה) מה גם שלנטע אין דרכון בתוקף, בום טראח, הילדים נשארים בארץ!! זה לא היה באמת אתגר מחשבתי, סתם חיפשתי תרוצים בשביל עצמי.

ועכשיו האתגר הגדול מכולם, לאן טסים?

אם עד עכשיו הדברים היו ברורים ומובלי המציאות, שאלת הלאן הייתה פתוחה לגמרי. בהתחלה מיפיתי את כל בירות אירופה, מחקתי את המשעממות מידי, את הקרות מידי, את אלו ששנינו היינו בהן ובסוף את אלו שיש בהן הפגנות אלימות (אתונה) – נשארנו עם שלוש אופציות אטרקטיביות – רומא, אמסטרדם ופריז.

עכשיו שכבר הדברים היו יותר ברורים (לא ממש אבל יותר ממה שהתחלנו איתו) התחלתי במחקר מקיף שכלל טיסות, חבילות, בתי מלון, תחזיות מזג אויר, אטרקציות מקומיות והמלצות הנוסעים המתמידים לגבי היעד המועדף.

לא לקח יותר מיום וחצי של דגירה חסרת מנוח על האינטרנט עד שיכולתי לדקלם מתוך שינה וביידיש את כל הטיסות שיוצאות ביום רביעי ליעדים, את מזג האויר בכל עיר בכל יום באותו סופשבוע, את המחיר של הטיסות, של בתי המלון וכל פרט רלוונטי אחר אפשרי – המידע הושג, עכשיו רק חסרה החלטה.

הייתי מתוח כמו קפיץ כל הימים האלו, הרגשתי את הגרגירים בשעון החול נופלים לי על הראש,  כל גרגר – סלע. כל כמה שעות משווה בין אתרי מזג האויר את ההסתברות לגשם בכל אחד מהיעדים, בודק אם יש מחירים חדשים לטיסות, מתלבט, מתלבטת, מתלבטים.

בשבת נפל הפור, אחרי התלבטויות רבות החלטנו על סופשבוע בפריז, הרגשתי כל כך משוחרר מעצם הבחירה שכבר היה שווה כל הרעיון, מבחינתי אני כבר בדרך לשם, נגיעה קטנה ואני בשאמפז אליזה (לא, לא קוראים לזה שאנז אליזה).

יום ראשון בבוקר אני עם הסוכנת נסיעות על הקו, סוגר את הזמנת הטיסות, בודק באון ליין איתה את כל המלונות האפשריים, תוך כמה שעות הכל סגור, נעול, חתום!! יוצאים רביעי בבוקר –  חוזרים ראשון בערב, מלון באזור טוב כולל ארוחת בוקר, מה צריך יותר.

עכשיו בכלל הייתי בעננים, הייתי מתוח מצד אחד ומשוחרר לגמרי מצד שני, ספרתי כל שניה שעברה ולקחתי הרבה נשימות עמוקות. התחלנו לארוז, לעבור על מסלולים, מפות, מוזיאונים והצעות של חברים. הרגשתי שאני כבר מכיר את כל פריז מבלי שמעולם ביקרתי בה.

ביום קריאה התיצבנו בנתב"ג בארבע בבוקר (טיסה בשש), המטוס ממריא, הללויה.

אני לא מוצא את המילים לתאר את הסופשבוע שעברנו אבל אני אתחיל במילה קר. היה ממש קר, אמנם לא ירד גשם עד השעתיים האחרונות שלנו בעיר אבל הקור היה מלווה צמוד ובמיוחד ביום הראשון כשנחתנו לתוך 4 -5 מעלות, בימים הבאים הטמפרטורה עלתה לאזור ה9-10 והמצב היה יותר נסבל.

נמשיך במילה טעים. את הטבעונות ותפריטי הבריאות השארנו בדיוטי פרי והבטחנו לאסוף אותם איך שננחת חזרה. הכל היה נפלא, מהשוקולד החם והמקרונים, הגבינות, מרק הבצל והפואה גרא ועד היין והקוקטיילים.

ואסיים במילה נפלא. המלון היה נפלא, הרחובות היו נפלאים, הטיולים היו נפלאים, המוזיאונים היו נפלאים, המטרו היה נפלא, אפילו אנשי פריז – שמשום מה ציפיתי שיהיו לא נחמדים וחמוצים, התגלו כלבבים ומסבירי פנים.

לסיכומו – היו ארבעה ימים מלאים של קור, טעימים ונפלאים. גמענו מרחקים, הגענו לכמעט כל מקום שתייר בפריז צריך להגיע אליו, והכי חשוב – נהנינו מכל רגע.

חזרנו לארץ, פחות משבוע לפני ההשתלה המתוכננת, חיוך על הפנים, מצברים מלאים ובעיקר הרגשתי ש"טרפתי" את העולם (אפילו אם זה רק בירה אירופאית אחת).

ביום שלישי, במהלך הסבב בית חולים, אני מתבשר שאולי ההשתלה תוקדם ואני אתאשפז כבר ביום חמישי הקרוב ושאני אבדוק טלפונית את המצב ביום רביעי, מייד עולה לי בראש "וואו, איך מנסים לקחת לי פה סופשבוע של חיים נורמליים."  מצד שני, יאללה, טרפתי את העולם, אפשר לחזור לענייני השתלה.

ביום רביעי אני מתקשר לבדוק מה קורה ואם אני כבר אמור למחרת להתייצב, אז זהו – שלא! ולא רק זה, בגלל שיש פה עינייני תאום עם התורם, שאמור להגיע מתי שהוא לאיסוף תאי האב שיושתלו אצלי, וכל הסיפור חייב להיות מתואם כמובן עם הטיפול הכימותראפי המקדים שאני אמור לעבור, ההשתלה נדחיית בשבוע.

הדחייה בשבוע עוררה בי רגשות מעורבים. מצד אחד הרווחתי עוד שבוע בבית, עם הילדים, עם נגה, עוד ביסים קטנים של הנאה מפה ומשם, קצת לפגוש חברים, קצת לסגור פינות תפעוליות – מעין דחיית עונש מוות, אפילו קצת התבאסתי שלא ידעתי מראש, היינו יכולים לטוס ליותר זמן או ליעד יותר רחוק…

מצד שני, אני כמו רץ למרחקים קצרים שעומד על הקו, כולו מתוח, כל שריר ברמת הלחץ הנכונה, כל תא אפור במוח מכוון מטרה, העיניים על המסלול, האזניים מחכות ליריית הזינוק – ואז ביטול. כל הגוף הופך באחת לרפוי אבל כמות האנדרנלין עדיין שם מחכם לפרוץ החוצה ואין לאן..

השבוע עבר לו, ויצא שהוא כל כך עמוס בסידורים וענייני דיומא, שלא ממש טרפתי את החיים, סתם חייתי עוד שבוע סטנדרטי. אבל היי, במצבי, סטנדרטי זה מעולה ושלא תחשבו לרגע שיש לי משהו נגד סטנדרטי. עכשיו אני חותם על עוד הרבה שנים סטנדרטיות. אפשר אפילו להגיד שכבר מיציתי את כמות הדרמה האנושית לתקופת חיים שלמה.

ה"בעייתיות" הקטנה היחידה שנוצרה במהלך השבוע היתה בנושא עידכון כל העולם ואישתו. נבנתה מעיין צפייה שאני נכנס להשתלה, גם אצל המעגלים הקרובים יותר וגם אצל הקרובים פחות, כולם היו מעודכנים עד הפרט האחרון ופתאום לך תעדכן את כולם שההשתלה נדחיית, הרגשתי ממש לא נעים, אפילו קצת שבגדתי באמון, וזה בכלל לא אני זה הם…

ביום ראשון, שבוע לאחר המועד המקורי, אני מתייצב בדוידוף, חיוך על הפנים ושיר בלב, מוכן לכל מה שיפול עלי. הגעתי אחר הצהריים לתפוס חדר (כן, כן, פה צריך לתפוס חדר קודם כל אם רוצים להיכנס למערכת) התחלתי בבדיקות קבלה סטנדרטיות – צילום חזה, בדיקות דם, מדדים, מטושים (לא אפרט, אבל יש שלושה, אחד לוקח דגימה מהנחיריים והשניים האחרים מחור אחר בגוף), קיבלתי מדבקות, נפתח תיק והכל מצוין.

מכיוון שלא היה באמת מה לעשות איתי מעבר לקבלה למחלקה, החלטנו יחד עם הצוות שאת הלילה אני מעביר בבית ומתייצב למחרת בבוקר להמשך בדיקות. נסענו הביתה, הבאנו פיצה לילדים, קצת ענייני משפחה, אני מרגיש עייף ונכנס למיטה.

בשלוש בבוקר אני מתעורר, משתעל כמו אגזוז של פונטיאק 72 ומנוזל כמו המוביל הארצי, מודד חום -39.2 – ולי כמעט אף פעם אין חום, בשום מצב. לוקח שני אקמול ויושב על קנקן תה חם.

עד הבוקר החום חוזר לגבולות הנורמל, מתארגנים, חוזרים לבית חולים. ברור לנו שהאינסידנט הלילי עומד לשבש לנו את התוכניות, השאלה היא עד כמה…

מגיעים לדוידוף, נכנסים למחלקה, מולנו האחות האחראית וד"ר ישורון, האיש וההשתלה, הרופא שעומד לנצח על כל הסימפוניה בחודש הקרוב. אחרי הטקס המסורתי של ברכות שלום מלוות בהומור בית חולים, אנחנו מציינים את אינסידנט החום בלילה – ד"ר ישורון מביט על האחות ומודיע "חי משתחרר היום!" וכדי לקצר סיפור ארוך – "נזרקתי" הביתה עד יעבור זעם ועד שבוודאות לא יחזור החום או שום סימפטום אחר של מחלה ובעיקר כדי שאני לא אדביק איזה מסכן שמסתובב במחלקה בלי מערכת חיסונית.

עכשיו אני עוד שבוע בבית, הפעם אני בהסגר, לא מתקרב לאנשים, לא מחבק, לא מנשק ובעיקר משתדל לא לעצבן אף אחד. הנמר ראה כבר את הסוואנה נפרשת לפניו ובשניה האחרונה החזירו אותו לכלוב – בטוח שהוא במצב רוח "מצויין". חוצמזה, עכשיו לך תסביר עוד פעם לכווווולם למה אתה בבית ולא בבית חולים…..

שבוע עבר, סטנדרטי ופחות עליז אבל בחיק המשפחה, החום לא חזר, ההסגר עשה את שלו והצלחתי לא להדבק בשום דבר חדש.

התייצבתי ביום ראשון בבוקר שוב בדוידוף (אתמול!!), קצת רועד, עוד דחייה אחת ואני קופץ מהגג, נמאס לי אני רוצה השתלה ועכשיו!! התחלתי בסבב בדיקות, תפקודי ריאה – תקין, אקו לב – יש, א.ק.ג – רץ, צילום חזה – שוב, מטושים – שלושה, דם, צפרדע, כינים – הכל.

הכל בסדר, יש חדר, יש תורם, יש מושתל, יש אלוהים. אפשר להתחיל לגלגל את העניינים, יאללה הפועל.

עדכון קצר

מסיבות שלא קשורות אלי, ההשתלה נדחתה בשבוע, אז לכל מחזיקי האצבעות, לשחרר , לנער ולהתאמן לקראת שבוע הבא.
בכל אופן, הרווחתי עוד שבוע לטרוף את העולם.
חי

39 – לטרוף את העולם

השתחררתי מדודיוף בתום סבב הכימו השני ובצפייה לקראת המשך התהליך שהיה עוד כל כך נעלם ורחוק. המחשבה על חופשה מתוכננת מתוכניות רפואיות ברורות הייתה כל כך משחררת שלא היה אלא לכנותה "החופש הגדול".

אפילו ד"ר מגן יצאה לחופש. אז גם פגישות הביקורת צומצמו לפגישה אחת בשבוע וחצי הקרובים, מה שאפשר לי להתפרק בבית בשקט, לתת לרעלי הכימו לחלחל לי לכל חלקה טובה, לנוח ולהלחם בחזרה, וכך היה, הלכתי הביתה במטרה להתפרק…

ההתפרקות אחרי הסבב השני הייתה קשה, אבל לעומת הסבב הראשון פחות נוראית, אולי בגלל שכבר ידעתי למה לצפות, אולי בגלל שבסבב הקודם שולבו גם ההקרנות, בכל אופן הפעם היה לי ארסנל לשיפור המצב, השתמשתי בקנאביס רפואי בשעת הצורך, לקחתי כדוי שינה בלילה, הפעם היה יותר נסבל. כואב, מתיש, מגעיל אבל עבר.

הצורך הפסיכולוגי לחזור לעצמי מהר ככל האפשר גרר אותי למתוח את הגבולות כל יום, כנראה שהפן התחרותי שבי נכנס להילוך גבוה וניסיתי דווקא לעשות דברים ולא לנוח. לזוז יותר, לצאת יותר, הרגשתי שאני חייב לשפיות שלי את המאבק הזה. לפעמים זה היה מצויין אבל לפעמים הרגשתי שהגזמתי, בעיקר כל פעם שהרגשתי את הדופק קופץ לקצב מטורף, כאילו הלב יוצא מהגוף כמו בסרטים המצוירים .

אז מה קורה הלאה – מרגע שהתחיל הסבב המטורף הזה לפני חודשיים, בגילוי של ההתפרצות החוזרת של המחלה, דנו רבות בשאלת המשך הטיפול. שני סבבי הכימו היו חלק מהפרוטוקול והשאלה הגדולה הייתה לאן ממשיכים. בשלב מאוד מוקדם עלתה על הפרק האופציה של השתלת מח עצם מתורם.

ברגע ששמעתי על הרעיון של השתלה מתורם בפעם הראשונה התכווצתי כמו צפרדע שקיבלה שוק חשמלי, נרתעתי ברמה שכל תא בגוף שלי צעק "לא" !!!!!! הגוף צעק כל כך חזק שכאבו לי האוזניים רק מהמחשבה על זה.

השתלת מח עצם מתורם היא בעצם פצצת האטום של הטיפולים, ה"איש השמן" של רפואה, משתמשים בה כשכל סוגי ההפגזות האחרות כבר לא יעילות. ואני פחדתי רק מעצם המחשבה על הליכה לתהליך כזה מסוכן ומורכב.

גם במהלך ההשתלה יש סיכון לא מבוטל אבל גם אחרי ההשתלה יש את "מחלת השתל נגד הגוף" שבה צריך לאזן את הגוף בקרב האין סופי בין מח העצם המושתל והמערכת החיסונית שלי, שלב שיכול לקחת גם הרבה חודשים…

התחלנו להתייעץ בכל העולם ואישתו. גם הפעם עזרו לנו בצורה שלא תיאמן והצלחנו, תוך כמה ימים, לצור קשר עם הרופאים המובילים בעולם בטיפול במחלה שלי. העברנו להם מידע ושאלות, וקיבלנו לא פחות מידע ושאלות. לא אחת מצאנו את עמנו מתרגמים מונחים רפואיים או לומדים מחקר כזה או אחר שהופננו אליו. כמות המידע שזרם היתה עצומה ואני הרגשתי בתוך טורנדו.

רפואה היא בעיקרה מדע סטטיסטי, אם נפלת על מקרה עם סטטיסטיקה "חדה" הכל פשוט – לדוגמא, אם יש לך סטרפטוקוק בגרון – 99% שאנטיביוטיקה ל10 ימים תהרוג אותו, שזה מספר לא רע ומאפשר לך להתעלם מהאחוז הקטן שלא יעבוד.

השאלה היא מה קורה כשנכנסים לדברים הלא פשוטים, לשאלות הקשות באמת, הכל הופך למשחקים של מספרים שמבוססים על  ניסויים, סטטיסטיקות של הצלחה ובעיקר מה שמאמין הרופא באותו רגע.

ברפואה, כמו בלוטו למשל, מבחן התוצאה של פעולה בודדת כבר לא קשור לסטטיסטיקה הקיימת, הוא רק מעדכן את הסטטיסטיקה העתידית. שמישהו זוכה בלוטו בפרס ראשון, זה כבר לא רלוונטי עבורו מה ההסתברות לזכות, הוא או "זכה" או "לא זכה" ,לא אכפת לו מהשאר. אותו דבר בדיוק גם ברפואה, גם אם הסטטיסטיקה היא 80 אחוז הצלחה, בסוף זה מתחלק ל"הצליח" מול "לא הצליח".

רק שברפואה "לא הצליח" זה פחות טוב מ"לא זכה" בלוטו….

"לימודי הרפואה" המקוצרים שנכנסנו אליהם בעל כורחנו הכניסו אותנו להילוך יתר מוחי. כל פעם חשבנו שאנחנו כבר יודעים הרבה, גילינו שאנחנו לא יודעים עוד כלום!! הרגשנו כמו במשחק של סולמות ונחשים, הגענו למעלה ואז דרכנו על נחש ארוך שהוריד אותנו בחזרה להתחלה, ככה יום אחר יום, שבוע אחר שבוע.

עם המשך ההלימודים, הפגישות הבאות עם ד"ר מגן וההבנה של עומק הבעיה, התחיל לחלחל לקליפת מוחי הקשה (מונח שנשמע יותר טוב באנגלית getting it through my thick skull) שהשתלת מח עצם מתורם היא כנראה באמת ההפעולה הנכונה ללכת אליה.

ההשתלה העצמית שעשיתי לפני שנה וחצי לא תפסה, סביר שעוד השתלה כזו לא תתפוס, מה גם שיש מספר פעמים מוגבל שאפשר להעמיס השתלות על הגוף ועל התקציב של קופת חולים (כן, לצערנו גם זה שיקול). טיפולים תרופתיים ואפילו בתרופות המתקדמות ביותר יקנו כמה שנים של שקט. אבל אני עוד לא בן 40! אני בונה על להגיע ל70. מה שאומר שכנראה שאין לי ממש אופציות אחרות…

אחרי שהתלבטנו ארוכות וקשות וגם פנינו לחוות דעת אצל כמה רופאים בעלי שם בעולם, שאישרו את המהלך – השתלת מח עצם מתורם הפכה להיות ברורה כמו פלסטר על פצע, פשוט קיבלנו אותה בידיים פתוחות – זה יבוא – אנחנו נתמודד – אנחנו ננצח ולעזאזל עם הסטטיסטיקה, גם ככה עד כה אני בכלל לא בסטטיסטיקה, אז למה להתחיל עם זה עכשיו?

מרגע השמע ירית הזינוק בעניין ההשתלה ותוך כדי הדיונים עם עם ד"ר מגן, אני מתחיל להבין שזה יקח זמן…, לסווג את הרקמות שלי, לחפש תורם במאגר הקיים, לחפש במאגרים אחרים, להרים סיבוב התרמה במידה ולא נמצא, לבצע בדיקות עומק למתאימים – בקיצור זה עוד יקרה. אבל יש לי זמן, וזמן יקר.

אז ברמה האופרטיבית נגה מתחילה תהליך השכמה עולמית שכולל אימיילים והודעות פייסבוק לכל מען דבעי עם הפקודה – "לכו לעזר מציון ותנו דגימת רוק!".

ההשכמה מעירה ממרבצה קהל רב ששמח לתת רוק, תוך כמה ימים, עזר מציון, שקופת החולים אפילו לא הספיקה לפנות אליהם באופן רישמי, כי הבירוקרטיה איטית הרבה יותר מלחיצה על "שתף" בפייסבוק, מתקשרים אלינו ושואלים "הלו… מה קורה? אפילו לא קיבלנו בקשה רישמית וכבר מוצף פה אנשים שבאו לתרום לחי"

בהזדמנות זאת – תודה לכל מי שהגיע לתת דגימה – תבורכו.

במקביל אני מתחיל לפנטז על החופש הגדול שיחול בין סוף ההתאוששות מהסבב השני, אי שם באמצע נובמבר, ועד ההשתלה, שאני מדמיין אותה אי שם בינואר… זהו, עכשיו אני חייב לטרוף את העולם, חייב לנצל כל רגע, כי אחר כך, לך תדע מה יהיה…

אז התחלתי בלפנטז על הגרסא המקסימלית של לטרוף את העולם – חודש טיול משפחתי בקראוון בניו-זילנד. טיילתי בניו-זילנד אחרי הצבא והחוויה הייתה כל כך מדהימה שנשבעתי לחזור, ומה יותר טוב מחודש עם המשפחה בקראוון, לטייל בנופים המדהימים של ניו-זילנד, לשוט בנהרות, לראות דולפינים וליוויתנים, חלומי…

אני בוחן את כל הנתונים לעומקם כולל זמנים ועלויות ומשתף את הרעיון עם נגה, שמורידה אותי לקרקע לכמה דקות, "נראה לך שהילדים שלנו, שבנסיעה של חצי שעה באוטו לא מוצאים את עצמם יעברו ח-מ-י-ש-י-ם שעות של טיסות וחניות ביניים הלוך ושוב בלי להשתגע?" , "נראה לך שלילדים זה משנה אם זה ניו-זילנד או טבריה","מה יקרה אם פתאום לא תרגיש טוב?", "למה כל כך רחוק?", "זה נ-ו-ר-א יקר!!!!"….

בקיצור ולעניין – אחרי שהרגליים נגעו בקרקע… אחלה פנטזיה, נחכה שהילדים יגדלו קצת ונתכנן מחדש….

רעיון מספר שתיים – ארה"ב – יותר קרוב, יותר זול, יש לנו חברים שאפשר להיתקע אצלהם – נפסל משיקולי מזג אויר, דצמבר בבוסטון זה לא להיט… אנחנו לא חובבי חורף גדולים..

רעיון מספר שלוש – תאילנד – טיסה ישירה, אפשר להיות שבועיים שלושה, מחיר שפוי (ביחס לניו-זילנד), במקום ליוויתנים – יש פילים, חופי ים עם עצי קוקוס, גם טיול וגם נופש. – על פניו פיתרון מעולה – עכשיו רק צריך ללמוד את החומר, לודא שאני יכול לקחת את החיסונים הנדרשים, והכי קשה, לשכנע את נגה שבמצבי הרפואי אני יכול לטוס למדינה טרופית.

בעודי בתחילת האטרף של ניהול האופציות לטריפת העולם בשישים יום, אני מקבל אימייל קצרצר מד"ר מגן (בעודה תקועה בניו יורק בזמן שסנדי משתוללת בחוף המזרחי) – הכותרת "תורם מתאים לשטיינבוים" והתוכן "לידיעתך , מאוד משמח", לאימייל מצורף עוד אימייל, גם הוא קצרצר, מד"ר ישורון, האיש והמשתיל,התוכן – "נמצא תורם מתאים 10/10 במאגר עזר מציון".

וווואוווווו – עוד לא מבין מה זה אומר אבל זה בא מהר… משמח, אבל מהר.

אנחנו שומרים לעצמנו את תוכן האימייל עד הפגישה המתוכננת עם ד"ר מגן בעוד יומיים.

עברו יומיים, אנחנו בדוידוף, אני ונגה נראים כמו ערמת סימני שאלה, אני עדיין לא מאושש מהכימו וכבר מרגיש כאילו נגמר לי הזמן, בראש יש לי מחוג של שניות שמתקתק בעצבנות, תיק תק, תיק תק.

נכנסים לד"ר מגן, יש תורם, התאמה מלאה אפשרית, תהליך מורכב, חודש אישפוז, חודשים של בדיקות והתאוששות, ידה ידה ידה, חדשות מעולות ללא ספק. מה עכשיו?

הראש מתחיל להזיז תוכניות… "אז מתי את רוצה להתחיל את התהליך?" אני מחזיק אצבעות חזק חזק כדי לקבל תשובה שתיתן לי קצת חופש… – התשובה מגיעה  – "אתמול!", בום, נפל לי פטיש ענק על הראש. רגע, לא הספקתי… מה עם תאילנד, מה עם שאר התוכניות……

נכנסנו למשא ומתן וסיכמנו על שבועיים וחצי מרגע הישמע הגונג (למרות שנגה הייתה להוטה לאשפז אותי תוך שבועיים אבל אני נלחמתי כמו אריה על עוד חצי שבוע של חופש) – יש תאריך 25 לנובמבר – או טו טו זה מגיע

נשארו לי שבועיים וקצת לטרוף את העולם….

38 – תרגיל ארצי

תקופת ההתרסקות שליוותה את הסבב הראשון של הכימותראפיה וההקרנות החלה להשתנות לכיוון החיובי, מיום ליום הרגשתי יותר טוב, הייתי יותר פעיל פיזית ולמעט נפילות אנרגיה פה ושם פלוס המראה הלא שיגרתי של זוג צינורות פלסטיק שיוצא לי ישר מתוך היד, אי אפשר לראות עלי משהו שונה.

סימן שזה בדיוק הזמן להכנס לסבב השני.

את הסבב השני קבענו לאחרי החגים, אותה תקופה נפלאה שבדרך כלל מהווה מעיין תרוץ דחייה לכל דבר שממש לא בא לעשות כרגע. וזה נכון, מי רוצה לעשות כרגע כימו?  נעשה אחרי החגים.

קבענו אי שם בעבר תאריך, וידאתי שהוא לא משפשף שום חג ושביום ההולדת של נטע אני עוד בבית והזמנו מקום בקלאב דוידוף, חדר סינגל דה-לוקס, נוף לפארק, לשבוע.

יש איזה קטע כזה עם בתי חולים, שלפעמים חולה נכנס לאישפוז אבל לא ממש יודע מתי הוא יוצא, אז בשונה ממלון נורמלי שיכול לזרוק אורח מתי שבא לו, או פשוט להגיד לו "אדוני, החדר שאתה משתמש בו כבר מוזמן להיום" , בדוידוף החליטו לא לזרוק חולים שנשארים יותר מהמתוכנן. קביעה שבעיניי נשמעת תמוהה לחלוטין. אבל, איך נאמר, כל אחד והמדיניות שלו. לי למשל יש מדיניות לגבי חורים בגרביים, אם החור מתחת לקוטר מסויים הגרביים שמישות ולא זורקים אותם.

כך יצא שדוידוף לא זרק אף חולה במועד האישפוז המיועד שלי ואני נשארתי בבית על תקן ממתין, כל יום התקשרתי לשאול מה קורה עם הזמנת החדר דה-לוקס וכל פעם קיבלתי תשובה שכרגע אין שום חדר פנוי והחולים פשוט מסרבים לעזוב מרצונם.

למרות שבראייה נקודתית אני כל יום "מרוויח" עוד יום של נורמליות בבית, מבחינה מנטלית הרגשתי כמו שעון על פצצה. אני יודע שאני הולך שוב לעבור סיוט ואני כבר מת לגמור עם זה (טוב, אולי הביטוי "מת לגמור עם זה" לא ממש "הולם" אבל אתם מבינים מה אני אומר), ואם אני כל יום בכוננות מחדש לאישפוז אני לא ממש נהנה מאותה נקודה של נורמליות במהלך היום.

אחרי שבוע מהמועד המקורי התפנה סוף סוף חדר, ארזתי את מיטלטלי ביעילות של שועל אישפוז ותיק ונסענו להקלט במחלקה.

הצוות במחלקה שכבר מכיר אותי מפרקים קודמים, מארגן לי את הסוויטה שלי לשבוע הקרוב. פתאום הדברים נראים פחות נוצצים, פתאום ההתרגשות הראשונית שהייתה נעלמה, האינרציה של ההפתעה בטיפול הראשון, שנפל עליי כל כך מהר והיה חדש לי, הפכה למעיין כבדות נסבלת בסיבוב השני. החדר נראה קטן ועלוב, הפרטים נראים פחות חשובים, הבדיקות פחות מרעישות. ההתרגשות הפכה לנסבלות.

הגעתי בערב, התכנון הוא לחבר אותי למחרת בצהריים לכימו, ארבעה ימים רצופים שמתוכם 23 שעות אני מחובר ושעה אחת אני משוחרר, עוד יום אישפוז להשגחה ואז הביתה. שישה ימים שיקחו בנאדם ויהפכו אותו לשקית שוקו ריקה.

החיבור לאינפוזיית הכימו, מעבר כמובן לפעולה הישירה של הרעלים על הגוף ועל הסרטן, משפיע גם באופן טבעי על כמויות הנוזלים בגוף. אם מחשבים באופן סמי-מתמטי אז ביום ממוצע כמות הנוזלים, מכל סוג שהוא, שנכנסת לי ישירות לוריד מגיעה ל5 ליטר, אפילו החומר המשתן שאמור לשחרר לי קצת, נכנס כנוזל לוריד.

בסיכומו של דבר אני צריך לבקר בשירותים,….. די הרבה.

אם לא הבנתם מה זה אומר, אני אסביר בצורה גראפית ופשוטה. אני בחדר, קטן, לידי עומד מוט אינפוזיה, גדול, שמחובר אלי כדרך קבע לוריד. על המוט יש שני מחשבי טיפטוף (כמו מחשב השקייה של גינה אבל הרבה יותר מעצבן שמצפצף כל פעם שהוא חש יש לו בעיה ותאמינו לי יש לו הרבה בעיות, בעיקר באמצע הלילה), שאמנם יש להם סוללה אבל במצב חנייה הם צריכים להיות מחוברים כל אחד לחשמל.

על המוט בנוסף, יש שלוש שקיות גדולות של החומר הכימותראפי, שתיים עם חומר שקוף ואחת עם נוזל בצבע כתום פאנטה, שבגלל שיש בה חומרים שאסור לחשוף לאור היא עטופה במעטפה גדולה חומה ונראית כמו בקבוקי אלכוהול שקונים באמריקה. מיותר לציין שיש בשקיות האלו חומרים כימיים (קוראים לזה כימו, לא) אז כל טיפול בהם על ידי הצוות הוא כמובן עם כפפות ובזמן ההחלפה הם אפילו עוטים חלוק מגן.

חוצמזה יש עוד כמה שקיות קטנות של חומרים שמחים אחרים שלא פעילים באותו רגע ופשוט מתנדנדות אי שם למעלה. חומרים כמו נוגד בחילות, חומר משתן וסתם נוזל שמעבירים אחרי כל סבב יומי כדי לשטוף את הצנרת מכל החומרים האחרים שכבר עברו בה.

אז איך נראית פעולה פשוטה כמו הליכה לשירותים במצבי?

נגיד שאני במצב שכיבה ואני צריך באופן ממש מפתיע ללכת לשירותים שוב פעם אחרי שכבר הייתי שם ממש לפני רגע, זה נראה ככה: אני קם, מנתק מחשב טיפטוף מהכבל חשמל שלו, הוא מתחיל לצפצף כי לא נעים לו, אני מבטל את הציפצוף כי לא נעים לי, מנתק את השני, גם לו לא נעים, מבטל גם לו את הציפצוף ומחזיק במוט כדי שמרכז הכובד שלו שנמצא בגובה הראש לי שלא יעוף ממני והלאה.

מתחיל בתחרות דחיפת מוט דרך מסלול שכולל מעבר צר בין פינה של מיטה לכיסא אורחים, דלת כבדה, עוד דלת כבדה וסף מתכת של שירותים. וכל זה תוך כדי וידוא שהצינור שמחבר ביני ובין המוט לא נתפס, לא בבקבוק החומר חיטוי שנמצא בזוית המיטה ולא בידית של אף דלת, עד שאני נעמד מול האסלה כשהמוט לידי ואני יכול סוף סוף להרגע.

בחזור, מקיף את המוט המצד השני כדי שאוכל להגיע לכיור לשטוף ידיים, דלת, סף, דלת, פינה, חוט חשמל, ציפצוף, כיבוי, חוט חשמל, צפצוף, כיבוי, שכיבה.

עכשיו הבנתם, עכשיו תכפילו את התענוג הזה בעשרות הפעמים שהלכתי לשרותים באותו שבוע (ואני מתכוון עשרות רבות) והרי לכם מתכון נפלא לסיווג פסיכיאטרי רשמי.

הגיע יום שני בשבוע, אני מחובר לסיבוב הרביעי והאחרון של הכימו, מחר אני משתחחר ורידית מהמוט סוף סוף והמחשבה מעבירה לי רטט חיובי בכל הגוף.

היום יש תרגיל ארצי לבדיקת מוכנות לרעידות אדמה ואולי התת מודע שלי רצה להשתתף גם…

הערב הגיע, המבקרים הלכו ואני לבד במיטה קורא. קיבלתי טלפון מהשלפוחית שהיא מעוניינת לתבוע אותי על הרעת תנאי העסקה וחוצמזה הגיע הזמן שוב להתרוקן. הריטואל מתחיל.

מנתק את המחשבים, ביפ ביפ ביפ, משתיק את הצפצופים, קם, מתחיל בדחיפת המוט במסלול המכשולים, פותח דלת ראשונה, עובר, פותח את הדלת של השירותים, דוחף את המוט פנימה ושם קרה משהו שלא ציפיתי לו.

אותו סף מתכת שטרחתי לציין מקודם, מחליט לא לתת לאחד הגלגלים של המוט אינפוזיה אישור כניסה (כנראה מטעמים גיזעיים) מכיוון ששאר החברה של אותו גלגל כבר בפנים וקוראים לו, הוא מחליט לזנק מעל הסף ולהצטרך אליהם בזינוק, כמובן שהוא שכח שהוא למעשה מחובר למוט ובזינוקו הקטן הוא מטה את מרכז הכובד בשלוש המעלות הקריטיות שהופכות את המוט מאנך לחסר שליטה.

אני מנסה, לשווא, להחזיק את המשקולת הפסיכית הזאת במצב ישר וצופה בהילוך איטי איך כל האינפוזיה מתרסקת על פינת השירותים בואכה האסלה.

למרות שאני איש קומנדו בעל אינסטינקטים של חתול, עמדתי שנייה וניסיתי להבין מה לעזאזל קורה פה.

המוט שוכב נשען על האסלה כמו אחד ששתה קצת יותר מידי, השקית פאנטה התנתקה מהמוט ונחתה בתוך הפח, השקיות השקופות מחוברות למוט אבל רק בכאילו כי הצינורות שלהן בעצם מנותקות, נוזלים חביבים מכל סוג החלו לבעבע על פני רצפת השירותים, המחשבים מתחילים להעביר ביניהם הערות בוטות בשפת הביפ וריח של מפעלי ים המלח התחיל לעלות בחדר.

תרגיל רעידת האדמה התחיל. שלב ראשון – תרגול אישי –

הרמתי בכל כוחותי את המוט מהאסלה, איתרתי וסגרתי את הברזים של השקיות הנוזלות, הרמתי את שקית הפאנטה וחיברתי אותה לוו על המוט בחזרה תוך הקפדה על מעטפת הנייר החום ששומרת עליה. פתחתי את הדלת של השירותים, פתחתי את הדלת החיצונית של החדר ככל שניתן והזעקתי את איש הצוות הראשון שראיתי.

שלב שני – תרגול הצוות –

מכאן זה כבר נהיה הרבה יותר משוגע, האח הגיע, סקר את המצב, יכולתי לראות את הניצוצות שיצאו לו מהראש בזמן שהוא מביט מבחוץ אל תוך חדר השירותים, הוא קורא לעוד אח ותוך שתי דקות הם על ציוד מגן, כפפות, חלוקים, מסכות, הכל. אני מעביר להם סקירת מצב כללית והם מתחילים לנקות את הציוד ולבדוק אותו. אחד האחים יוצא לבצע אסקלציה ותוך שלוש דקות אין אף אחד בצוות הרלוונטי (גם אם הוא כבר בבית) שלא יודע מה קרה.

מריצים סבב התיעצויות עם הרופאים, מנסים להבין את גודל האסון ואת נפח השיפכון. אחרי שברור לכלום שכלום לא ברור, מחליטים שאם אין בעיה סניטארית, לנקות ולחבר שוב את מה שנשאר.

אח אחד אמון על נקוי ואיחוי המוט, המחשבים, הצינורות והחיבורים תוך כדי שהוא ממלמל משהו שנשנע כמו הבטחות נקם ואיחולי בריאות ואושר. האח השני מגייס את נציגת עובדות הנקיון שנכנסת עם פרצוף של "למה במשמרת שלי", גם היא עטופה בציוד מגן, ופוקד עליה, מים, מים, לשפוך הרבה מים. היא מתחילה להציף את השירותים בשמחת בית השואבה תוך כדי זה שהאח מסביר לי שאין לי שום בעיה שאני נחשף לחומרים, זה ממילא הולך לי לתוך הוריד אבל הצוות יעדיף שלא לקבל הרעלות כימיכלים מיותרות, אני מסכים בהחלט.

אחרי עשרים דקות נגמר התרגיל, אני שוב קורא במיטה, מחובר למוט, שכבר הספיק להתייבש, למחשבים, שכבר עברו לצפצף על נושאים אחרים והשקיות, שנראו פתאום רזות יותר. השירותים נוקו כמו שעולם לא נוקו בעבר והאחים הלכו להזריק אחד לשני חומרי הרגעה.

התרגיל עבר בהצלחה, עכשיו אני רק צריך לקום להשתין עוד פעם….

37 – סמים לכאב סוף

הכל התחיל ביום בהיר אחד בשיחת טלפון לא ברורה, הייתי בטוח שבצד השני של הקו מדברת חברה של נטע ,הבת שלי, כי הקול נשמע קצת צעיר. אחרי שהבנתי שזאת בעצם שיחה בשבילי חשבתי שזאת שוב אחת משיחות המכירה של אותם מוכרי אינציקלופדיות וספרי למידה לילדים ששוטפים את האזור מידי פעם, אבל זה גם לא היה זה.

הבחורה בצד השני, שלא הייתה הכי ברורה באותו רגע, דיברה איתי על אישור שקיבלתי ועל צורך בהדרכה, עשיתי בראש אחד פלוס אחד וכשלא קיבלתי אפילו שתיים, שאלתי אותה שוב במה מדובר. אז היא ענתה "קיבלת אישור לתרופה ממשרד הבריאות, אני צריכה לתאם לך הדרכה" ואז נפל האסימון – החלו חגיגות הקנאביס הרפואי.

מסתבר שאם כבר עברת מסכת מול הרופא המטפל, שכבר מכיר אותך, והוא המליץ על שימוש בקנאביס, ואז העביר אותך לרופא שמורשה ממש לאשר את הקנביס הרפואי, וגם מולו נראית מספיק סובל, אבל לא לפני שאתה על הדרך נדרש להוכיח ששלושה אקמולים לא ממש מגרדים לך את הכאב! רק אז הוא מעביר את הבקשה למשרד הבריאות.

אבל רגע… אם גם שם, אחרי המתנה לא קצרה, לא החליטו לדחות את בקשתך. פה זה לא נגמר, אתה לא הולך לבית מרקחת ולוקח חבילה, לא לא..

אז תיאמנו הדרכה.

ביום ושעת ההדרכה הגיע רכב, ללא סימני זיהוי מיוחדים (אני הייתי מצפה שיהיה כתוב עליו למשל "בדרך לעוד לקוח סטלן" או " אצלנו הלקוח תמיד מחייך" אולי אפילו סתם לוגו של עלה ירוק) הרכב היה עם חלונות כהים, מאבטח חמוש (כן כן) ומאובזר במדריכה.

לאחר שיחת חולין קצרצרה שכללה היכרות עם מצבי, התחלנו בהדרכה, מסתבר שכל עניין הקנאביס הרפואי הוא הרבה יותר מורכב ממה שעולה לראש באופן אוטומטי, זה לא מתחיל ונגמר ב "טוב, מגיע לך 20 ג'וינטים, קח ותרגיש טוב", ממש לא.

אני בהדרכה לקחתי את תפקיד החולה התמים – לא מכיר, לא יודע, לא ניסיתי, לא עשיתי. נראה לי שהתחכמות יתר עם מי שמסתובבת עם סמים ומאבטח חמוש היא מיותרת לחלוטין, מה גם שלא משנה כמה זמן ובלבולי מח זה יקח, אני כבר בגמר. אז ההדרכה התחילה ואני כמו תלמיד ממושמע – יושב ומקשיב.

נתחיל בפרק א. קודם כל יש סוגי צריכה, אפשר בעוגיות (כמו שכבר התנסיתי עם הדוגמא שקיבלתי בבית חולים ולא הייתה מוצלחת למדי, מה גם שבעוגיות הם חלביות ומקמח לבן מה שעורר בי תחושה לא הכי משמחת  בעקבות התפריט הבריא שלי).

יש עוד אפשרויות כמו שמן קנביס, שמטפטפים מתחת ללשון שלא ממש נראה לי אטרקטיבי, אפשר גם לקנות את התפרחת ואז לקצוץ ולגלגל לעישון או לעשן באמצעות כלים שונים.  ולבסוף, לעצלנים שבינינו (עיין ערך אני) לקנות ג'וינטים מגולגלים ומוכנים לעישון. אבל רגע, גם פה זה לא נגמר.

מסתבר שיש רשימה לא מבוטלת של מגדלים, לכל מגדל יש רשימה לא מבוטלת של זנים יחודיים, שכל אחד מהם מגיע עם הנחיות והמלצות משלו, זה טוב לפני השינה, זה חזק, זה מעורר, זה הולך טוב עם מאכלי עוף ופסטה, ממש קטלוג שלם של זנים, הקשר שאף פעם לא תיארתם שיש בין יינן לסטלן.

אז באופן אוטומטי אני שויכתי למגדל מסויים. אני יכול לבחור לעבור למגדל אחר אם אני רוצה, אבל זה די הזוי בעיניי, א. מאיפה לי לדעת מה יש לכל מגדל ואיך הזנים שלו ישפיעו עלי ב. אחרי שאני אתחיל להתנסות בכל הזנים שיש למגדל שלי, האם באמת אני יכול לסמוך על עצמי לקבל ההחלטות :).

המגדל שלי (כבר נהייתי רכושני לגביו) נתן שמות ברורים ופשוטים לזנים שלו – לפי צבעים, יש אדום, וורוד, לבן וצהוב. נכון, זה יותר ברור להבדיל בין הצבעים אבל היה יכול להיות קצת יותר מגוון ומשוחרר עם קשת הצבעים הכללית, אולי ירוק (כאילו דה) , סגול, אדום וכחול, משהו יותר חי שלא מזכיר חדר תינוקות של בת.

בין לבין ההסבר על המגדלים, מורכבות הזנים, השונות של החומרים ההכימים שיש בכל זן ולמה קנאביס רפואי הוא לא מסוכן, לא ממכר ויכול לפתור כל בעיה של המאה העשרים ואחת כולל את משבר הדלק (כי ממש לא מומלץ לנהוג אחרי שימוש בקנאביס), קיבלתי קטלוג של עזרי עישון.

בהסתכלות חוזרת, זה די מקביל לסיטואציה של להכנס לארגון טרור ולקבל קטלוג צבעוני של חגורות נפץ. בכל אופן זה מין דף מבריק שמזכיר רשימת מבצעים שיש בסופר או בחנויות לציוד חקלאי שהיה מלא בציוד מעורר מחשבה, מקוצצי תפרחת, ניירות גלגול אורגניים ועד באנגים חשמליים (המצאה ישראלית).

אחרי שהקשבתי בקשב רב להרצאה, עברנו לשלב הכמה, למה ואיך. אז ההמלצה היא להתחיל בשאיפת בוקר, שאיפת צהריים ושאיפת ערב (כבר מתחיל כמו מערכון של הגשש).

בבוקר לקחת מהצבעים היותר "בהירים" כי הם פחות חזקים. ובערב מהאדום כי הוא יותר מרדים ובהדרגה לעלות לשתי שאיפות ערב, שתי שאיפות צהריים ושתי שאיפות בוקר. ככה גם האפקט מצטבר לאורך זמן וגם יש שימוש נכון בהקצאה החודשית.

אחרי הפירוט התאורטי עברנו לקטע המעשי. קודם כל בחרתי להשתמש בג'וינטים מגולגלים כמובן. אני לא רואה את עצמי יושב ומגלגל ג'וינטים בזמני החופשי אם יש אפשרות לקבל מין המוכן. אז כמתחיל קיבלתי ערכת התנסות שכוללת עירוב של כמה ג'וינטים מכל צבע, מסודרים יפה בשקיות מתוייגות בתוך קופסא ומגיעות עם בונוס של דוגמית שמן קנביס. אחרי שוידאנו שיש בערכה את בל מה שאני אמור לקבל עברנו לשלב הבא.

כדאי לוודא שאני יודע לעשן, פתחנו את הערכה ושלפנו ג'וינט אחד של צבע בוקר, הדלקתי אותו בעידודה של המדריכה ותחת השגחתה ולקחתי שאיפת בוקר קלה ומרעננת תוך כדי הקפדה על הוראות ההפעלה המדוייקות, הדלקה, חימום, שאיפה, נשיפה.

כנראה שהייתי ממש מוצלח בקטע המעשי כי לא נדרשתי לעשות סיבוב חוזר, אז אחרי שיעור קצר בכיבוי ג'וינט, עברנו לשלב הטופסיאדה. קיבלתי את הרשיון שלי – כן כן, רשיון אמיתי עם כל הפרטים – שם, כתובת, כמות מותרת וכו כמו רשיון נהיגה אבל פחות יפה. מעולם לא הרגשתי כל כך…. מוזר וחצי עברייני, נכון שזה לא רישיון להרוג או לשדוד בנקים, אבל עדיין מוזר כל הקטע הזה.

אחרי שלב התשלומים, כי היי, אל תצפו לא לשלם על קנאביס, מדריכה, מלווה חמוש ואפילו, לא תאמינו, תוספת שקל על כל ג'וינט מגולגל. נפרדנו כידידים.

המדריכה נסעה לעוד לקוח מצפה ואני נסעתי גם, על ענן עשן לבן.

36 – פאנג-שואיקאה

במסגרת מאמצינו המרובים לקבל כל סוג של עזרה ,לא לוותר על שום רעיון או דרך אפשרית ולא להשאיר שום אבן לא הפוכה במהלך ההתמודדות עם המחלה, פנתה אלינו חברה טובה, שחברה טובה שלה יש לה חברה שהיא מומחית ומלמדת את תחום הפאנג-שואי.

במסגרת לימודי הפאנג שואי שאותה מומחית מעבירה, החברה של החברה הולכת עם התלמידים לבתים שונים לעשות להם איבחון כחלק מהתרגול, ואם נרצה היא תוכל להביא את החברה של החברה ואת התלמידים שלה אלינו, חינם אין כסף, לאבחן את הבית.

כמו שאמרתי, אנחנו לא בוחלים בשום אמצעי והאמת שתמיד היתה לי בלב פינה חמה לחוכמת המזרח בכלל ולפאנג-שואי בפרט, אז כמובן שקפצנו על הרעיון בשמחה.

קבענו תאריך, דאגנו לפנות את הבית מיושביו הקבועים והזמניים לכמה שעות, והכנו, לפי בקשת החברה (או החברה שלה) שירטוטים של הבית ורשימת ימי הולדת שלנו ושל הילדים בשבעה עותקים. פרסנו מיני מזונות אירוח על השולחן וחיכינו כמו צייד שפרס מלכודת ביער ומחכה לחיה שתפול לתוכם.

בשעה הנקובה זרמה אל הבית קבוצה עליזה של נשים, כנראה שפאנג-שואי לא הולך עם המנטאליות הניאנדרטלית הגברית כל כך טוב אחרת אין לי הסבר לחוסר האיזון הסטטיסטי. בראש הקבוצה מובילה בגאון אותה שם דבר בעינייני הפאנג-שואי, כמו משה במדבר כשבני ישראל מאחוריו.

אחרי הכרות קצרה, העברנו סיור מודרך בבית עם התמקדות בהבטים הדמוגרפיים (ציינו מי ישן בכל חדר) וקיבלנו הסבר על התהליך שעומד להתבצע, קודם כל התלמידות יערכו מדידות בבית, אחרי שיסיימו ישבו לעבור על ניתוח החישובים, לאחר מכן יסכמו את הממצאים ואנחנו נקבל את הסיכום.

מרגע השמע האות, שלפו כל התלמידות מצפנים סיניים צבעוניים והחלו למדוד את הבית בכל פינה וזוית אפשריים, בכל מדרגה ובכל קיר, בחוץ ובפנים. על הדרך זיהינו שיש דילמה רצינית האם אנחנו על צפון 1 או צפון 2. בגלל כל מיני הפרעות אלקטרו מגנטיות הקריאה לא היתה חד משמעית, אחרי מדידות נוספות החלטנו בצער רב שאנחנו לא צפון 1 שהיה מביא לנו עושר רב אלא צפון 2 אבל גם זה בסדר.

בין לבין גילינו שבעוד 12 שנה הבית שלנו יהיה להיט בגלל שתתחיל תקופה חדש של תשע  (כל 20 שנה מתחילה תקופה חדשה ועכשיו אנחנו בעידן שמונה) והבית שלנו יהיה באיזון עם התקופה החדשה ומי שיגור בו יצליח מאוד מאוד, אז למכירה בית עם פוטנציאל ענק של הצלחה ב2024.

שנסתיימה עונת המדידה, סבה החבורה העליזה סביב השולחן והחלה לסמן במרץ קווים ומספרים על תרשימי הבית שסיפקנו להם, אחרי שכולן וידאו שכל הקווים במקום התחלנו בתהליך הסיכום.

עברנו על הבית חדר חדר, הקומה התחתונה בסדר, יש הרבה אנרגיה של פטפטת באזור השולחן אוכל, יש שבע בכניסה מבפנים ותשע בכניסה מבחוץ אבל בגלל שהדלת בצבע חום אז זה מקשר ביניהם וזה טוב.(הבנתם את זה, נכון?) אבל יש בעיה. לא נכנס שמונה שזה השליט שעושה סדר בכל המספרים.

בגלל שאנחנו גרים בדו משפחתי, השמונה, במקרה שלנו, מגיע מהכיוון של הקיר עם השכן. אז אי אפשר לשבור פתח בקיר אבל אפשר לשים חלון בגג ולהכניס שמונה משם! מייד רשמנו לנו משימה ראשונה, לשים חלון בגג. אנחנו לא נוותר על אף שמונה שיכול להכנס.

עברנו לקומה העליונה, החדר עבודה בסדר משדר את כל המספרים הרצויים, החדר של נטע בסדר גמור, החדר של הבנים בסדר למעט העובדה שהם ישנים בצד ההיפראקטיבי של החדר אבל זה עדיף על זה שישנו בצד הפטפטני של החדר אז נשאיר אותם שם ונדאג שהם יוציאו הרבה אנרגיה.

ואז הגענו לחדר שינה שלנו, ועכשיו הבהרה – אף אחת מקבוצת הבנות כולל המומחית פאנג-שואי לא מכירה אותנו, והם לא קיבלו שם משפחה או שום פרט אחר לפני כן.

אז ככה, פותחת המומחית ואומרה שבמסגרת התהליך היא חייבת להיות פתוחה ושקופה גם אם הדברים לא הכי חיוביים וכמובן שהסכמנו איתה כי רצינו את השורה התחתונה. ואז היא שואלת אם מישהו מאיתנו חולה, אנחנו עונים בחיוב ולאט לאט הלסת משתחררת כלפי מטה.

בקיצור ולעניין ואני מצטט, "בחדר יש מחלה ומוות וגם הבנאדם הכי חזק ובריא, אם הוא יישן בחדר שלוש שנים יחלה במחלה קשה" אנחנו יושבים רגועים, או אולי בהלם ומסתכלים עליה כאילו היא מדברת על משהו אחר לגמרי, כאילו היא בסך הכל מעבירה קורס טיפים באפיה.

היא ממשיכה ומסבירה שבחדר יש אנרגיות שמתנגשות ואין מה לעשות, אסור לישון בחדר הזה, אפשר לשחק, אפשר לעבוד, אסור לישון. קיווינו שיש איזה שהוא פסל של סיני שמן שאפשר לשים או מזרקת מים שתוציא את האנרגיות השליליות, אולי וילון בצבע חרדל אבל לא, אין שום פיתרון למעט לא לישון בחדר.

במעבר מדוקדק על התרשים של הבית יש קו שמציג את אזור ההתנגשות האנרגטית השלילית ונחשו מה, בדיוק בצד שלי של המיטה. ההלם לא הסתיים פה, אחרי כמה שניות המומחית מסתכלת עלי ושואלת, זה בדם, נכון? אני עונה בחיוב ואז היא מסבירה שאני בסימן מים ומים מציינים את הדם בגוף ובגלל שאלמנט היבשה בחדר תוקף אותי היא שיערה שזה משהו בדם.

קיבלתי דזה-וו מאזור הדימדומים והרגשתי שאו טו טו יעלו השדים מ"צרות גדולות בציינה טאון" ויתחילו קרב חרבות באמצע החדר שינה שלי, לפעמים דברים נראים אחרת כשהם בועטים לך בראש בזמן שאתה הכי לא מצפה לו, והאמת לא ציפינו לזה.

אחרי הסיכום וקבלת מספר עצות נוספות נפרדנו לשלום מהקבוצה העליזה וישבנו לסכם בינינו לבין עצמנו, מי שחושב שנשארנו אדישים לנבואה הפאנג-שואית שהתממשה – טועה ובגדול, עוד באותו יום עברנו לישון בחדר אחר וערכנו תוכנית מלחמה לארגון מחדש של הבית שכללה הצרחה של שלושה חדרים, מה מעבירים לאן, מתי ואיך, מבצע שמתחיל מיידית, מבצע פאנג-שואיקאה.

ביום הראשון למבצע התחלנו בעבודת הכנה למעבר ה"כבד", הורדנו את כל מה שהיה תלוי על הקירות בחדרים, סתמנו את כל החורים וצבענו את הקירות, העברנו תכנים של ארונות בין החדרים ותוך כדי בצענו תהליך טבעי של זריקת טונות של זבל לא שמיש שהצטבר בארונות.

מדדנו את כל החדרים וכל הרהיטים ובו בערב כבר חרשנו את איקאה, פילסנו דרך בין כל המוני בני ישראל שחגגו את צאת חג סוכות בקניות של מנורות, כריות ומדפים, ודגנו בין לבין פתרונות איכסון תומכים לרה-ארגון המתוכנן.

יום למחרת כבר עלינו הילוך לשלב ה"כבד" במבצע פאנג-שואיקאה, גייסנו מספר קרובי משפחה וחברים והתחלנו בתהליך המעבר, פרקנו את המיטות בחדרים, הרכבנו שלל איקאות למיניהם, תלינו מדפים, הורדנו והעלינו ציוד, חיברנו חוטי חשמל, הזזנו טלויזיות, בקיצור השתוללנו על כל הבית עד שהכל קיבל צורה.

עד הצהריים כבר עמדו שלושת החדרים במתכונתם החדשה אחרי אישור של החברה של החברה שגם היא מתעסקת בענייני פאנג-שואי ובאה לעזור לנו לוודא שאנחנו עומדים בתקן. למעט עוד סיבוב השלמות קטנות ששוב ביצענו באיקאה (מה לעשות שלכוורת אקספדייט צריך לקנות מגרות אקספדייט) אחרי יומיים, הכל היה מושלם.

באופן שאפילו הפתיע אותי קצת, השינוי היה הרבה פחות נורא ממה שציפינו, הילדים זכו בחדר משחקים חדש וגדול, אנחנו קיבלנו חדר יותר קטן אבל סימפטי ולשמחת נגה ולצערי – נטול טלויזיה. וגם החדר השלישי יצא מוצלח למדי. תוך עשר דקות כבר שכחנו שאי פעם הבית היה מסודר אחרת והחיים חזרו למסלולם הפסיכי למדי.

עכשיו רק נשאר להכניס את השמונה דרך חלון בתקרה וגם זה כבר בדרך…

35 – היי דרומה

אחרי טראומת ראש השנה התחילה ההתאוששות, אני עדיין נראה כאילו עברתי סחיטה במכונת כביסה אבל מצבי משתפר מרגע לרגע אז החלטנו לסוע לאילת.

החופשה שלנו נבחרה בקפידה על הימים הבודדים בחודש שאין בהם לא חג ולא חופש במטרה ברורה – לא להגיע לאילת בתקופה של צפיפות היסטרית. ארזנו מטלטלינו בשבת בערב, תיק אחד לבגדים של כולנו ותיק אחד לתרופות שלי וביום ראשון בבוקר התחלנו בנסיעה דרומה.

שהזמנו את החופשה אי שם לפני חודשיים חשבנו בעיקר על הילדים, קצת בריכה-ים-מלון עם חברים תמיד ישמח אותם. באותו רגע שיצאנו מהבית והתחלנו בנסיעה גם אני הרגשתי שאני צריך בריכה ומלון קצת, הייתי "כלוא" בבית חולים שבוע ובבית שבועיים ופתאום שינוי אוירה נראה לי כמו הצעד הנכון ביותר, חשבתי גם על נגה שלא צריכה לבשל או לנקות עכשיו שלושה ימים, בטוח שגם לה זה צעד חיובי.

כמו שתכננו, לא היתה תנועה בואכה אילת וכל הנסיעה עברה בזרימה הרמונית עם שלוות המדבר, למעט ילד צורח פה ושם לא נרשמו הפרעות משמעותיות וכבר בשעות הצהריים המאוחרות כבשנו בסערה את הלובי של המלון המנומנם, שכמו שציפינו היה בתפוסה מינימלית.

מעולם לא הגעתי למלון בשעות הצהריים והחדר שהזמנתי היה מוכן והמלון הזה לא התכוון להפתיע אותי הפעם, אז זרקנו מיטלטלינו בחדר של החברים, עלינו על מדי בריכה, משקפות ומצופים וירדנו לכבוש את הכחול הכחול הזה.

עכשיו האתגר האמיתי, אני עדיין עם פיק ליין מחובר (צנתר ראשי שנכנס דרך היד ומגיע עד מעל הלב) וה"ברזים" שלו עטופים בתחבושות וחלילה להזכיר מללכלך או להרטיב אותם. אז קודם כל לפני הנסיעה בדקתי עם ד"ר מגן אם בכלל מותר לי להתקרב לבריכה או לים באופן כללי ואחרי שרשרת אימיילים הבנתי שהפיק ליין זאת הבעיה היחידה שלי ושאר הגוף יכול להיות שקוע בבריכת ביוב לצורך הענייין.

לטובת שמירת תומתו של הפיק ליין, בצעתי מחקרון קטן וגיליתי שיש מגן גומי מיוחד לפיק ליין בדיוק בשביל זה. הפעלתי את הכוחות, בצעתי הזמנה ושלחתי את אחי שיסע להביא לי אותו ספיישל כדי שגם אני אוכל להנות מאותה גיגית כלור.

על פניו שיגעון, יש לי פתרון לים ולבריכה, אז ככה… אותו מגן פיק, שהוא בעצם שרוול גומי דק עם ונטיל קטן שמאפשר לשאוב דרכו את האויר החוצה ועולה כמו חליפת צלילה מלאה התגלה כאתגר אמיתי. למרבה הפלא יותר קל ללבוש חליפת צלילה מלאה מאשר לשים את אותו שרוולון על היד.

הוצאתי ביראת כבוד את השרוולון מהאריזה המכובדת שלו, מכיוון שהשרוול אמור להיות אטום לחלוטין ממים הוא כמובן הרבה יותר קטן ממה שציפיתי. אחרי בחינה מדוקדקת של האופציות שיש לי, או של האופציה היחידה שיש לי,התחלתי במלאכה.

מכניס את היד לשרוול ומותח, מכניס עוד ומותח, עוד ומותח, בדרך, תוך כדי פליטת קללות וצעקות אני סופר את מספר השערות שנתלשות לי מהיד בכל מתיחה. לאט אט השרוולון מגיע לאזור המרפק ואני בעדינות של רקדנית בלט מעביר אותו מעל הפיק ליין וממשיך למתוח, כך עוברות להן מספר דקות, כולם כבר עמוק במים ואני עמוק בהסרת שיער.

אחרי שהמגן הגיע סוף סוף לאזור היעד גיליתי שהוא מגולגל פנימה בקצוות מה שחייב אותי לדחוף זרת מתחת לגומי הלוחץ גם ככה ולשלוף את קצוות המגן החוצה, ראיתי את היד שלי מחליפה צבעים מירוק לכחול לסגול ואת האצבעות מתחילות להשחיר אבל כל זה היה שווה כדי שאוכל להכנס למים, סוף סוף המגן יושב יפה ומתוח ואני מצטרף לחבורה העליזה בבריכה.

אני עומד על שפת הבריכה ושוקל לתת קפיצה הגונה למים אבל איפה שהוא בגלגלי המחשבה אני לא בטוח שחוסם העורקים על היד שלי באמת עובד כמו שצריך, אז אני מוותר על קפיצה משולשת ונכנס לאט לאט למים הרדודים תוך הקפדה מתמדת על הרמת יד שמאל גבוה מעל גובה המים, אם המציל לא היה  עסוק בלקשקש עם השתיים וחצי בחורות שהיו בבריכה הוא בטוח היה חושב שאני מסמן לו שאני טובע.

הבריכה היתה רטובה ואפילו מאוד, העובדה שלא הסכמתי להתנהג "נורמלי" ובחרתי להשאר עם היד יבשה ככל שניתן די הפכה את חווית הברכה לסתמית. אחרי שוידאתי שלמעט היד כולי רטוב, כבשתי בסערה כיסא לא נוח ונשארתי בגדר צופה.

עכשיו שסיימתי עם חווית הבריכה צריך להוריד את המגן כי בהוראות כתוב שלא מומלץ יותר להיות איתו יותר משעה, אז בעדינות התחלתי לגלגל אותו כלפי מטה, משתדל לא למשוך את הפיק ליין החוצה יחד עם הגומי, אוחז בעדינות את הגומי בקצות האצבעות בלי שהציפורניים ישרטו חלילה ויפצעו את הגומי העדין. סוף סוף הגומי ירד, הפיק ליין נשאר יבש והמגן עבר את חווית הטבילה הראשונה (אולי לא טבל אבל נרטב).

אחרי שנרגעתי מחווית הבריכה ובעודי נח על הכסא לא נוח, עלתה בת קול מכיוון הילדים "אבא אנחנו רוצים לים". נכון, הים נמצא ממש מול המלון, ונכון, אנחנו פה בעיקר בשבילם אבל ראבאק עוד פעם לשים את המגן על היד….

אז בעוד כולנו אורזים את עצמנו ומדלגים לים אני שולף את המגן גומי ומלביש אותו שוב על היד, עוד פעם תולש שיער, עוד פעם תוקע זרתות ומותח. כיף כיף כיף. הגענו לחוף אחרי דקה ונכנסנו לים. אני שוב מתלבט אם לתת זינוק הגון למים ולשחות עם הדגים ושוב אני עוצר. נכון שהמגן עמד במבחן הבריכה, אבל אולי עכשיו הוא יכשל? אולי הוא לא מונח טוב? אז שוב אני נכנס למים עם יד אחת גבוהה מעל סטייל פסל החרות.

אחרי שעה הילדים מיצו את הים והחליטו לחזור לבריכה, הפעם כבר הורדתי את המגן בלי כוונה להחזיר אותו בזמן הקרוב כי תכלס לא ממש צריכים אותי בבריכה, הילדים יודעים לשחות ויש עוד מספיק מבוגרים באזור במידה ויהיה צורך למשות ילד.

אחרי שקיבלנו את החדרים וסיימנו לרבוץ בכל סוגי המים האפשריים באזור עלינו לחדר להתארגן ולנוח, עכשיו צריך להתקלח ונחשו מה, עוד פעם צריך לשים את הגומי על היד. בבית אני משתמש בניילון נצמד שאני שם בחמש שניות ומוריד בשניה, אבל בגלל שקניתי את המגן פיק ליין המשוכלל לא חשבתי לקחת ניילון נצמד אז שוב אני נאבק עם הגומי, תולש שערות ומקלל.

למעט טקסים של לבישה והסרה של המגן 3 פעמים ביום, החופשה עברה נהדר, דחפתי את עצמי כמה שאפשר לזוז ולנוע ואפילו הלכתי את הטיילת של אילת מקצה לקצה כמה פעמים, נכון שזה פחות מקילומטר אבל מבחינתי כבשתי את האוורסט כל פעם מחדש ונשבע לכם שזה היה כל כך חסר לי. חוסר התנועה של השבועות האחרונים הפך אותי לקציצה חסרת צורה ועכשיו אני רוצה את הצורה שלי בחזרה.

בבוקרו של ערב יום כיפור ארזנו מטלטלינו והתחלנו להצפין, חופשה במינון הנכון, עוד לא ממש נמאס אבל כבר מיצינו את כל האופציות המיידיות. הכי חשוב הילדים נהנו מהמלון ומתקניו, נגה לא בישלה או ניקתה שלושה ימים ואני גם נחתי וגם הזזתי את הגוף יותר.

הגענו הביתה, פרקנו מיטלטלינו, התחלנו להתארגן לקראת ערב יום כיפור ומסעותיו, נכנסתי אחר כבוד להתקלח לקראת הערב הקדוש והמפרך הצפוי לנו, שמתי את מגן הפיק ליין שוב פעם על היד, כל כך התרגלתי לטקס שכבר זרמתי עם הקטע גם בבית.

אחרי שטיפה הגונה יצאתי מהמקלחת והורדתי את השרוולון רק כדי לגלות שדווקא עכשיו נרטב לי כל הפיק ליין…

34 – פוסט טראומה

סופשבוע הגיע וככל שעוברות השעות אני מרגיש שכל אנרגיה שעוד נשארה לי בגוף הולכת ונשאבת החוצה כמו כדור פורח שכיבו לו את המבער, לאט לאט הגוף מאבד צורה, מתחיל להישפך לכל הכיוונים ובסוף נמרח לו על הצד כמו הצל של עצמו. ככה נהפכתי להיות הצל של עצמי.

לא יכלתי להוציא משפט שלם בלי שזה היה כרוך במאמצים פיזים ומנטאלים, השילוב של לחשוב בראש על המילים ואז להעביר אותם לביצוע בשרירי הלסת נהפך לאתגר כבד מאוד, שקול אולי לשחיית פרפר, ואני בכלל לא שוחה פרפר. אז פשוט החלטתי לא לדבר יותר מידי. מהנהן בראש כשאפשר, שולח חצאי משפטים ומילים אם הנהון לא עובד ובמקרה שנדרש משפט שלם – פשוט מוותר ושותק.

על השתיקה שנכפתה עליי הצטרפה כבדות ברגליים, מעבר לכאבים שהולכים ומתגברים, הולכים ומגלים עוד מקומות שיכולים לכאוב בצורות שלא תיארתי ובמשך שלא האמנתי שניתן לסבול, הרגלים התחילו להתנפח בגלל כמות הנוזלים שקיבלתי ועל זה גם חטפתי תופעת לוואי של אחת התרופות שמשפיעה על הגפיים. כל צעד נהיה מאמץ מטורף, עלייה במדרגות דורשת ניתוח עלות-תועלת, כדאי או לא כדאי לעלות? אם אני עולה לזמן קצר עדיף כבר להשאר למטה, לא?

עוברות השעות ואני מרגיש כלוא בתוך מיכל שמן מכונות, הכל סמיך סביבי, סמיך עד כדי בלתי אפשרי, עדיין יכול לזוז אבל גם לזה כבר מתחיל להגמר לי הכח. מידי פעם אני נמרח על ספה בזוית הכי פחות כואבת ומרגיש את העיניים מוציאות לחלוחית קלה בלי לשאול אותי בכלל, אני עוצם עיניים ונותן ללחלוחית לעבור, מנסה לשכוח מהכאבים מנסה לצלול לתוך טלויזיה או סתם לבהות בתקרה.

נגה רואה איך הדבר הזה שהיה לא מזמן סוג של גבר הופך להיות סמרטוט רצפה ואני רואה שקשה לה, אבל אני לא במצב לנחם, להרגיע או אפילו ללטף. אני רואה אותה רואה אותי ועכשיו עצוב לי בשביל שנינו. אחרי השבועיים האחרונים לשנינו יש גם את כל הסיבות בעולם להתפרק, אבל כשלי אין ממש יכולת להתנגד לפירוק היא עוד צריכה לטפל בילדים, בבית, בעניינים הלוגיסטיים של המחלה ועכשיו גם בסמרטוט.

ביום ראשון אנחנו חוזרים לבית החולים, נכנסים לעוד סבב בדיקות, הקרנה, רופא ועוד רופא, תור ועוד תור. היום ערב ראש השנה והמקום נראה כמו בית משוגעים, כל החולים הגיעו וכל הרופאים הולכים מוקדם. אוירת חג באויר, חג הקורבן, כולם מרגישים קורבן של הנסיבות.

נכנסנו לביקורת אצל הרופא כאב, הכדורים שקיבלתי ביום חמישי לא ממש גרדו לי את הכאבים, אולי ערפלו אותי קצת יותר, אבל לא ממש מעבר לזה. אני גם ככה בולע אינסוף כדורים ואני אחד שבדרך כלל יעדיף לוותר על כול תוסף כימי ולסבול את הכאב, אבל הסופשבוע הזה הכניע אותי. עכשיו רק תן לי את הפתרון הכי קטלני שיש, תן לי את כל מה שיש לך במחסן ולא משנה כמה תאי מוח נשרפים בדרך.

אחרי שדנו שוב באופציה המדהימה של לקיחת שלוש אקמול ואחרי נסיונות כמעט נואשים להעביר לרופא את מה שעבר עלי בסופשבוע, למקם את האזורים של הכאב, את עוצמתו של כל כאב והאם הוא קשור לגידול, לזריקות או לתרופות, אנחנו כבר עם דמעות מבצבצות בעיניים. גם לזה כבר אין לנו כח. אחרי דיון קצר בשאלת המצב הנפשי שלי, אני נמצא מועמד מתאים לשימוש במריחואנה רפואית. אי שם מאחורה במוח, בשלושה תאים שעוד לא נשרפו לגמרי, המחשבה על זה עושה לי קצת טוב.

בסוף הסבב המתיש במיוחד חוזרים הביתה ושוב אני נמרח מותש, יש עוד ערב חג להעביר ויש ילדים, משפחה ופאסון שצריך להחזיק, אז עכשיו אני צובר כוחות, לפחות מנסה.

בערב אנחנו מגיעים לסעודת ראש השנה, למזלנו נתברכנו במשפחה קרובה קרובה, גם אנשים נהדרים וגם דקה נסיעה מהבית, תמיד אפשר לברוח חזרה אם נהיה בלתי נסבל. מתחילים את התוכנית האומנותית של ערב עם שלל הברכות והמנהגים, אני תופס כסא פינתי, מתחבא מאחורי אגרטל וקערת סלט חסה וסופר את הדקות לסוף.

הכאב והערפול עושים אותי עצבני וחסר סובלנות לחלוטין, כל עיכוב נראה לי נצח, כל עצירה משגעת אותי, יאללה רוצו כבר עם זה ובואו נגמור את הערב הזה כבר. עוד ברכה, עוד ירק. אני יודע שאני עצבני סתם בלי סיבה אמיתית, אני מחזיק חזק בבטן את כל הקללות שבא לי עכשיו לשלוח לכל הכיוונים, נושך את השפתיים ומשתדל לא לאבד את הסבלנות על אחד הילדים או המבוגרים בסביבה.

אחרי הטקסים והברכות עוברים לשלב האוכל, אני מנסה להתנחם באוכל וגם פה זה לא הולך בקלות, התפריט המצומצם מאוד שאני חתום עליו לא כולל אוכל "מנחם" במיוחד. אני אוכל מכל מה שמותר לי רק כדי לתת למוח להרגיש שהחתמתי כרטיס ואני בארוחה חגיגית נהנה לי מהחיים. מה גם שהסטרואידים מחזיקים אותי רעב תמידית והחלטתי הערב לתת להם לנצח קצת את ההגיון.

בסוף הארוחה הראש כבר שוקל שני טון, אני מרגיש איך שק לבנים נופל לי על הראש, כמו בסרטים מצוירים, ציפורים כחולות ,מצייצות מסתובבות לי מסביב לראש. אני תופס פינה ובוהה במסך הטלויזיה, לא מנסה לתקשר עם אף אחד או חלילה לנהל שיחה, אני לא פה ותעזבו אותי בשקט.

ככה התחילה השנה, שיא השפל, שיא הכאב, שיא עירפול, מפה זה חייב להתרומם, מפה זה ישתפר, מפה זה יתפוס את הכיוון החיובי שאני חושב עליו כל הזמן, זה פשוט חייב.

בימים שבאו אחרי ראש השנה באמת התחילה מגמת שיפור, עצם זה שהפסקתי עם הזרקת הורמוני גדילה כל יום הורידה את הכאבים בעצמות לאט לאט, אחרי יומיים בלי זריקות הרגשתי שאני יכול סוף סוף לפתוח את העיניים לרווחה ולא רק בזוית כאב, הרגשתי עדיין מותש ומעורפל אבל לא כואב, איזה כיף.

שיפור המגמה הביא אותי לנסות למתוח את הגבולות, ללכת קצת יותר, לעלות במדרגות יותר, להזיז את הגוף גם כשאני מותש, הרגשתי כמו אפרוח בביצה שדוחף החוצה בכל הכח כדי לשבור את הקליפה וכל סדק קטן, כל הצלחה קטנה נתנה לי עוד כוח. עדיין ביליתי במאוזן הרבה מהזמן אבל הראש, הראש כבר רץ מרתונים.

לפני חודשיים הזמנו חופשה באילת שמתוכננת כמה ימים לפני יום כיפור. כמובן שכשהזמנו לא היה לנו מושג מה יעבור עלינו בתקופה כל כך קצרה. עכשיו די היה לנו ברור לנו שנאלץ לוותר על החופשונת במצבי והתחלנו לחשוב על ביטול או לשלוח את ההורים של נגה עם הילדים במקום, אבל ד"ר מגן מתעקשת שעד אז יהיה בסדר ואין מה לוותר אז החלטנו לחכות ולקחת את "הסיכון", אם המצב ישתפר ניסע ואם לא אז לא.

אז הראש רץ מרתונים, הקיבה רוקדת צה צה צה, הרגלים שוקלות טון, העפעפיים נופלים לבד מידי פעם, הלב דופק כמו פטיש אויר והפה יבש, אז מה , חוץ מזה הכל בסדר.

33 – פוסט אורגני

ההתעסקות הבלתי פוסקת באוכל, תוספים, תרופות וטיפולים הפכה להיות שגרה של סופות הוריקן, זה כל הזמן מטלטל אותי עד שאני מתרגל לטילטולים בהדרגה.

לקום בבוקר (שזה אצלי אמצע הלילה הלילה בערך),לחכות לאור יום, לסחוט מיץ עשב חיטה, לשתות, לספור חצי שעה, לקחת כדורים,לחכות עוד עשר דקות, לטפטף טיפות לכוס מים, לספור עוד עשרים דקות, לאכול ארוחת בוקר, לחכות עשר דקות, לקחת עוד תרופות, לחכות עוד וכך הלאה והלאה לאורך כל היום.

עוד לא התחלתי עם כל תוכניות תוספי התזונה שאמורים לגוון את יומי בעוד 15 כדורים צבעוניים וכבר אני מנסה לא לקבל סחרור מהתוכנית היומית שכוללת כדורים, טיפות, שייקים של ירקות ושייקים של פרוטאין ועוד מיני מאכלים מיוחדים שאני חתום עליהם.

אני לא בררן בדרך כלל ואין לי בעיה עם אוכל למיניהו, עובדה, גדלתי בבית עם מטבח פולני ושרדתי. אבל במצבי ה"מיוחד" יש תמיד התלבטויות, יותר נכון יש תמיד מחשבות של בריחה, ברור לי שאוכל בריא זה מפתח לשמור על הגוף ובמיוחד עכשיו שהגוף בועט בעצמו בשיא הכוח. וזה חשוב, כן, חשוב מאוד להקפיד על תזונה טובה לא משנה אם יש לך סרטן או שאתה בריא כמו שור כי מתי שהוא תזונה לא טובה עלולה לעשות לך משהו רע.

אני מכיר את כל העובדות עד רמת ההסברים הטכניים על החוליים של בשר, חלב, סוכר, קמח לבן וחבריהם ועל היתרונות של ירקות, נבטים, נבטוטים, זרעים, קטניות ואגוזים. אני יכול לצטט מחקרים, עובדות להסביר ולהמליץ על תזונה יותר בריאה מפה ועד מחר (למרות שבמצבי אני לא ממש מודל לחיקוי בענייני בריאות) , אני קורא בקנאות כל עטיפה של מוצר בחנות ועובר על כל מרכיב ומרכיב, פולט בבוז "פרוקטוז, או ווייי" ו "שומן צמחי מוקשה, רעל" –  נהפכתי לחסיד בריאות.

אבל מה…

יש פה איזה שאלת מליון הדולר שרצה בראש מידי פעם…

ומה אם זה לא זה? ומה אם לא משנה כמה נבטים אני אלעס זמני יהיה קצוב? אולי במקום זה כדאי להעביר את הזמן שנשאר עטוף בסטייקים, שוחה בגלידת שמנת, לוגם איזה יין טוב?

ברור שההימור כאן הוא גבוה, את יתרונות התזונה הבריאה אני יודע, את הזמן שנשאר לי לא! ומה אם יש גרף מתמטי שמתאר את היחס בין שתי האופציות לאורך זמן, כמה זה שווה? כמה שווה לי ההשקעה הכלכלית, מחשבתית ועיסוקית באוכל בריא, שנה, שנתיים, איך אפשר למדוד את זה בכלל ואם אפשר, איך אפשר בכלל להחליט? אם אומרים לכל בנאדם ביקום, תוותר על משהו שאתה מאוד אוהב לאכול ותחיה עוד שנה, כמה יקחו את זה?

קחו את המעשנים למיניהם, אם הם יפסיקו לעשן הם בטוח יחיו יותר, כמה מהם יודעים את זה? כנראה הרבה מהם. כמה מהם יפסיקו לעשן בגלל זה? כנראה אף אחד. עובדה, הם לא עשו את זה עד עכשיו.

שוב, למזלי אין שום "ויתור" שעשיתי שממש מטריד את מנוחתי, חובב בשר גדול אני לא כבר הרבה זמן, גם מוצרי חלב לא מרגשים אותי במיוחד. כנראה שהדבר היחידי שחסר לי באמת זאת הספונטאניות, היכולת לקחת משהו ולשים בפה בלי לחשוב לרגע מה יש בו ומה אין בו. האפשרות הזאת לחטוף איזה ביס, איזה מים גנובים פה ושם, היא בשבילי האתגר האמיתי.

חוצמזה שעכשיו שאני כן במודעות תזונתית בריאותית, כל "חטא" תזונתי ישר מלווה ברגשי אשם, אם אכלתי משהו עם סוכר, אולי הגידול שלי עכשיו גדל מזה? אולי החלשתי עוד את מערכת החיסון כשאכלתי משהו עם שומן צמחי מוקשה? איך אומרים בצבא "ידיעה מונעת פחד", אני אומר "ידיעה מביאה סעיף מנטאלי", לפעמים בשביל שקט נפשי רצוי להיות חלול.

רוחות השינוי במטבח שלנו מפעפעות גלים לכל עבר, זה התחיל במשפחה הקרובה שהייתה צריכה להתאים את עצמה לשגעונות שלנו, להפסיק לבשל את הדברים שאנחנו לא אוכלים ולהתחיל ללמוד לבשל דברים אחרים ובצורות אחרות, להפסיק לקנות מוצרים מסוימים ולהתחיל לקנות אחרים. בראייה מהצד המטבח נראה כמו מקדש, נגה היא הכהן הראשי וכל השאר באים ללמוד ולקבל אישור על כל פעולה וקניה.

מכאן הולך השינוי ומחלחל למחוזות יותר נידחים, אנחנו קופצים לארוחת צהריים חגיגית ומגלים שבין כל הרבע עוף והבורקס, הכינו עבורינו מנות מיוחדות רק לנו, כדי שיהיה לנו מה לאכול. חברים שבאים לבקר מביאים עוגיות בריאות או מוצרים אורגניים. אנשים שבגינה שלהם יש עץ אבוקדו או רימונים שמעולם לא רוסס מעבירים אלינו אספקה אורגנית בקצב, בקיצור כולם נרתמו לעניין, תענוג.

כשכל הסביבה כבר מסתגלת לסיטואציה, אנחנו מוצאים את עצמנו לא מעט עונים על שאלות בענייני אוכל. מסבירים על סוגי מזון והשפעתם, מחלקים טיפים לבישול בריא ובעיקר נתפסים כמו מיני גורואים של בריאות. זה די מצחיק אותי כי עד לפני חודשיים היינו די "נורמליים" , לא התעסקנו יותר מידי בענייני אוכל, נכון שמעולם לא היינו מחסידי האוכל מהיר והשתדלנו כן להקפיד על צריכת ירקות או פסטה מקמח מלא אבל עדיין היינו 180 מעלות ממה שאנחנו עכשיו.

כמובן שענייני האוכל והמעבר לצריכה של ירקות אורגניים בלבד השפיעו ישירות גם על ענייני הגינה, תוך שבועיים ובעזרתם המדהימה של אבא של נגה, גנן חובב ואיש עבודה מסור וחבר שמגדל גידולים אורגניים שיום אחד נחת אצלנו עם ערמה של זרעים, אדמה, כלי גינון ואבטיח אורגני לקינוח, הפכה גינתנו הקטנה שהייתה תמיד פרחונית ועליזה לפרחונית עליזה ויותר טעימה. אדניות עם בצל ירוק, בזיליקום, חסות ועלים. עציצים של צנוניות, נבטים שיוצאים להם בין לבין והיד עוד נטויה.

אז עדיין אי אפשר לחיות רק על מה שצומח אצלנו אבל בהחלט אפשר לעבור ולקטוף קצת עלים לסלט על הדרך. בהתחשב בעובדה שאני לא ממש מגנן במצבי השביר, אני בהחלט שמח על ה"מחטף" שנעשה בגינה, ואפילו הילדים שותפים בתהליך ושמנו עליהם את האחריות להשקות את העציצים שיש לציין שהם לוקחים ברצינות יתרה.

הדבר היחידי שלא השתנה מאז תחילת הטיפולים הוא התאבון שלי, השילוב ה"מנצח" של סטרואידים, שינה מועטה במיוחד שגוררת גם הרבה זמן ערות וגם עייפות כללית, גורמים לקיבה שלי לילל כמו זאב ערבות כל פעם שאני נתקל במקרר, אני מרגיש כאילו אני מחזיק ביד כלב ענק מחובר לשרשרת ואני צריך לרסן אותו מלרוץ קדימה ולטרוף, כל פעם לעצור את עצמי, לזכור את כללי התזונה, לחשוב על הבריאות.

אז לפעמים הכלב גובר עלי, מה לעשות שגם אני בנאדם ויש לי את החולשות אנושיות כמו לכולם, למזלי אני לא משתולל עם שוקולד או מיני רעלים, אני נכנע מידי פעם לאיזה תמר אורגני או כמה אגוזים, במקרה הכי רע אני אוכל חטיף בריאות אורגני בלי שום חומרים לא בריאים. נכון,לא בתפריט היומי שלי אבל לא מאוד מזיק וקיבלתי את מנת ה"מים גנובים" שלי.

כל הכתיבה הזאת עשתה אותי רעב…

אני הולך להסתכל במקרר…

 

 

32 – ונציה

יצאנו מהרדיותראפיה וירדנו לקומת החניה, היתרון של חניה זמינה בבנין בתקופה כזאת מטורפת של הגעה כמעט יום-יומית לבית החולים הוא כל כך משמעותי, עד שאני מוצא את עצמי מברך את עצם הרעיון כל פעם שאנחנו שם, כל דבר חיובי שווה התייחסות, דברים שליליים די קל לי למצוא עכשיו.

נכנסים לאוטו ומפליגים, אין לנו הרבה זמן אבל אנחנו מרגישים כמו שני טירונים שהרגע קיבלו אפטר בפעם הראשונה בחיים שלהם והם חייבים לעשות משהו, משהו שיתן להם תחושה של ניצחון, של חופש. אז אנחנו מחליטים לנסוע למרכז קניות קרוב שיש בו לא מעט מסעדות ולמצוא את האופציה הכי פחות גרועה.

עניין התזונה עבר אצלנו שינוי מאוד משמעותי בשבועות האחרונים, עוד לפני הגילוי וההתפרצות הבנו שאם אנחנו מתכננים לטווח רחוק, אנחנו צריכים לשנות הרגלי חיים, ולא, לא היינו מאלו שעושים על האש כל שבת, אנחנו אפילו לא חובבי בשר גדולים. דרך שבוע בחוות בריאות ותוך כדי לימוד הנושא בצורה כמעט אקדמאית, התחלנו במעבר לאוכל טבעוני, בריא, לא מעובד.

זה נשמע קצת פסיכי בהתחלה למי שחושב על זה לרגע, ביום אחד לקום ו"לוותר" על בשר, חלב, ביצים, דגים, שלא לדבר על לעבור למזון אורגני ולזרוק חצי מטבח של מוצרים עם צבעי מאכל, חומרים משמרים או חומרי טעם וריח.

השאלות הראשונות שעולות ישר בכל שיחה הן"אז מה כן אוכלים? ומה עם סידן וחלבון וכו כו" , אז נכון, יש לנו את כל התשובות לכל השאלות. אבל בינינו, תשובות לא מעניינות את מי שלא מחפש את השינוי. לא משנה כמה פעמים תסביר את יתרונות נבטי הברוקולי או למה חסה אורגנית עדיפה על חסה רגילה, אם הבנאדם שמולך יורד כל יום על מנה של שווארמה בלאפה כנראה שהוא עוד לא חטף את הסטירה התודעתית.

השמש ביציאה מהחניה התת-קרקעית לרחוב קידמה אותנו בחיוך רחב, המעבר מאור ניאון לאור טבעי נתן תחושה של חופש גדול. הגענו לחניה של המרכז המסחרי תוך עשר דקות, חנינו ויצאנו מהרכב. סקרנו את כל האפשרויות הקולינריות הרלוונטיות ואחרי צמצום כל מסעדות הבשרים והמזון המהיר והחלטנו על בית קפה חביב שידענו שיש בו כמה מנות "שפויות".

למרות שהיה די חם, החלטנו לשבת בחוץ על הספה, מאוורר תקרה שהיה מעלינו נתן איזה משב רוח קליל מידי פעם ולנו זה היה פשוט מצויין. היה שקט, אף אחד לא ישב באזור ולמעט תנועה קלה של אנשים עם חבילות לראש השנה שיצאו בזרימה איטית מחנות יין שהייתה ליד, נראה שכל המקום נטוש חלקית. כל אוכלי הצהריים כבר סיימו מזמן והמסעדות היו כמעט ריקות, בחלק מהמקומות כבר התחילו לנקות לקראת הערב. השילוב של הספה ,השקט והחופש הכניס אותנו למעיין נמנמת קיץ קלה שמשתלטת על הראש ומנקה את המחשבות כמו אבק שנופל.

אחרי התעמקות קלה בתפריט בחרנו את שתי המנות הכי טובות שמצאנו שמשלבות כמה שפחות דברים "רעים", ברור לנו שיש פה "חטא" תזונתי קטן, חריגה מהתפריט שבחרנו על עצמנו, אבל הרגשנו שזה בדיוק מה שאנחנו צריכים עכשיו, קצת אוכל מפנק שמישהו אחר מכין עבורנו.

אנחנו שקועים בספה, האוכל מגיע והוא לא רע בכלל, אוכלים בשקט, נהנים מכל ביס. לאט לאט החניון הגדול שמולי נעלם, לא, לא ממש נעלם, רק אצלי בראש. המכוניות נעלמות קודם כאילו הן מתאדות בשמש לענן של אדים ואז האדמה נמחקת לאחר מכן כל החנויות שממול נעלמות, כל המרכז המסחרי נעלם, על יושביו וחניוניו.

פתאום יש מולי תעלה עם מים כחולים שזורמים בשקט, פתאום אני במקום אחר, אולי ונציה אולי קופנהאגן, יושב על יד התעלה בבית קפה קטן, לוקח שאיפה של אויר ספוג לחות. כל הצלילים והריחות משתנים מסביב, אוירה של חופשה רגועה באביב, אני מדמיין את זה כל כך חזק וברור, שום מדיטציה מודרכת לא מצליחה להגיע לכאלו מקומות, אני ער לגמרי אבל חולם לחלוטין. נותן לתענוג לעקצץ אותי בכל הגוף, נותן לאברים לשחרר עוד קצת את האחיזה. חיוך אידיוטי מתפשט לי על הפנים, כזה שלא אומר כלום אבל אומר בעצם הכל.

סיימנו לאכול והחלטנו שהגיע הזמן לחזור, אף פעם אי אפשר לדעת מה יקרה עם התורים בבית חולים ורצוי להיות באזור כדי לבדוק את המצב ולא לסמוך על מזל. ונציה נמחקה ומעליה חזר החניון המאובק והמלא על מגוון רכביו, נכנסנו לאוטו והפלגנו מאושרים בחזרה לתוך מפלצת הבטון שחיכתה לנו בסבלנות.

כמובן שהיינו אופטימיים מידי ונאלצנו להמתין עוד שעה וחצי בתור להקרנה עד שלבסוף קראו לי להכנס, נכנסתי שוב לחדר המשוכלל שנראה כאילו יצא מסרט על חייזרים שנחקרים במתקן סודי אי שם במדבר, המסכה החדשה של חיכתה לי על המיטה, שוב הסבר מפורט על התהליך, רופא נכנס, רופא יוצא, ברורים, חתימות ומתחילים.

אני נשכב, מבריגים לי את המסיכה על הפנים אל המיטה, תמונות מהסרט "האיש במסכת הברזל" עולות לי בראש, ליאונרדו דה קאפריו שנאסר ונכלא עם מסכת ברזל כדי שלא יראו את פניו ואני ששוכב כמו איזה מומיה פרעונית חנוטה ולא מסוגל להזיז גבה.

ההקרנה מתחילה, צלחת המתכת מתחילה לעוט סביבי בזמזום שקט, אני כבר מכיר את כל הקולות של המכשירים, יודע בדיוק מתי זה נעצר, מקרין, מפסיק ונוסע. אני לא אמור להרגיש את ההקרנה אבל אני כן, מרגישים, קשה לתאר את זה אבל כאילו מישהו שלח אצבע ונגע באזור מבפנים, מתוך הגרון, לא כואב אבל לא נעים, בפעמים הבאות התחושה הולכת ומתחזקת, ממגע קל ההקרנות הופכות ליותר מעיקות, הגרון כואב, יבש, אפילו בוער קצת.

אחרי ההקרנה אני נפגש עם האחות כדי לעבור על התיק הרפואי ולוודא שאני יודע כל שמה שאני צריך לדעת על ההקרנות והיא יודעת כל מה שהיא צריכה לדעת עלי, אני חייל ותיק בתחום אז אין הפתעות חדשות, אחרי מעבר מדוקדק על רשימת התרופות שאני לוקח, שפתאום נראית לי אין סופית ופסיכית בעליל, אנחנו נפרדים.

השעה חמש וחצי סיימנו עם סבב בית החולים שהתחיל אי שם בבוקר מזמן ויש לנו עוד מפגש עם יועצת תזונתית ואני מרגיש שכל הכוחות שלי נופלים ממני במכה אחת, נכנסים לאוטו ונוסעים לרעננה לפגישה, אני כל כך רוצה להיות ער וחד אבל הראש לוקח אותי כבר לסיבוב במקום אחר, מעורפל יותר.

הפגישה עם היועצת התזונתית היתה טובה, למרות שבאנו אליה כמו שני סטודנטים מצטיינים שיודעים את החומר לבחינה למדנו על הדרך עוד דברים ובעיקר קיבלנו עוד קצת חיזוק, עוד נשק עוד גישה, כל מהלך מבורך וכל דרך מקובלת ובמיוחד שאנחנו כבר חסידים של הרעיון. עכשיו נשאר רק להתארגן ולבצע את התוכנית הלא פשוטה של שמירה על מזון מסויים בכמויות מסוימות, תוספים מסויימים וכמובן הגבלות מאוד ברורות.

בסיום הפגישה אני מרגיש כמו בלון בלי אויר, אין לי כוח וגם נגה נראית מותשת לחלוטין, זוחלים לאוטו ונוסעים הביתה.

הגענו הביתה לארוחת ערב קלילה, נשיקות לילדים ותוך שעתיים הייתי במיטה, הייתי כל כך עייף שהראש שלי כבר לא הבדיל בין מציאות לחלום והעפעפיים נפלו כמו שתי משקולות על העיניים, נשכבתי בעשר וחצי במיטה אחרי סבב קצר של זריקה וכדורים והתעלפתי.

באחת וחצי קמתי, נגמר לי הלילה….

31 – כאבי גדילה

אני לא יודע אם הטיפול שקיבלתי עובד או כמה טוב הוא עובד, את זה מודדים בדיעבד. אני בוודאות יודע שתופעות הלוואי עובדות מעולה, את זה אני מרגיש, מרגיש כל רגע.

ביום רביעי קיבלתי חבר חדש לסך תופעות הלוואי, כאבי עצמות. הטיפול בכימותראפיה פוגע פגיעה מישנית בתפקוד מח העצם ויש צורך לעורר את המערכת כדי שדם חדש יוכל להווצר בגוף ,זה יכול להיות ממש לא נעים להסתובב עם דם פג-תוקף. את ה"עירור" הזה עושים באמצעות זריקה חביבה שנגה לקחה על עצמה להזריק לי יום-יום (ויש לציין שהיא עושה את זה בצורה מעוררת כבוד) , זריקה של הורמוני גדילה.

אז כן, כל מי שמכיר אותי ושומע על זה שואל "אז אתה עוד תגדל?" וחושב שזה מצחיק. ח'ברה, זה בסדר גמור לצחוק על חולי סרטן, אני ממליץ בחום, זה משאיר אותם בקו חברתי אחיד עם שאר העולם ונותן להם להרגיש שזה לא סוף העולם כל רגע נתון ומותר גם לצחוק עליהם.

הרבה פחות טוב לשאול אותם דברים כמו "אז מאיפה בכלל בא הגידול?" , "מה הרופאים אומרים?"  הכי גרוע זה "אז תסביר לי מה בדיוק יש לך?" או "אז מה יהיה?"

תחשבו שאתם מקבלים איזו משימה ענקית וקשה, בבית או במסגרת העבודה, משהו שלוקח את המחשבה שלכם לטיול בכל רגע פנוי, משהו שכל פעם שאתם עוצמים את העיניים קופץ לכם מול הפנים, משהו מורכב, גדול, ענק. ואז בא מישהו ובנונשלנטיות של משאית זבל שנוסעת רוורס ומצפצפת ב5 בבוקר עמוסת ניחוחות, שואל, "אז איך הולך עם המשימה שלך?", איזה תשובה הולכת עם שאלה כזאת לעזאזל, "הולך בסדר"?

דמיינו את היטלר, יושב בבונקר בסוף הקרב, כוחות בנות הברית מפגיזות מכל עבר, צבא גרמניה מובס ברוב החזיתות, הייאוש כבר עולה לו לראש, טיפות של זיעה מבצבצות להן בין השערות הבודדות שנשארו, כל רגע נכנס לחדר הקטן והרועש שליח עם הודעות ומפות על מצבה העגום של המערכה, מחשבות התאבדות כבר מתחילות לקבל תוכניות מגירה. ופתאום, נכנס איזה קצין גרמני עם כום תה (נגיד העוזר שלו) ושואל אותו בנונשלנטיות "אז מה פיהרר, מה נראה לך שיהיה?"

כאבי העצמות נותנים מימד חדש למילה התמודדות, סוג של סיטואציה הזויה, כמו מישהו ששוחה במים קפואים בלילה בגלל שהספינה שלו הרגע טבעה באמצע שום מקום, קר לו, הוא מפוחד, עייף, שוחה לעבר הלא נודע, פתאום עובד דג באזור ונושך אותו באזורים הרגישים, התמודדות.

זה מתחיל מהאגן, מתיחה חזקה לכל הכיוונים, כאילו אני קשור בשרשרת בכל צד למשאית והן הרגע התחילו לנסוע,  זה עולה לגב לאט לאט, לוחץ וומותח כל חוליה וחוליה כמו מקדחה שנכנסת יוצאת, נכנסת יוצאת , הגולגולת מרגישה כאילו המוח נעלם ויש וואקום נוראי בראש, וואקום שהופך את הגולגולת לצפופה כמו ננס לבן שעומד לקרוס כל רגע על מסתו ובסוף נגמר ברגלים, שפשוט עולות באש עד שכל הליכה דורשת חישובי כדאיות.

התחלתי עם אקמול או שניים לפי עצת הרופאים, משם זה התקדם לתרופות עם שמות פחות מוכרים לחולה החובבן, תרופות על בסיס עירפול חלקי של המוח, ואיך נאמר, לא ממש עוזר.

"סמי, עזוב הכל, סגור איתו חשבון! אז מה היה לנו שם? " תופעות מהכימו, תופעות לוואי מהסטרואידים, כאבי עצמות בכל הגוף ועכשיו הכנסנו על חשבון הבית גם מוח מתרסק למצב צמח. אמנם עוד לא הגעתי למצב שמישהו לידי מנקה לי רוק מהפה עם טישו כל כמה דקות (דרך אגב בגלל הכימו אין לי בכלל רוק אז אין בעיה כזו) אבל אני בהחלט בדרך.

ביום חמישי התחלנו בבוקר סיבוב טיפולים, התחלתי בלטפל במרכיב הכי קשה של המחלה, טופסי 17, לא, לא המחלה שלי. המחלה של מערכת הבריאות, המחלה שלוקחת כל אדם שקצת חולה ודוחקת אותו להיות יותר חולה או יותר מתוסכל או שניהם. אם נפלת על סיטואציה שאתה צריך בדיקות דם, בדיקות רופא, הדמיות, תרופות ו/או כל טיפול אחר בצורה אינטנסיבית ומיידית, אתה מגלה שלא משנה מה יש לך או אילו איברים כבר נפלו לך על הדרך, עדיין אתה צריך לתרץ היטב כל בקשה ולהעביר אותה דרך "הצינורות המקובלים".

אחרי ענייני הטפסים נסענו לבית החולים. 9 בבוקר אנחנו מתייצבים בעוד יום שנראה כמו יום קליטה בבקו"ם ,למי שבכלל זוכר, הולכים למזכירה לקבל רשימת בדיקות להיום, יורדים לטיפול יום לעשות את הבדיקות, חוזרים לתור לרופאה,  נכנסים לרופא א, יוצאים, מחכים בתור לרופא ב, נכנסים, יוצאים, מתחילים מרדף אחרי המזכירה שמתאמת את הטיפול הבא, תופסים, מתאמים  וכך הלאה והלאה.

בפגישה עם ד"ר מגן אני מתבשר על כך שאני מתחיל הקרנות היום, סבב קצר של 5 טיפולי הקרנה שאמור לתת את הפיצוץ הסופי לגידול, לא ממש מלהיבים אותי השילובים הטיפולים, אני מרגיש מופצץ מכל עבר וברור לי שכרגע חתמתי על עוד טרפת מנטאלית ופיזית שהייתי מאוד שמח בלעדיה.

בסוף הסבב הרגיל אנחנו יורדים למחלקת הרדיותראפיה, אי שם מתחת לאדמה, להתחיל את התהליך שכבר הכרתי מהפעם הקודמת, או לפחות חשבתי שהיכרתי…

התחלנו בלחכות, שזה חלק ידוע בתהליך. שב חכה שיקראו לך, מידי פעם דדה לעמדת הקבלה , עשה פרצוף תוהה וודא שקלטו שאתה עוד שם. זה נמשך בערך שעתיים. אחרי שעתיים של בזבוז סוללת הסלולרי על מיילים, פייסבוק, חדשות וגידול יצורים וירטואלים פרהיסטורים, אני נכנס לסימולציה.

סימולציה, כשמה היא, מתכננים את צורת, זווית, עוצמת, כמות ומשך ההקרנה ובעיקר מסמנים היטב את נקודות ההפצצה על הגוף. בסבב הקודם, הגידול היה בגב אז פשוט עשו לי קעקועים קטנים על הבטן כדי "להתביית" על האזור, עכשיו זה בצוואר ואני מקווה שלא הולכים לקעקע לי שרשרת "חי".

להפתעתי גילית דבר חדש, הולכים לעשות לי מסכה מותאמת שעליה יסמנו את אזורי ההפצצה והיא תלווה אותי בכל ההקרנות. אחרי הסבר מפורט על התהליך ו72 בקשות חוזרות של "לא לזוז" התחלנו, אני נשכב על השולחן המתכתי והטכנאי (או הפיזיקאי או כל תואר אחר) מגיע עם מעין דף לבן ממסוגר חם לח ונודף ריח של כימיקלים ומוריד לי אותו על הפנים עד שהמסגרת מגיעה לשולחן והדף הופך באחת לרשת צפופה, הוא והטכנאית השניה מתחילים למתוח את הדף היטב עלי, על הראש, על הצוואר, על האוזניים ואט אט אני מרגיש אותו מתגבש ומתייצב.

המסגרת של המסיכה החדשה שלי מוברגת לשולחן ואני בעצם מחובר לשולחן במעיין מתקן עינוים מתקופת האינקוויזיצה, לא יכול לזוז, לא יכול לראות יותר מידי דרך הרשת הצפופה על העיניים ונושם נשימות קטנות כי בנוסף אני לא יכול לפתוח את הפה בכלל.

הסימולציה מתחילה, קרני ליזר שולחות קוים לכל עבר, מצלמות קולטות כל זוית, מכונות מתחילות להרעיש בחדר בצפצופים לחשושים ושריקות, מכשיר ההקרנת מתחיל להסתובב סביבי כמו כריש שמקיף את הטרף שלו בכדי למצוא נקודת נגיסה נוחה ומידי פעם נכנס הטכנאי ומסמן לי עם טוש על המסכה עוד נקודה ועוד נקודה. המיטה עולה נוסעת קדימה, אחורה, קדימה, אחודה, הצפצופים משנים קצב מרומבה לממבו, האורות נכבים ונדלקים לסירוגין ואני שוקע בשלווה, אני ער מאחת בלילה, נשמע לי אחלה זמן לנסות לישון עכשיו.

אחרי שהסימולציה מסתיימת, משחררים אותי ממסכת העינויים הפרטית שלי ושולחים אותי לשעתיים חופש עד שיגמרו לחשב את כל עינייני ההקרנה ואפשר יהיה לחזור לבצע את ההקרנה הראשונה עוד היום.

המחשבה על שעתיים חופש ממלאת אותי בפרץ אנרגיה חיובית ואנחנו לוקחים את עצמו וסלולרינו נטולי הסוללה ויוצאים לאפטר קצר.

30 – לעצור את המטוטלת

…. ואז אני לוקח נשימה ארוכה ואיטית, כזו שמנסה להאיט את קצב הלב, מוציא את האויר לאט ובלי מאמץ, שולח יד דימיוניות למרכז המטוטלת… ובעדינות אין קץ מאזן אותה. מניח אותה ישר, לא נותן לה לרוץ ימינה ושמאלה יותר.

נפרדתי ביום ראשון מאגף הvip בדוידוף, בבוקר עוד ניסרקתי, נבדקתי, נשקלתי ותושאלתי, אבל אחר כך הייתי בוואקום של כמה שעות, הרגשתי פתאום שאף אחד לא זוכר אותי למרות שזאת לא היתה האמת. כל כך רציתי כבר לצאת שהרגשתי כמו נמר בכלוב, יותר נכון נמר של נייר, מרוצץ, מבולבל, עצבני, מה לא…

נגה ואני הרגשנו קצת אבודים בסבך האינפורמציה, גם בגלל שלא באמת גמרנו תואר ברפואה מאז ההתפרצות הראשונה וגם בגלל שהבנו שמשהו חמור קורה עכשיו, משהו שלא היה מקודם. אלפי השאלות שרצו לנו בראש גרמו לנו להיות לא נעימים ולא מרוכזים. מידע ושאלות שקיבלנו מרופאים שונים על פני הגלובוס לא נתנו לנו להבין יותר טוב את פני הדברים ורמת הלחץ עלתה. הצוללת שוקעת ואתה מקבל בפקס את הוראות ההפעלה ומחכה שהנייר יצא שתוכל להתחיל להתמודד עם המצב.

גם שיחת השחרור באותו יום לא נתנה לנו יותר מידע, לגבי מצבי הנוכחי, בגידול יש שיפור מסויים והוא לא מהווה נקודת לחץ על חוט השידרה ולכן אני משתחרר. אבל מה יהיה הלאה? זה כבר בסימני שאלה מרובים. אנחנו מדברים על כל האופציות וממש כל האופציות עד כדי חיפוש תורם להשתלת מח עצם שנראית פתאום מציאותית למרות שמדובר בפעולה… איך נגיד? מסוכנת בטירוף (אני לא בטוח שזה המונח הרפואי הנכון)

אנחנו נפרדים מבית החולים ליום וחצי (ביום שלישי חוזרים לביקורת) ומזדחלים לכיוון האוטו.

…שולח יד דימיוניות למרכז המטוטלת… ובעדינות אין קץ מאזן אותה. מניח אותה ישר, לא נותן לה לרוץ ימינה ושמאלה יותר.

למרות שביום שבת לקחתי אפטר לכמה שעות בבית, היציאה ה"מלאה" מבית החולים מורידה ממני אבן קטנה מהלב, המחשבה על שהייה במחיצת הילדים מאוד משמחת אותי ובכלל, אין כמו בבית. בבית,  בבית חייב להיות יותר טוב כי פשוט חייב להיות.

תופעות הלוואי של הסטרואידים, שהתחילו כבר לשבש לי את מחזור השינה בבית החולים, נותנים את אותותיהם בבית בעוצמה רבה. ברור לי שהלילה הוא שלי ולא משנה מתי אכנס למיטה, תוך שלוש שעות אני ער ויהי מה. התקפות רעב וארוחות כפולות חזרו שוב לחיי ואני ממש ממש משתדל לא להתפרע עם האוכל אבל הגוף שלי צועק כמו פסיכי, "תאכיל אותי, תאכיל אותי". הפעם אני אוכל רק אוכל בריא אז לפחות לא נכנס לי זבל לגוף אבל חוץ מזה אני לא מסוגל לעמוד בפרצים וכל ארוחה כמעט לא נגמרת.

תחושת אי הודאות של יום ראשון נגררת ליום שני, הגוף ממשיך להחלש מהכימותראפיה, הספירות עדיין מצופות להתרסק, אני עירני ואז עייף, עירני ואז מתפרק, מתפרק לגמרי. מדבר בקצב של מילה לדקה, גורר רגליים, מרגיש את הפנים מתכווצות פנימה בתחושת חוסר אונים, נהפף לצימוק.

אנחנו עדיים בסבך השאלות והתשובות, הבירוקרטיות הקטנות, הבירורים, המטפלים. מנסים בכל הכוח לדחוף קדימה, עוד קילומטר במרוץ, עוד יעד, עוד משימה. מכינים רשימת שאלות ארוכה שאנחנו מתחייבים לעצמנו לקבל את כל התשובות עליה, נלחצים, מלחיצים, מותשים ומתפרקים.

ביום שלישי אנחנו לגיעים לביקורת בבית החולים, עושים חזרה גנראלית בדרך על כל השאלות וניהול השיחה הצפוייה ומחזיקים את הבטן חזק חזק.

אחרי הבדיקות ממתינים לד"ר מגן, המחלקה עמוסה בחורות צעירות שעושות פיזותראפיה פעילה למחכים בתור, קבוצת נערות ששרות שירי ראש השנה ומחלקות בורקס ורוגלך  (למה לא משהו בריא לעזאזל) ובכלל יום עמוס במיוחד בבניין, כמו אולם הנוסעים בנתב"ג באמצע הקיץ בעיצומה של התקפת צ'ארטרים לכיוון מדינות הים התיכון.

נגה ואני נכנסים לחדר המוכר לנו כל כך, לוקחים הרבה אויר והשיחה מתחילה. השאלות יוצאות והתשובות חוזרות, הכל פתוח לדיון והכל שקוף, אנחנו מתחילים להבין יותר ויותר טוב את העניינים והחומה שבנינו על עצמנו, חומת הההגנה האולטימטיבית, מתפרקת באחת. לשנינו מתחילות העיניים לדמוע. כל המתח והבלבול מקבלים פתאום שחרור, משב רוח שמזעזע אותם. ברור לנו שאין תשובה אחת על המשך הטיפול המלא, התשובה תשתנה ותתגלגל ככל שנמשיך בדרך ואת התשובה המיוחלת לא נקבל פתאום.

הבנו את עוצמת הבעיה, גידול של 5 ס"מ במרכז העצבים תוך שנה מהשתלה עצמית זה בהחלט מדאיג, הבנו למה בחרו ללכת על פרוטוקול יותר ארגסיבי הפעם (כי הגידול היה במקום מאוד רגיש), הבנו את השיקולים, את תהליך החשיבה וקלטנו את עוצמת המחשבה והרצון שמופנים לעברנו והתחלנו להרגיש יותר טוב, איך אמרו בצבא "ידיעה מונעת פחד".

אז כרגע אני ממשיך להתפרק בפנים כל עוד הכימו נמצא לי במחזור הדם, ממשיך לקחת את כל ההתרופות שאמורות לשמור עלי ולדאוג שישאר לי קצת מח עצם, מתחיל ביום חמישי תהליך של הקרנות לכיוון הגידול ובינתים אנחנו עוקבים ומתייעצים עם כל הרופאים הרלוונטיים בעולם כדי לקבל את כל האופציות בצורה שקולה.

והכי חשוב, אנחנו משחררים, משחררים קצת את הלחץ, מפסיקים לרוץ ממשימה למשימה. לפחות קצת, קצת כדי לתת לעצמנו להפיל את הראש בלי להרגיש אשמים, קצת כדי שנוכל לשקוע בספה ולא לחשוב על זה, …שולח יד דימיוניות למרכז המטוטלת… ובעדינות אין קץ מאזן אותה. מניח אותה ישר, לא נותן לה לרוץ ימינה ושמאלה יותר

הפגישה עם ד"ר מגן והשחרור מוציאים ממני ניצוצות של דמעות במהלך כל היום, אולי לא רואים את הדמעות אבל אני מרגיש את הלחלוחית בעיניים. כל מפגש עם חבר יותר קל לי להציף את זה שקשה לי, פיזית ומנטאלית, שאני סחוט, שאני מבולבל. בערב בא אלינו הרב של הישוב להתקין מזוזות חדשות, הייתי כל כך סחוט שלא יכולתי להשלים משפט אחד שלם בלי להרגיש שרצתי 100 מטר לפני.

אני לא אדם דתי בכלל והאמונה אצלי היא שאלה של הגדרה, אבל איפה שהוא בסבך סערת הרגשות שמתחוללת לי בגוף התרגשתי מאוד בזמן שהמזוזות הונחו על המשקופים. כל האנרגיה החיובית שהתגייסה לטובתי התחילה להשפיע קצת.

ביהדות וגם בפילוספיות מהמזרח שנתקלתי בהן בעבר יש עיקרון שחוזר, במשפט כזה או אחר, והוא אומר בתרגום חופשי, את העבר אין לשנות, את העתיד אי אפשר לקבוע וההווה הוא מה שעכשיו קורה, אל תדאג לעבר כי זה חסר טעם ואל תדאג על העתיד כי הוא עוד לא קרה, תהייה בהווה הכי טוב שאתה יכול להיות ותהנה מכל רגע.

אז החלטתי לאמץ את המשפט הזה החל מעכשיו, כל פעם שהראש שלי מתחיל לייצר חרדות והגוף נכנס לויברציות שליליות, אני מדמיין מטוטלת ענקית שזזה לימין, לשמאל ,לימין, מהירה כמו קצב הלב מהדהדת ומזעזעת …. ואז אני לוקח נשימה ארוכה ואיטית, כזו שמנסה להאיט את קצב הלב, מוציא את האויר לאט ובלי מאמץ, שולח יד דימיוניות למרכז המטוטלת… ובעדינות אין קץ מאזן אותה. מניח אותה ישר, לא נותן לה לרוץ ימינה ושמאלה יותר.

29 – 4 בבוקר, 1800 קמ"ש

יום ראשון 4:00 בבוקר, חצי שעה אחרי יקיצה טבעית מונחית סטרואידים, חצי שעה של מחשבות במהירות גבוהה. מריץ ניתוחים, סימולציות, שיחות, טענות. הראש שלי טס ב 1800 קמ"ש, נוחת בארצות אחרות, מחליף שפות, עף, מתפזר ומתכנס.

זה לא סיוט. זאת רכבת הרים או מגלשת מים ענקית וסגורה, כשאין לך מושג לאן תגיע בסוף אבל אתה פשוט עף לשם בחוסר שליטה ורק מחכה שזה כבר יגמר.

אני בסוף שבוע האישפוז הראשון שלי בסבב הנוכחי, היום אמור לעבור בדיקות שיראו את הצלחת הטיפול עד כה.  אם הכל הולך בסדר והגידול קיבל מספיק רעל שמוטט אותו, אני יוצא להתפרק בבית, להתרוקן מכדוריות דם לבנות לשבוע ולאט לאט לבנות אותם מחדש כשאני עובר ביקורות כל כמה ימים, אם לא…. נראה כבר.

יש הרבה אופציות רפואיות על הפרק, הקרנות, תרופות וכו, אבל מבחינתי אין אופציה אחרת חוץ מלהצליח כאן ועכשיו! השבוע הזה היה מאתגר במידה מספקת ומבחינתי אני בציון עובר.

קשה לתאר את ההשפעה של טיפול כימותראפי ,כל אחד לוקח את זה בצורה ייחודית, גם פיזית וגם מנטאלית. אני רואה בחטף "מתארחים" נוספים במחלקה ובלי ממש לעקוב אני שם לב לשונות, לחוויה אחרת בפנים שלהם, לזויות כאב אחרות, לדרך שבה הם תומכים בעצמם, למה שצורת הגוף שלהם מספרת, לקולות שהם משמיעים.

אצלי? אצלי הטיפול מעקם את ההכרה, לוקח את עצמי מעצמי ומחליף אותו בתותב. מעביר אותי דרך עיוות של זמן ומרחב ומוציא אותי במימד אחר. זה מתחיל בתחושות שונות, בקטן, זוחל, כמו פיעפוע של ביוב, זה מסריח נקודתית אבל אחר כך הריח סוחף את כל הסביבה.

בהתחלה חוש הטעם מקבל עיוות, לפה יש תחושה חדשה לחלוטין, תחושה של ריקבון וחמיצות, כאילו לא צחצחתי שיניים כבר שבוע וכל הרוק התייבש לי בפה. כל ביס שאני לוקח הוא אתגר, האם אני יכול לסבול את הטעם, המרקם, הטמפרטורה. הכל מתחרפן לי בפה. שבוע אני כבר אוכל סרדינים כל יום, בבית באיומי אקדח אני לא נוגע בסרדינים, אבל לך תבין.

אחרי הפה מצטרפת שאר מערכת העיכול. איפה שהוא באמצע הטיפול הרגשתי שמשהו לקח סכין יפנית והפריד לי את הקיבה משאר הגוף. לא הוציא אותה, רק הפריד, הכל בפנים צף, רוטט, רועד, לא מחובר. לא משנה באיזה שעה ביום ומתי אכלתי או שתיתי. יש לי מין שק גדול בבטן שרוטט בקצב אחר, מזמזם לו להנאתו כמו עמוד חשמל במתח גבוהה.

אבל האתגר המנטאלי הכי גדול שלי הוא הראי. אני לא אחד שמרבה ביום יום לעמוד מול הראי מעבר לצורך לצחצח שיניים ולהתגלח (אני לא כזה יפה 🙂 ). אבל עכשיו, עכשיו אני לא מסוגל להביט בעצמי, אני מצחצח שיניים ורואה מישהו אחר, לא מצליח לזהות את עצמי בכלל.

בשנים האחרונות, וגם בגלל הטיפולים, ירדתי במשקל, עליתי במשקל, טיפחתי שרירים, זנחתי שרירים, עברתי שינויים פיזיים. אבל זה כבר משהו אחר לגמרי, אני מסתכל בראי ולא מבין מה אני רואה וזה קצת מפחיד אותי.

פיזית לא ממש השתניתי השבוע, אולי התנפחתי קצת מהטיפול, אבל ראבק, אני לא מזהה את עצמי. מעביר ידיים על הפנים כמו עיוור שרוצה לקבל תחושה של הבנאדם שמולו והכל מרגיש שונה, זה לא אני ואני ממש רוצה את אני בחזרה.

מעבר להלם הטיפולי, אנחנו מוצפים בהלם מידעי. בולעים כל פיסת מידע, לא בוחלים לקרוא על כל שיטת טיפול, בין אם היא משלבת תרופה חדשה, מיץ עלי בננה או ברכה משאמן אפריקאי. אנחנו פתחנו מלחמה וכל החזיתות קבילות, אני כרגע זורם עם כל דבר ריאלי, ברור לי שזאת המלחמה של החיים שלי! ולא, זאת לא קלישאה.

הסטטיסטיקה של מיאלומה נפוצה, כמו של כל מחלה חשוכת מרפא אחרת היא סוג של הרגלת לוטו. מצד אחד יש סטטיסטיקה גלובלית חדה וקרה של שיעורי הישרדות, חציונים, ממוצעים, אחוזים. מצד שני תמיד יש את היוצאים מהרגיל, אלו שעדיין שורדים אחרי הרבה מאוד זמן, מצד שלישי הרפואה ממשיכה להתקדם וכל שנה יש עוד ועוד תרופות חדשות פורצות דרך, מצד רביעי… די, נגמרו לי הצדדים.

אם לרגע חשבתי שלעמוד מול מספרים מוחלטים של תוחלת חיים צפוייה זה נורא, היום אני חושב בדיוק בכיוון ההפוך. לא שאני מזוכיסט או טיפש (ואולי אני כן), אני פשוט יכול להיות יותר ממוקד. יותר ממוקד בזמן שיש לי, יותר ממוקד במלחמה ויותר חכם בלנהל את עוצמת האש. חוצמזה שאנחנו (אני ונגה) מעדיפים לחיות במודעות ובשליטה, זה נותן לנו כח.

השבוע של הטיפול עבר מהר, למעט החיבור הכמעט קבוע לאינפוזיה של הכימו לא היו לי מגבלות מיוחדות. החדר היה מוצף בחברים ומשפחה רוב היום, וכמויות האנרגיה שקיבלנו מהם היו כל כך אדירות שלפעמים רציתי להכניס את הראש בכרית ולבכות מרוב אושר.

אני לא מוצא את המילים לבטא את איך שאני מרגיש מכל אחד שמבקר, מתקשר, שואל, מגיב, שולח חלה או עוגה. אין לי איך לבטא את זה, אני פשוט נמס מבפנים, אבל נמס טוב, שמח.

כל אחד ש"נגע" בי השבוע, זימן לי משהו טוב להמשך הקרב, מידע, קשרים, תפילות, מטפלים, עוצמה. כל כך הרבה קיבלנו שזה סיחרר אותנו. אם יש תובנה אחת ויחידה שקיבלתי על החיים, אבל באמת אחת ויחידה שאני מוכן להיות חתום עליה ולקחת עליה אחריות, היא הולכת ככה:

הדבר הכי חשוב שיש לאדם בחייו הם האנשים סביבו, בטח לא כח או כסף ולא תמיד הבריאות ואפילו לא תמיד אם יש לו את עצמו. כשיש לך אנשים טובים סביבך יהיה לך טוב גם כשלא יהיה לך כסף וגם כשתהיה חולה ואפילו אם יהיה לך קשה להיות אתה עצמך לפעמים. והקשר האנושי הזה, המעגל המקיף, הוא יותר חזק מכל דבר אחר.

היום, גם שברור שאני לא בריא, אני עדיין מרגיש מאושר ומעושר מהאנשים סביבי. אני סובל כל יום מהמחלה, אבל בטוח שהרבה פחות ממה שהייתי סובל אם הייתי חולה פחות ובודד יותר. זה קצת אירוני לקבל כאלה תובנות בשלב זה של החיים, מזכיר לי קצת את השיר של אלניס מוריסט על ההוא שזכה בלוטו ומת ביום למחרת (טפו טפו טפו)

?And isn't that ironic, dont you think.

הפוסט הזה מוקדש באהבה לנגה זוגתי, שלא עובר רגע אחד בחיי בלי שאני מוקיר את קיומה.

בקשה

זה לא פוסט רגיל, זה בעצם לא פוסט בכלל. הפעם באתי לבקש ממכם בקשה.

אני מאוד מאמין בכוחה של המחשבה בכלל ומחשבה קבוצתית בפרט לשנות מציאות, והפעם אני רוצה לגייס את כל המחשבות האפשריות לטובתי. אם מה שאני מבקש נשמע לכם הזוי, מטורף או שטותי – יכול להיות, אבל זאת רק טובה קטנה ולא תעלה לכם יותר מכמה דקות מזמנכם ביום.

אז ככה….

קחו לכם דקה שבה לא יפריעו לכם, מתי שבא לכם, כמה פעמים ביום שאתם רוצים לתת. שבו בנחת ועצמו את העיניים. קחו שלוש נשימות ארוכות, איטיות ורגועות, בכל שאיפה תכניסו רוגע ושלווה ובכל נשיפה תוציאו את כל מה שהצטבר אצלכם עד אותו רגע, תנו למחשבות להתרוקן.

כשתרגישו רפויים ומשוחררים בגוף, תחשבו עלי (אם אתם מכירים אותי דמיינו אותי ואם לא, רק תחשבו על מה שאתם יודעים עלי), תדמיינו שאתם מסתכלים לתוך הגב שלי, לחיבור בין הצוואר לכתפיים ושאתם רואים גוש שחור מולכם.

תגידו (בקול או בלב)

"אני פונה לגידול של חי שטיינבוים

תחזרו עשר פעמים (אפשר לספור עם האצבעות) על המשפט

"אתה מתכווץ, אתה נעלם, אתה לא תחזור לעולם!!!

תגידו את זה עם הרבה כוונה, בלשון ציווי ובדגש על המילה לעולם!!!

דמיינו את הגוש השחור נעלם לכם מול העיניים, קחו כמה נשימות מלאות ותחזרו לעירנות.

אם בחרתם לתת לי את הכוח הזה, תודה.

אוהב אתכם בכל מקרה 🙂

 

 

 

 

28 – התעמלות בוקר וזריקת כדור ברזל

היום השני של האישפוז התחיל אופורי משהו, ישנתי טוב בלילה וקמתי לבוקר חדש ורענן שהתחיל בהתעמלות בוקר בריאה.

לא, לא אני התעמלתי, הרופא שבא לקחת לי ביופסית מח עצם מהאגן התעמל, בעיקר עמידת ידיים על המחט שהייתה נעוצה לי באגן. מסתבר שיש לי אגן מוצק ולכן החדרת המחט לתוך האגן עד המח עצם היא פעולה שדורשת הרבה כוח. וכך אני מוצא את עצמי, 20 דקות אחרי שהתעוררתי, שוכב על הבטן ומזמזם מנטרות מרגיעות בזמן שיש לי באגן מחט ועליה עומד רופא שלם ודוחף ודוחף .

למזלי היו צריכים שתי ביופסיות (לשתי בדיקות שונות) אז לרופא היה מקצה שיפורים ובאמת בפעם השניה הוא כבר הצליח לעמוד ישר עם הרגליים באויר על המחט, האחיות נתנו לו ממוצע של 9.3, לדעתי הגיע לו 9.6 על ביצוע כמעט מושלם (בירידה הוא לא נעמד במקום אלא זז קצת).

בהמשך היום הגיעו שקיות הכימו האישיות שלי שעברו תהליך קליטה ונבדקו פעם אחרי פעם לוודא שזה שלי ולא של אף אחד אחר, כל שקית זוהתה, כל תוית ניקראה ואומתה, ואני הייתי צריך לחזור על השם ומספר תעודת הזהות שלי כמו שבוי בכלא סורי "חי שטיינבוים 025…….".

לכימו לא היתה השפעה למעט העובדה שיש לי חבר חדש, מוט של אינפוזיה, שמעתה מלווה אותי 23.5 שעות ביום, מה שמשאיר לי חצי שעה לעצמי ביום להרגיש אדם חופשי, אני רץ מסביב לבניין (לא ,אני לא) וצועק im free, im free (גם זה לא), אבל לפחות אני נכנס להתקלח כמו שארית של בנאדם.

בין לבין הגיעו חברים ופתחו תחנת רכבת, זה היה נחמד, והסיטואציה בעיקר לקחה אותי למחוזות אחרים של מחשבה, אמנם נאלצתי לספר את תוכן העניינים ולענות על שאלות בריאותיות כאלו ואחרות מידי פעם, אבל השיחה בקלות קפצה מהחוליות שלי לאיסלם באירופה, לסוגית אירן ולנושאים מלבבים אחרים והזמן עבר לו ופינה מקום לעוד זמן.

אחר כך הגיעה הזריקה, לא זריקת כדור ברזל (זה יבוא יותר מאוחר).  בחמש נכנסה האחות לחדר עם הפתעה, זריקה תת-עורית לאזור הבטן שאני אמור לקבל יום יום השבוע, על פניו תפנית מעניינת, תכלס, בעיקר כואב ולא נעים.

אני חייב להודות שאפילו הרגשתי מחולל באיזו שהיא צורה, מעבר לכאב של הדקירה ושל החומר שצרב ברגע שנכנס לגוף, כל העניין של לקבל זריקה בבטן נראה לי כמו סוג של התעללות. נכון שאף אחד לא באמת מנסה להתעלל בי!!! אבל להוסיף על התרופות ועל הכימו שמחובר לי ישירות למערכת עוד דקירה כואבת, זה כבר הציף לי קצת את הרחמים העצמיים, בחיית ראבק, נמאס.

הערב עבר שקט מאוד,שמחתי מאוד לקבל את הזמן לעצמי בעיקר בגלל שכל היום אירחתי ושיעשעתי, אז קראתי ספר, ראיתי קצת טלויזה ונכנסתי למיטה מוקדם יחסית. ואז בשלוש בבוקר הגיע הכדור ברזל, בערך 20 קילו של כדור ברזל שנפל לי ישר על החזה משמאל. קמתי, כולי כואב ודואב, מחזיק את הצלעות ומדמיין את סוף העולם קרב. דיווחתי לאח התורן שהגיע בדילוגים ויחד שללנו בעיות לב או אסונות טבע אחרים לבינתיים, סרבתי לקחת כדור נגד כאבים כי למיטב נסיוני אם אני מאלחש את הכאב קופץ לי גידול בלי לשים לב, אז ויתרתי.

ניסיתי לחזור לישון, לא ממש הצלחתי ומצאתי את עצמי משחק במשחק אידיוטי למדי בסלולרי עד ארבע בבוקר, בעיקר מגדל חיות פרהיסטוריות ואוסף אגוזים וירטאוליים. אחרי זה התמוטטתי חזרה במיטה.

קמתי בבוקר שבר כלי, באיזה שהוא שלב הייתי קרוב לשלוף את הצינוריות מהמקום ופשוט לקום וללכת. נמאס לי כמו שלא נמאס לי מעולם, נמאס לי ברמה כזו שהרגש דחה כל טיעון הגיוני של טיפול. אמרתי לעצמי שכבר עדיף לחיות ככה ועם הגושים בעצמות ולא לעבור את הסיוט הטיפולי הזה עוד פעם ועוד פעם. נגה הגיעה, אני רואה אותה ואני נשבר שוב.

לאט לאט אני אוסף את השברים ומתחיל יום חדש.

יותר מאוחר בבוקר הרופא בא לבדוק את מצבי בכלל ובפרט וחזרתי באופן מדויק על תאור כדור הברזל שנפל עלי ב 3 בבוקר, אתמול עשו לי צילום חזה ועכשיו ינסו לראות מה קורה שם באזור הצלעות ולתת הסבר לכאב. אז אחרי ברור מקיף עם רדיולוג מסתבר שהצלע הסוררת מאז (השתלת מח העצם לפני שנה וחצי כמעט – עיין פוסט על חור בצלע) נזכרה סוף סוף להשבר ,כנראה.

לדעתי הצלע נשברה כבר לפני שבוע, בדיוק שהתמתחתי בוקר אחד ,כי גם אז הרגשתי פיצוץ בצלעות לכמה שעות שלא יחסתי לו חשיבות משמעותית באותו רגע למעט זה שלפיצוץ נילוו כאבי תופת ולא יכלתי לנשום נורמלי 5 שעות (אבל אני גבר גבר לא? אז כמובן של א עשיתי עם זה כלום).

אז עכשיו בנוסף לכל הבלאגן האפשרי על פני כדור הארץ שהתגלץ לצלחת שלי תוך יומיים, יש לי גם צלע שבורה. אני כבר לא יודע אם זה עדיף לאכול את כל הצרות במרוכז או לבלוע אותן אחת אחרי השניה, מה שברור לי מאוד – לא כיף! לא כיף בכלל!

היום התפתח להיות יותר חיובי מהלילה, הגיעו קצת חברים, אני ונגה היינו עסוקים בענינינו, ענייני בית, ילדים, סידורים – דברים נורמאליים שעושים זוגות שיש להם זמן ולנו היה את הזמן ולקחנו אותו הכי טוב שאפשר.

אחר הצהריים פשטו הילדים שלנו על החדר והביאו איתם את כל האנרגיות שהייתי צריך (וגם גלידה וציורים), הרגשתי שאני חוזר לפרופורציות, שאני שוב אבא, שנכנסה בי רוח גבית ומילאה לי את המפרשים. אני כבר לא מתכוון שוב לזחול לבור הקטן שהרגע יצאתי ממנו, נפלתי ועכשיו אני שוב על הרגליים, אני מנהל את המחלה ולא היא מנהלת אותי. אני רק צריך להאחז בידיעה הזאת והכל יהיה בסדר, זה יהיה המבחן שלי ואני לא מתכנן על מועד ב.

ירד הערב ואיתו שוב בא השקט לכמה שעות, קבוצה של חברים שהגיעה אחר כך מבלה איתי את שעות הערב המאוחרות בשיחה רגועה. כשהם הולכים אני שוקע לאיטי במיטה ונותן לראש להתרוקן כמה שיותר, מנסה לא לרדת לחישובים מורכבים או למחשבות מורכבות ,הכל בסדר, כמובן חוץ מהסרטן, הגידול בצוואר והצלע השבורה, אבל באמת חוץ מזה, הכל בסדר, הכל נפלא.

27 – הספינה מתהפכת

זה קרה כל כך מהר שאפילו לא הספקתי להבין איך, ברגע אחד אני חי חיים נורמליים, הולך לעבודה כל בוקר, מגדל ילדים וגויאבה תותית, שגרה מבורכת.

פתאום, כמו גל צונאמי שלוקח ספינת פאר ענקית והופך אותה לשאריות זבל צפות, פתאום זה היכה אותי. היו סימנים מקדימים שמשהו קורה, בדיקות דם עם סטייה בערכי הקאפה שעלתה ועלתה מחודש לחודש, לאט אבל בקצב קבוע. היו כאבים בכתף ואז ביד, באמה, נימול באצבעות, ולתיבול הצטרפו בימים האחרונים קולות מוזרים של קנאק כל פעם שאני מזיז את הצוואר.

האופטימיות הפסיכוטית שלי מצאה אחלה תרוצים לכל דבר, בטח הרמתי משקולת גדולה מידי בחדר כושר ומתחתי את הכתף, הבדיקות דם הם רק סטייה סטאטיסטית. להכל היה תרוץ, אבל איפה שהוא בפנים הבנתי שמשהו קורה. חולים שמתארים מיאלומה נפוצה קוראים לה סרטן רכבת הרים, פעם אתה למעלה ותוך שניה אתה שוב למטה.

אז המדדים של הקאפה התחילו לעלות, אצל אדם נורמלי (ומי באמת נורמלי היום?) מדד תקין נמצא בין 0 ל 1, בהתפרצות הקודמת התחלתי עם 132 וירדתי בהדרגה ל5 ,שזה בסדר לאחד "כמוני" אפילו עד 8 נחשב תקין. והכל נשאר בנורמה לכמה חודשים.

ואז זה עלה ל10….. באחוזים זאת קפיצה גדולה אבל במספרים לא וזה עדיין קרוב לנורמלי , אין מה לדאוג…

בבדיקה הבאה 20, טוב זה כבר גבוה אבל אין שום סימנים אחרים, לא נפלה לי יד או משהו כזה אז נעבור עוד חודש…

ואחרי חודש 32, טוב זה לא קפץ פי 2 אבל בהחלט במגמת עלייה…

אחרי חודש 63, הגוף שלם, אין סימנים אחרים, נבדוק עוד חודש, בנתיים הכתף מתחילה להציק, זאת מהחדר כושר,זוכרים, מציקה אבל לא כל הזמן. אני גבר גבר, קטן עלי כאב, לא עושה מזה עניין, עשיתי צילום כתף ולא ראו שם כלום אז לקחתי מרשם לכדורים נוגדי דלקת, אבל אני גבר גבר אז גם אותם אני לא לוקח.

אחרי חודש אני בקאפה 82. הגב קצת הציק לי אז רצתי לעשות MRI לגב , לראות מה שלום הגידול לשעבר, הוא עדיין מת אבל בשעה טובה נולד לי בלט דיסק, לאם ולבלט שלום.

יום חמישי האחרון, חודש אחרי הבדיקה הקודמת נכנסתי שוב לבדיקה אצל ד"ר מגן, המלאך השומר שלי, הפעם באתי מתוגבר במנהלת האישית ושומרת הראש שלי , נגה, שתקבל השנה פרס נובל על טיפול באידיוט.

סיפרתי לד"ר מגן על הכתף ביתר פירוט, תוך שניה היא הפכה מרופאה שקטה לאלוף פיקוד והתחילה להזיז כוחות, קודם כל רופא כאב, לאתר את מקור הכאבים , אחר כך סי טי ו ה י ו ם!!!!, נכנסתי לרופא נגד כאב והבדיקה הראשונה שלו היתה לתת לי מכות לגב לזהות את מקור הכאב !@#!@ WTF אתה רופא כאב או רופא מכאיב?

אחרי המכות הוא קבע שמקור הכאב בצואר, חוליות c7 c6, שמה עוד לא היינו אבל לא הופתעתי ממש מהחידוש שבדבר. חזרנו לד"ר מגן כאובים מהמכות ונשלחנו לסי טי.

בברוטו שכולל תיזוזים של רישום, התחייבות אישית, פתיחת תיק, עמידה בתור והמתנה לדיסק – צילום של נטו 10 דקות לקח 3 שעות, תענוג עילאי. עכשיו אני עם הדיסק בדרך הביתה, מבין שנפל לי על הראש עמוד חשמל אבל לא מבין מה זה אומר, הראש שלי בוואקום כל כך חזק שאם יתוש היה עובר לי ליד האוזן הוא היה נשאב פנימה תוך חלקיק שנייה.

כמומחה לפענוח הדמיות, אני מרשה לעצמי לנסות לנתח את מצבי, אני מחליק את הדיסק למחשב ונותן לתוכנה לעלות, ביט אחר ביט עם זמזום הכונן האופטי ברקע, כמו תמיד, השם שלי מופיע ב17 שגיאות כתיב אבל אני מייד מזהה את הגב הזה, יש לו טביעת סרטן יחודית.לא שלי

מתחיל לעבור על הצילומים, אחד אחד על כל ה1100, משעמם רצח, מה גם שבמבט ראשון אני לא יודע אם מה שאני רואה זה החור של התחת או הראש. עד שאני מתאפס לאט לאט, הנה החוליה הדפוקה מאז, עולה לאזור הראש (לא מבין בראש) והנה הצוואר – עובר חוליה חוליה, לבן, לבן, לבן, כתם שחור, לבן, כתם שחור, לבן, לבן. אני כבר מבין שזה לא סימן טוב לראות כתם שחור באמצע הגב אבל מצד שני זה לא נראה כמו החוליה הסוררת של פעם והיי יצאתי גם מחוליה מפורקת ואני גבר גבר, גם מזה אני אצא

עושה ריסט בראש וחוזר לחיים, הולך לישון. ב11 הקפצה, הקפצה אמיתית לא סתם מילולית, טלפון מהביטחון "יש פירצה בגדר, תגיע", אני עדיין חבר כיתת כוננות פעיל, עולה על מדים מתוך שינה ולוקח את הציוד, בדרך האפוד הקרמי נופל לי על הבוהן ואני מתעורר לקול הצרחה שיוצאת לי מהפה בלי שאני שם לב.

מגיע לגדר המדוברת, חצי צבא כבר שם, הולך לפטרל ברחוב סמוך עם חבר, אחרי הפגנת קרביות שכוללת סריקה של כל החצרות והפחדה של כל מי שעבר שם, אנחנו יושבים לדבר, שזו הצורה הגברית לריכולים אבל אצלנו זה נשמע יותר קשוח. אחרי שעתיים ההקפצה נגמרת, גומרים לקטר, אני חוזר לישון.

סופשבוע עובר במחשבות שליליות, אני מדמיין עשרות תסריטי פרידה, עבודה חברים, משפחה, הספדים, כל הקרנבל הזה. זה בטח לא עושה מצב רוח טוב ואני שוב עובר למצב וואקום, אם לא לחשוב טוב אז לפחות לא לחשוב בכלל.

יום ראשון, מתארגן ונוסע לעבודה, עוד בוקר רגיל שהתחיל בשגרה מבורכת, סנדויצים לילדים, לקחת את הילד לגן, ארוחת בוקר קלה. בדרך לעבודה מתקשר לד"ר מגן, אין עדיין תשובות לסי טי ולבדיקות דם, אנחנו קובעים לדבר מאוחר יותר.

תשע בבוקר מדליק מחשב במשרד, מנסה ללמוד ולארגן את מה כל שקרה ביום חמישי בזמן שהייתי תקוע בבית חולים, מתכונן ליום יעיל במיוחד, ישיבות, מסמכים, אימיילים. קצת אנרגיה בכיוונים אחרים, אשליה של שפיות או בעצם סוג אחר של טירוף כדי לשכוח מהטירוף הנוכחי.

תשע וחצי טלפון, דר מגן על הקו "זה לא נראה טוב, תגיע" , "מתי?" אני שואל, האסימון עוד לא מחליק בחריץ, "עכשיו, ותביא את נגה וקצת בגדים, אני רוצה לאשפז אותך", האסימון משנה זוית ומתחיל להחליק כלפי מטה, "אני בדרך". מעדכן את נגה ויוצא, הרסתי לה את כל התוכניות להיום.

תשע וחצי ועוד קצת ואני אורז את המחשב ויוצא מהמשרד, הפוך לכיוון ההגירה הטבעית של הבוקר, לא מתרץ , לא מדבר, פשטו לוקח את עצמי והולך לאוטו. מישהו שם למעלה לא רצה שזה יהיה יום קל בשום מובן אז הוא ארגן לי בנוסף פקקים ותאונות בכל נתיב אפשרי, אני ותוכנת הניווט מנסים את מזלנו בכל מיני שיטות ובסוף אני מגיע הביתה תשוש מקרבות הדרך.

מתארגן קלות ונוסעים לבית חולים, שותקים באוטו, חוזרים על אותה דרך שעשינו כבר עשרות םעמים, "איזה חרא של דרך", אני פולט ליד מחלף התקוה, "לפחות היא לא נגמרת כאן" אומרת נגה בחיוך ומצביעה על בית הקברות בצד הדרך. אנחנו צוחקים. מגיעים, חונים וצועדים למחלקה, שוב שותקים, "לפחות לא יורד גשם" אני נזכר בצעדה הראשונה שלנו אחרי הבשורה הראשונה על המחלה, "להזכירך אנחנו כבר עברנו פה כל עונה אפשרית" עונה נגה.

נכנסנו למשרד של ד"ר מגן, יש גידול ב2 חוליות הצוואר, הגידול לוחץ על חוט השידרה וזה לא טוב ולכן הכי חשוב להכנס באבי אביו ולצמצם אותו ככל שניתן, הדיאגנוזה לא הפילה אותנו, זה היה די ברור, פשוט עד עכשיו בחרתי לא לקבל את זה, עכשיו כבר אין ברירה.

תוכנית הקרב כבר פרוסה לפנינו, מפורטת וברורה, אישפוז לשבוע בערך, פיק ליין (ברז ורידי שמוחדר דרך היד עד הלב) בשעה ארבע, מחר ביופסית מח עצם וממחר כל יום תערובת משובחת של  סטרואידים, שתי תרופות ביולוגיות, קוקטייל של 4 תרופות כימו בעירוי של 24 שעות 4 ימים, זריקות של הורמון גדילה, אנטיביוטיקה ותרופה נגד הרפס. בסופשבוע MRI ,תענוג, הפעם נתנו לי את כ ל הדברים בתפריט. אחרי שבוע של לבלוע בית מרקחת אני חוזר הביתה, בדיקות כל כמה ימים וחוזר לסבב של שבוע נוסף אחרי שבועיים.

"אתה שוכב, לא קם מהמיטה ולא מרים כלום", מצווה ד"ר מגן, לפי הצילומים אני אמור להיות בכאבי תופת וחצי גוף מעוך, בפועל אני נראה בריא. נגה משתלטת על כל התיקים, אפילו את התיק הרפואי מקרטון אסור לי לסחוב ואני מרגיש כמו קאדפי שהקיפו אותו נשים שעשו הכל בשבילו, אני כבר לא גבר גבר, מקסימום ג ג.

כמו ילדים טובים, כמו סטודנטים שנרשמים לקורסים לפני תחילת הלימודים, התחלנו בטיולים, זריקה פה, תרופה שם, קבלת חדר, רישום, הכנסת פיק ליין, עוד תרופה, לחץ דם, שאלון ועוד שאלון ועוד שאלון, אני נדקר, נבדק ונשלח ונגה איתי, עם כל הדברים עליה, מפקחת על כל פעולה, בודקת, שואלת, דואגת.

הערב ירד, נגה הלכה להסביר לילדים איפה אבא, הפעם נראה לי שזה יותר קל, כבר היינו בסיטואציה הזאת אבל הפעם אנחנו הרבה יותר שלווים. אני לבד, מזפזפ בשלט הלוך ושוב, מעלה מטה, מוצא אחיזה בסרט ישן שבר ראיתי מליון פעם ובוהה כמו איזה מסומם, מסתכל אבל לא רואה. בין לבין עדכנתי בפייסבוק בעקיפין שמצב האוכל בבית חולים לא משהו, רציתי לדווח שאני בבית חולים כדי להימנע ממיליון טלפונים אישיים אבל מה היתה האפשרות שלי? לכתוב בסטטוס "שלום לכולם, אני בבית חולים,  חזר לי הסרטן" – נשמע דבילי, לא?

במהלך היום עידכננו את כל המעגלים הרלוונטיים, הורים, משפחה, שכנים, חברים, עשינו לוגיסטיקת חוגים והסעות וראינו שהשד לא נורא כל כך ואנחנו נסתדר השבוע מה גם שחמותי וחמי המדהימים ישר קפצו הקפצת אמת והתייצבו למשמרת אצלינו כל עוד אנחנו במצב סרטן. הטלפון התחיל לרתוח ממסרונים ומיילים, עכשיו כבר ירד מסך העשן ששתלתי והייתי יותר ישיר עם כולם, כל הפרטים על השולחן, הרי מה זה משנה , אני כבר פה , לא?

שכבתי במיטה וחשבתי אם אני רוצה להחיות את הבלוג שלי, לא הייתי בטוח שהדברים יצאו נכון אבל איך שנשלף המחשב מהתיק הידיים עפו לי על המקלדת לפני שהמח הספיק לחשוב מה הוא עושה, אז עכשיו אני כאן, 11 בלילה יום ראשון בשבוע ויום ראשון לאשפוז, שופך 1500 מילים בלי לחשוב עליהם בכלל. יכול להיות שזה בכל זאת מה שאני צריך לעשות, זאת המיני תראפיה האישית שלי, ואולי זה מתחיל עצוב אבל היי, זה בטוח יהיה מצחיק יותר בהמשך.

עכשיו רק נשאר לחשוב אם אני מפרסם את זה…… אם אתם קוראים את זה, אז כנראה שכן 🙂

26 – אלה הימים של נס ופליאה (הילד בבועה/ פול סיימון)

 נגה ואני הגענו ביום ראשון לדוידוף, מצד אחד זה עוד יום ראשון, עוד דקירה, עוד מפגש עם ד"ר מגן, מצד שני היום אנחנו מקבלים את התוצאות של הביופסיה. בקיצור חתיכת יום, אפשר לחתוך את המתח באויר עם סכין חד פעמית.

היום בכלל התחיל עם המקרר שמת פתאום, קמתי מוקדם בבוקר וראיתי שכבודו ז"ל וכל נסיון לחבר אותו לחשמל מקפיץ את הפקק הראשי. מה שאומר שאת השעה הראשונה בבוקר הקריטי הזה ביליתי בהעברת אוכל בשקיות למקררים של כל השכנים באזור ורק אחרי זה יצאנו לכיוון הבית חולים.

המקרר כבר עשה הרבה בעיות לפני זה וכבר תוכננו תוכניות על מחליפו, אבל אף פעם לא החלטנו סופית מי זה יהיה ובאיזה צבע הוא יגיע.

התחלנו בסיבוב הידוע, בדיקת דם בקומת אישפוז יום. דווקא היום התור ארוך במיוחד, כאילו ידעו שאני מגיע לקבל תשובות והחליטו למתוח את הרגע, כמו בספירת קולות הקהל של תוכנית ריאלטי סוג ז'.

אני יושב בחדר המתנה, מתופף שירים של פול סיימון עם הבהונות בתוך הנעל. בעוד כמה ימים אני הולך להופעה שלו באיצטדיון ברמת גן ומבחינתי יש שתי אפשרויות לקחת את האירוע הזה, אפשרות אחת, אני יכול ללכת למופע כחלק מחגיגות הניצחון שלי על המחלה. והשניה, ללכת להופעה כפרס ניחומים בידיעה שאני לפני סיבוב מספר שתיים.

אחרי הדקירה עלינו לבקר אצל ד"ר מגן, שם כבר ציפינו שיהיה תור אז ישר חתכנו לבית הקפה, להפוך קטן של בוקר. אנחנו יושבים עם כל הצעצועים הדיגיטליים, גולשים, מזפזפים, קוראים אימיילים, מחכים שהזמן יעבור למקום אחר.

אחרי חצי שעה חזרנו לחדר המתנה וישבנו עם ה"חברה", המשכנו להעביר את הזמן בהסחות דעת, דווקא היום נראה כאילו החום השתלט על המחוגים בשעון וממש קשה להם לזוז קדימה, אי אפשר להגיד שזאת היתה המתנה מורטת עצבים אבל אפשר בהחלט לקרוא לה המתנה דוקרת במיוחד.

כשהרמקול קרא במספר שלנו הרגשנו כמו לפני עליה למתקן בלונה פארק בפעם הראשונה. נכנסנו לחדר ביראת קודש. כנראה שציפינו לקרוא את המצב על הפנים של ד"ר מגן, כי די מהר התאכזבנו לגלות שהיא לא מחייכת או מביעה שימחה בשום צורה אחרת, מצד שני אנחנו כבר מצפים לבלתי מצופה הרבה זמן.

עברנו על התוצאות של בדיקות הדם הטריות, ששוב, לא היה בהם משהו חריג. שוחחנו על כל מיני כאבים חדשים שמצאתי פתאום בברך ועל עוד מיני מחושים ותחושות מוזרות. באיזה שהוא שלב ד"ר מגן שואלת אותנו אם אנחנו רוצים לראות את התוצאות של הביופסיה (ממש לא חשבנו על זה בכלל) ,מדפיסה לנו דף ומגישה.

תאי פלזמה מתחת ל5% (תקין) ופוליקלונלים (גם תקין) – או בקיצור (תופים בבקשה.. טם טה טה טה טה טה טה טם…..) – אני ב CR שזה  Complete Remission או בעברית – נסיגה מלאה.

אז נכון, יש סטטוס יותר טוב מזה שמציין, מעבר למח עצם נקי, גם יחס שרשראות קלות תקין (לא הולך לשגע אותכם במינוחים רפואיים עכשיו) אבל נסיגה מלאה זה נסיגה מלאה. 

מכיוון שהיינו בנקודת רתיחה הרבה מאוד זמן ולא רצינו להתפוצץ על הנתון הלא נכון בטעות, וידאנו שוב עם ד"ר מגן שאכן אלה תוצאות טובות, אז כן, אלה תוצאות טובות 🙂

את המשך היום העברנו בערפול חושים מוחלט, ירדנו לאישפוז יום לתאם תור לבדיקות הבאות, אני המום מחוסר קליטה ונגה פורקת בדמעות מטען של שבעה חודשים מחורבנים.

יצאנו מבית החולים, שנינו בעננים, נסענו לחנות המקררים הקרובה ביותר ויצאנו עם מקרר חדש תוך עשרים דקות. חזרנו הביתה, אספנו את הילדים מהקיטנה והלכנו לחגוג במסעדת המבורגרים טובה (כי אוכל בריא חשוב לשמירה על בריאות הגוף). בדרך חלקנו את החדשות הטובות איתם, הם מאוד שמחו עד שהם ראו שיש במסעדה מחשב שאפשר לשחק איתו ליד כל שולחן , אז הם שמחו יותר.

אז זהו, להופעה של פול סיימון הלכתי כאחד האדם, לא כמנצח ולא כמפסיד, הייתה הופעה מעולה דרך אגב. עכשיו אני מסתכל קדימה, לעתיד, ומבעד לעננה קטנטונת של קצת טיפולים ובדיקות תקופתיות יש עוד הרבה חיים לפני.

אני כבר הבנתי שחשוב שהחיים יהיו מלאים ומהנים הרבה יותר מכך שיהיו ארוכים ולכן אני מנסה לחיות כל יום את כל היום, או כמו שכבר אמר מישהו פעם:

ימים של נס ופליאה

These are the days of miracle and wonder
This is the long distance call
The way the camera follows us in slo-mo
The way we look to us all
The way we look to a distant constellation
That's dying in a corner of the sky
These are the days of miracle and wonder
And don't cry baby, don't cry
Don't cry
 

טוב, זה לא שלום, רק להתראות, אני מציע שתרשמו לבלוג כדי שפעם הבאה שאני אכתוב משהו, תוכלו ישר לדעת. חוצמזה שכבר מתבשל לי סיפור בראש (הפעם דימיוני לחלוטין) שאולי אני אחליט לשפוך אותו כאן באחד הימים.

נשתמע?

25 – רק אני והטחולון שלי

 השבועות האחרונים עברו בחוסר התרגשות רפואית מוחלטת, לא גילו כלום, לא כאב לי, לא עשיתי טיפולים, כלום, ממש רגיעה מוחלטת. כנראה שזאת הסיבה שגם לא כל כך שפכתי את עצמי על המקלדת.
 
הבדיקות של הCT בית חזה חזרו כמה ימים אחרי הבדיקה, למעט העובדה שיש חשד לנגע בצלע 6 משמאל (לא הופתעתי למען האמת), שאר הגילויים היו די מדהימים בעיניי, לא בגלל שהם היו חשובים או משמעותיים אלא בגלל השמות והתיאורים הציוריים שלהם, לדוגמא: "הצללה פסית קרוב לוודאי אטלקטטית בבסיס הריאה משמאל " או "הצללות עדינות פריברונכיאליות באספקט האחורי של LUL"  והשיא מבחינתי  הוא "טחולון קטן באספקט הקדמי של הטחול". אז כן, יש לי טחולון קטן ואני גאה בזה.
 

הלכתי לרופא המשפחה שלי עם העמוד וחצי של הגילויים הציוריים החדשים ועברנו עליהם שורה אחר שורה. למזלי הרב, נתברכתי ברופא משפחה שמתענג על רגעים כאלה ואני קיבלתי הסבר כל כך מפורט שאוטומטית מקפיץ אותי לשנה שניה בבית ספר לרפואה כולל ציור של כל איבר ואיבר.

אז תכלס, למעט הנגע בצלע שהוא כנראה גידול ,שלמיטב ההבנה המשותפת של כל הרופאים המעורבים, קיבל את שלו בזמן הכימותראפיה. כל השאר זה שטויות ומסתבר שלהסתובב עם טחול נוסף זה לא בעיה בכלל, אני אפילו ממליץ.

חוסר הפעילות הרפואית גרם לי להתעסק בהרבה דברים אחרים, לחפש עבודה, לחזור קצת להתאמן, לטייל, לשדרג את הטלפון, לשדרג את הרכב, הרבה דברים שעושים אנשים "נורמליים". בסך הכל אני די נהנה להיות "נורמלי", אמנם פחות מכרכרים סביבי ואני צריך להתאמץ יותר, אבל פחות ופחות שואלים אותי איך אני מרגיש ואני  לא נאלץ לספר על כל החצי שנה המטורפת שעברה עלי שוב ושוב.

"קפצתי" לכמה ביקורים במועדון דוידוף בשבועות האחרונים, בעיקר לבדוק שלא קורה אצלי שום דבר לא צפוי, אז זהו, שלא קורה.

בביקור הראשון הבאתי את הדיסק של הCT לרדיולוג החמקן לפיענוח נוסף, אחרי שבוע חזרתי לעוד ביקורון ונתבשרתי על ידי ד"ר מגן שהרדיולוג המכובד טוען בתוקף, ואפילו אחרי שהתייעץ עם רדיולוג אחר שאין כלום בצלע החשודה וכל הפיענוחים האחרים לא נכונים.

מכיוון שאני כבר רגיל לכך שמדע הרפואה הוא יציב כמו צהוב של ביצה אחרי חצי דקה על המחבת, הסברתי לד"ר מגן שגם במכון הCT זיהו את הנגע וגם אני (שומו שמיים נטול השכלה רפואית) רואה את הנגע שחור על גבי עצם, בולט כמו הפלולה שהיתה לברק, אי אפשר לפספס.
 
ד"ר מגן, שגם אצלה ראיתי את הספק לגבי התשובה המוזרה הזאת, הודיעה לי שהיא תיכנס לעצם העניין (תרתי) ותבדוק שוב את הנושא עם כבוד הרדיולוג. בביקור הבא כבר אושר עניין הנגע סופית ומעכשיו סופסוף יש משמעות למילה "נפוצה" ב"מיאלומה נפוצה", עד עכשיו שהגידול היה רק בגב היא היתה יותר "מיאלומה נדירה" או "מיאלומה מקומית".

אחרי שהחלטנו שהמנוחה שקיבלתי מדוידוף מספיקה בהחלט, הוזמנתי לביופסיה נוספת. מפעם לפעם המחשבה על כך ששוב יכניסו לי מחט אדירה לתוך האגן וישאבו מח עצם הופכת לכואבת ומציקה יותר. זה לא שהתהליך לא מוכר לי או שיהיה יותר כואב, אני פשוט זוכר כמה מציק הוא היה ולמען האמת, תאמינו או לא, מתחיל להמאס באיזה שהוא שלב כל העניין של הדקירות. לא משנה כמה גיבור תהיה וכמה פעמים ידקרו, יחתכו, יסממו וירעילו אותך, תמיד בפעם הבאה שתעמוד מול זה, זה יציק לך יותר. כאילו מישהו קטן בראש שלך צועק "לא עוד פעם, מספיק, נמאס".

ביופסית מח עצם

הגעתי לדוידוף חמוש בהומור, רוגע ונגה, אחרי דקירת בוקר וקפה בקפיטריה נכנסנו לשיחה עם ד"ר מגן, הרגשתי כמו באסיפת מורים כשאני הילד ונגה מקבלת דיווח על התעודה שלי. עברנו על כל היסטורית ספירת הכדוריות האדומות והלבנות, בדקנו שוב את רשימת כל האיסורים החלים עלי ודיברנו על ההמשך הטיפולי שלי ומצבי הרפואי בכלל.

אחרי הפגישה נשלחתי לאישפוז יום לחכות לד"ר ישורון ששוב יבוא וידקור אותי, איזה כיף. האחיות המקסימות של אישפוז יום כבר ציפו לי ואחר כבוד קיבלתי חדר, ד"ר ישורון הגיע לחדר עם האחות והקונצרט לביופסיה מאת ישורון התחיל. שוב הריטואל של דקירה קטנה, חתך קטן, דקירה גדולה, אי אי אי כואב ונגמר.

אחרי שחבשו לי את החור באגן חיכינו שיפסיק הדימום, כדי שיפסיק יותר מהר צריך להפעיל לחץ על הנקודה. אז בהתחלה שכבתי על שקית של אינפוזיה כך שהמשקל שלי על השקית יצר לחץ על הנקודה. עברה רבע שעה ועדיין יש סימנים של דם, אמנם לא שפריצים על הקירות אבל בהחלט נזילה שאם היתה קורה בברז של המטבח היתם מזמינים אינסטלטור. אז עברנו לשלב שתיים, בשלב זה אני על הבטן והאחות מפעילה לחץ עם הידיים וכל משקל גופה על האזור, אחרי רבע שעה הדימום נראה קלוש לחלוטין והוחלט לשלוח אותי לדמם בבית עם הוראה ברורה ללכת למיון במידה והדימום חוזר.

למזלי לא הגעתי לשלב שלוש בתהליך, שלמיטב הבנתי, בשלב זה כבר מושיבים כמה אחיות גדולות גוף על הפצע עד שהוא מפסיק לדמם או עד שהמחלה נעלמת סופית.

קבעתי לחזור לד"ר מגן לסיכום התוצאות אחרי שלושה שבועות ודידתי הביתה לנוח, הכאב הבולט עבר אחרי שעתיים אבל כל השבוע לאחר הביופסיה עוד הרגשתי את האזור כל פעם שניסיתי להיות קצת יותר אתלטי מסטיבן הוקינג.

בנתיים התחילו לי גם כאבים קלים בברך, אז כל אדם אחר היה נח או הולך לרופא שהיה אומר לו לנוח אבל בגלל שאני לא כל בנאדם אחר, שלחו אותי לעשות כל מיני בדיקות לברך החל בצילום רנטגן וכלה בתמונת אינפרא אדום מהטלסקופ של נאסא. אז מזל טוב, חזרתי למעגל מערכת הבריאות שכל כך "התגעגתי" אליו.

אז זהו, מחר בבוקר אני חוזר לדוידוף לקבל את התוצאות שיגידו כמה אפקטיבי היו כל הטיפולים התרופתים וההשתלה עד כה. האמת שאני די אופטימי, אבל זאת לא חוכמה כי מהתחלה הייתי אופטימי, ולמען האמת, לא משנה מה יהיו התוצאות, אני עדיין אהיה אופטימי. דפוק עד הסוף.

נסיים בבדיחה שסיפר לי השבוע חבר מהמילואים תוך כדי בליסת המבורגרים עסיסים במוזס  –  אחד נכנס למסעדה ושואל את המלצר,"איזה סלט הולך עם סרטן"  עונה לו המלצר "אדוני, אין לנו סרטן" עונה לו האיש "אבל לי יש"……

24.5 יצאתי לרגע מייד אשוב

זה לא עוד פוסט, זאת רק הודעה קצרה שאני מתקתק מהסלולרי כי נראה לי שיש צורך.
אני עוד חי (תרתי) ומרגיש מצוין, לקחתי פסק זמן מהמחלה, הטיפולים וכנראה שגם מהבלוג.

אל תדאגו, אני אחזור ובגדול.
שבוע שבועיים ורוח הכתיבה תקבל תנופה מהמוזה ( או מהכדורים או מהדקירות).

תתאזרו בסבלנות,
חי

20110630-045526.jpg

24 – חור בצלע והמפלצת מלוך נס

חזרתי הביתה אחרי ההשתלה, הרגשתי שביר לחלוטין, כל צעד שלי נמדד, כל ארוחה שלי נבדקה, הכל היה תחת שליטה ובקרה מלאה, חס וחלילה שלא אתפרק כמו אגרטל שבור שהורכב מחדש עם דבק זול.
 
למחרת כבר חזרתי לדוידוף לביקורת.
 
מבחינה מנטלית ההבדל בין להיות מאושפז לבין להגיע מהבית לטיפולים ובדיקות הוא עצום, כשהייתי מאושפז הרגשתי כבול כל הזמן, כמו בכלא, אפילו שנכנסתי ויצאתי מהחדר רוב הזמן (למעט בבידוד). עכשיו לעומת זאת, אני מרגיש חופשי לחלוטין, למרות שאלו בדיוק אותן בדיקות ואותם רופאים.
 
המלצה שלי, כמה שפחות אישפוז. בבית כנראה מחלימים יותר טוב.

בימים הקרובים אני חוזר לביקורות שכוללות הקזת דם ופגישה עם ד"ר מגן. אני עדיין מסתובב כשבזרוע תקועה הברזיה בילט-אין ישר לוריד, אבל אני כבר מת להפטר ממנה. אני ממש רוצה לגרד מעלי כל זכר לאישפוז וכל זכר למחלה. די, נמאס לי להיות חולה, הספיק לי הסבב הזה נתראה בסבב הבא אם בכלל.

אחרי שבוע ועוד מספר ביקורים בדוידוף אני מקבל אור ירוק להוציא את הפיק מהזרוע, יורד לקומת אישפוז יום ומעדכן את האחיות עם חיוך ענק על הפנים.

כשהכניסו לי את הפיק היה תהליך שלם בחדר ניתוח עם כל גינוני הטקס הצפויים, מסתבר שבהוצאה של הפיק הטקס יותר…. צנוע, האחיות קראו לרופאה, הושיבו אותי על כיסא, ספרנו שתיים… שלוש והופ הרופאה פשוט שלפה במשיכה אחת את כל הצינורות שהיו לי בתוך הגוף כמו קוסם ששולף רצף מטפחות מהפה.

אחרי הרבע שניה שהייתי המום מכל העניין שמו לי תחבושת קטנה על הזרוע והלכתי הביתה, עוד אפיזודה רפואית הסתיימה בהצלחה מסחררת.

בבית אני מטופל בעדינות כאילו אני המגילות הגנוזות מים המלח, אני לא מתאמץ, לא עושה כלים, לא עובד בגינה, נח מתי שבא לי, בקיצור די מסתלבט.

זה לא שאני צריך למצוא סיבה לכל הפינוק הזה. כשיצאנו מהאישפוז קיבלנו חוברת הפעלה למושתל החדש, בה הופיעה רשימת כל הפעולות האסורות כגון עבודה בגינה או חשיפה לשמש. למרות שאני בטוח שאני כבר במצב מצויין, רק כדי לא להלחיץ את הסביבה התומכת אני לא עושה שום דבר שנאסר על פי החוברת.

בשבועות הקרובים אני חוזר לטיפול ממצק באותה מתכונת שלפני ההשתלה, אבל הפעם לא פעמיים בשבוע, מסתפקים רק בפעם אחת. אז שוב כל יום ראשון אני מתייצב בדוידוף, נדקר, נבדק, משוחח עם ד"ר מגן, נדקר שוב והולך הביתה אחרי שלוש שעות שרובם המכריע עבר בהמתנה בתור.

זה נשמע כאילו אני מתלונן אבל בעצם השלוש שעות האלו בדוידוף לא כל כך נוראיות, מצד אחד אני במועדון חברים (המכנה המשותף לא להיט, אבל לא נורא) והפרצופים יותר מוכרים מפעם לפעם, מצד שני הקשר עם הטיפול וד"ר מגן שומר אותי ערני למצבי, אני לא שוכח לרגע מה המציאות.

האמת שאני כל הזמן מתלבט ביני לבין עצמי איפה אני רוצה להיות על הסקאלה של המודעות למחלה, מצד אחד אני מעדיף לשכוח אותה לחלוטין כל עוד אין צורך, ולחיות חיים רגילים כמו לפני שהתחלתי את כל הסיפור הזה. מצד שני אני כן רוצה להיות במודעות ושליטה, כן לחיות חיים בריאים יותר.

ההתלבטות הזאת מצליחה להוציא אותי מדעתי לפעמים, ומזל שאני מתלבט עם עצמי ולא עם משהו אחר כי אין לי ממש תרוץ טוב לשום כיוון.

זה רדיולוג לא זה סתם מפלצת

בשיחות עם ד"ר מגן אנחנו מנסים להגיע לידי הבהרה של המצב בצלע מספר 6, ד"ר מגן מנסה לדוג את הרדיולוג המומחה לעניין, אבל זה בערך כמו להצליח לצלם את המפלצת מלוך נס, עד שנראה שהצלחתלהגיע למשהו, יצאת עם תמונה של ברוז.

בהתחלה הוא לא ענה לטלפונים בכלל, בפעם הראשונה שתפסנו אותו זה לא היה היום שלו בבית חולים, אחר כך הוא היה בנופש, אחר כך הוא הלך להפגין על זכויות הרופאים בכנסת (רגע,מה עם זכות הציבור לדעת מה קורה בצלע שלי), בסוף בסוף ,אחרי מספר מסרונים וטלפונים תפסנו אותו.

הוא בדק את הצילומים שהיו בבית חולים וקבע שאי אפשר לקבוע. יש הצללה על האזור בחלק מהצילומים אז אי אפשר לדעת אם החור היה לפני או אחרי או אם זה בכלל חור. בקיצור, אנחנו מסכימים שאנחנו לא יודעים כלום ואני נשלח לעשות CT בית חזה להבהיר את העניין.

אחרי משא ומתן עם הקופת חולים שלא היה מבייש שום מומחה למצבים של בני ערובה, הצלחתי להוציא תור לCT בפחות מחודש קלנדרי. למעט העובדה שאני צריך לסוע לראשון לציון כדי לעשות אותו, זו הצלחה כבירה.

לי די ברור שאם יש חור הוא לא נולד בזמן האחרון, עם כל הטיפול התרופתי והכימי, לא נראה לי שמשהו היה מצליח לצמוח לו ככה פתאום. אז אם יש משהו, זה כנראה משהו שנולד מזמן אבל לא עלו עליו. בכל מקרה, גם אין מה לעשות עם יש חור, וגם זה כבר לא מפריע לי כל כך (רק כשאני חושב על זה).

משבוע לשבוע התוצאות של הבדיקות יותר טובות, נראה שהגוף שלי התאושש יפה מההשתלה, כמובן שעוד יצטרכו לשאוב לי מח עצם מהאגן בהמשך כדי לדעת כמה יעילה היתה ההשתלה, אבל בינתיים הכדוריות ממריאות אלעל. אני חוזר להיות "נורמלי", לעשות את כל מה שצריך בבית ועם הילדים ולהרגיש שוב כמו אחד האדם.

אני מתחיל לגלגל בראש את העובדה שאני אצטרך לחזור לעבוד מתי שהוא, מתי שהוא תיגמר החגיגה של הסמים והדקירות בחינם ואני אצטרך לייצר שיגרה יצרנית שבסופה תלוש משכורת. כן, מתי שהוא המסיבה הזאת תיגמר.

55 – אקורד סיום

התגעגעתם?
אז תתרגלו. נתקענו עם הגעגוע הזה לתמיד.

ראשית עליי להזהירכם שהפוסט הזה נכתב על ידי אשתי, שכן אני כבר נפטרתי וטרם גיליתי איך עושים את זה משם. אז ייתכן שתחושו בנימה הנשית-רגשית שלה ובכך שהיא, מה לעשות, לא מצחיקה כמוני, שהרי לא היה לה צורך בזה, בשביל זה היה לה אותי.
אבל תעוזה יש לה גם יש לה, ואולי גם יצירתיות, עובדה שהיא כתבה את הפוסט הזה בשמי. אני מעריך אותה על זה.

מכיוון שזה ככל הנראה הפוסט האחרון, ומכיוון שלא כתבתי הרבה זמן, הוא יהיה קצת ארוך, אני מתנצל.

את שני הפוסטים הקודמים כתבתי באוגוסט 2017, כמעט לפני שנה, לאחר ההתפרצות החמישית של הסרטן (תחת טיפול תרופתי, כן?), ולאחר שאובחנתי עם מחלת ריאות פרוגרסיבית כתוצאה מהשתלת מח העצם שעברתי לפני 5 שנים. ממש מבצע אחד פלוס אחד חינם.

לא כתבתי מאז בעיקר כי כוחותיי הלכו והידלדלו והרגשתי כמו סוללה ישנה שכבר לא מצליחה להיטען.
אז מה קרה מאז?

בעקבות המעבר של ד"ר מגן לבי"ח שיבא תל השומר, נפרדתי בצער ממרכז דוידוף בבלינסון (כמעט שאין הגיון במשפט כזה, אבל כבר שנים שמדד ההיגיון שלנו לא ממש נורמלי). הצער התברר בדיעבד כגדול מכפי שיכולתי לשער. אמנם ד"ר מגן הצליחה לטפל גם בהתפרצות החמישית של המחלה, אבל לא שיערתי שבית החולים הזה, שהיה השדרוג שלה, יהיה השנמוך שלי.
ההרגשה במרבית המחלקות במקום הייתה כשל מוצר בתהליך ייצור במפעל ענק ומצטיין. לו הייתי מוצר נטול תחושות ורגשות, זה ככל הנראה היה המקום הטוב ביותר להיות בו. אבל תחושות היו גם היו, בעיקר של כאב מתמיד שהלך והתעצם, ושל תפקוד ירוד, שהלך וירד. ועל אף ש"המחלה" הייתה מטופלת, וכמה חודשים לאחר מכן גם חברתה "מחלת השתל במאחסן" קיבלה יחס, ההרגשה הכללית הלכה והחמירה מיום ליום, ואני הלכתי ונעלמתי, למערכת, למשפחה, ולעצמי.

בערך בינואר נגה הכניסה אותי לאשפוז בית של "צבר" כי טענה שהרופאים בבית החולים מטפלים במחלות אבל אף אחד לא מטפל בי. באמצעות צבר התחלתי לקבל טיפול פליאטיבי שזה, למי שלא יודע, טיפול שמתרכז באיכות החיים של המטופל, ולא בהארכת או הצלת חייו. כחובב מדבקות ידוע, התחלתי לאסוף גם מדבקות של חומר אופיאטי, שאותן, לצערי, אי אפשר להזמין באינטרנט.

עם בוא החורף חזרה על עצמה האפיזודה של דלקות הריאה החוזרות, כמו בשנה שעברה, אבל בעוצמה רבה יותר ולפרקי זמן ארוכים יותר, ומכל מופע כזה יצאתי יותר מוגבל (למרות שכבר שנים אני נכה 100%), עד שבשלב כלשהו הכנסתי הביתה את הפילגש החדשה שלי – מחולל החמצן.
נגה לא הסתדרה איתה מי יודע מה, והחזירה לי בניהול רומן צמוד עם זוג אטמי אוזניים. ה
יא כנראה גם לא סמכה עלינו מי יודע מה ובגלל זה הפסיקה לחלוטין לעבוד והחליטה להשגיח עלינו מקרוב.

ב25.3.18 התאשפזתי למשך שלושה שבועות במהלכם מצאו לי נגיף שפעת, נגיף CMV, פטריות בפה, צלעות סדוקות, פרפור פרוזדורים, ולקינוח התקף לב קטן.
במהלך האשפוז הזה הבנתי שחיי תלויים על חוט השערה ועשיתי פגישות משמעותיות ומכוננות עם כל מי שחשוב לי – מעל מיטת בית החולים.
בשלב כלשהו פיתחתי אדישות למורכבות המצב, ולתדהמת הצוות, תוך כדי התקף הלב והיותי מנוטר ומרותק למיטתי, בלסתי בתאווה כנפיים בברביקיו והמבורגר של בלאק, וכשסיימתי שאלתי אם לא מגיע איזה קינוח טעים למישהו שעומד למות.
הלסתות הפעורות לא נסגרו וקינוח לא הגיע אל פי במהירות הראויה.

בתום שלושה שבועות השתחררתי לביתי על כיסא גלגלים, תלוי בחמצן. משפחתי וחבריי הכינו לי חדר בקומה התחתונה של הבית, בנו לי מקלחת בחצר, והנגישו את הכניסה לבית.
ידענו שהזמן עד לזיהום הריאתי הבא אינו ארוך, וניצלנו כמיטב יכולתנו את הזמן מצד אחד להערך למה שככל הנראה יגיע, ומצד שני לצבור חוויות ככל האפשר.
זה לא היה פשוט אפילו לאדם מבריק כמוני, שכן כמות התרופות שלקחתי, חלקן אופיאטיות, ומצבי הגופני הכללי, הקשו עליי מאוד לתקשר ולהתרכז.
בשלב כלשהו כבר נראיתי כמו משקולת בחדר כושר: ראש גדול ונפוח מסטרואידים, כפות רגליים נפוחות מבצקות, ובאמצע גוף נטול רקמת שריר.

ביקשתי מרופאותיי להפחית ביקורים בבית החולים למינימום האפשרי, שכן אלו הרגישו כמו טיפוס לאוורסט, ולא זכור לי שאי פעם הייתה לי שאיפה לטפס הרים. למען האמת בקושי הייתה לי שאיפת אוויר בשלב הזה, מה שלא הפריע להן להמשיך לנסות לשכנע אותי שאני עוד אשתפר ונכון לי עתיד ורוד כפריחת הדובדבן ביפן.
מתברר שלא היה להן קל. מתברר שאונקולוגים ממוקדים בהצלת חיים וטיפול במחלה, עד כי לעיתים הם מפסיקים לראות את החולה שמולם, ולא שמים לב כי הוא הולך ונעלם. אף אחד לא אוהב להיכשל, במיוחד כאשר מדובר בחיי אדם.

אבל הרופא הפליאטיבי של צבר, וחבר פנימאי בכיר, והניסיון שצברנו עם חברים חולי סרטן בשנים האחרונות – הציגו לנו את האפשרות האחרת, הריאלית יותר, ובדיעבד גם הנכונה, שבכל רגע עלול ליפול עליי איזה זיהומנצ'יק או נגיפונצ'יק מהסוג הכי טריוויאלי שיש, ובום טראח – הכל יכול להיגמר.

השבוע שהחל ב20 למאי היה הטוב ביותר שהיה לי מזה חודשים.
כבר הצלחתי להסתובב בבית ללא חמצן, והגעתי ל1000 צעדים ביום (סוף סוף הפיטביט עשה עוד משהו חוץ מאשר למדוד דופק וזמן שינה).
באותו שבוע חלמתי שאני מת, וזה לא הפריע לי להרגיש שמח.
ביום ראשון ה27.5.18 הפתעתי את אשתי בחדרינו הישן למעלה. טוב שהייתה במיטה, כך לא נפלה מההלם שהצלחתי לטפס את כל המדרגות בבית. הצעתי לה להישאר במיטה ולהחזיר לי את התפקיד הישן של הכנת כריכים לילדים. בהמשך היום הכנתי גם חומוס אליפות, כמו פעם.
באותו יום ניגנתי בפעם האחרונה בגיטרה בס.
נפעם מהשיפור, לא שמעתי את הלמות ליבה של אשתי שראתה בכך אות מבשר רע.
ואכן, כבר באותו לילה הזעקתי אותה מחדרה.

אני מדלג על כל הפרטים המשעממים ומביא אתכם לגרנד פינאלה.

ב29.5.18 התאשפזתי עם דלקת ריאות קשה.
תוך שעות אחדות לא הצלחתי עוד להחזיק נשימה ולחץ דם בעצמי. הורדמתי והונשמתי, והועברתי למחלקת טיפול נמרץ, לחדר מבודד המיועד לאנשים עם כשל חיסוני כמו שלי. שם נאבקו על חיי בפעם האחרונה.
שם גם פגשה אשתי לראשונה מזה זמן רב, מי שמסוגל לדבר באופן ישיר ופתוח על סוף החיים, ועל איכות חיים לעומת אורכם. לאורך השבוע הזה אשתי עשתה חשבון נפש על מיטתי, ביקשה סליחה, אמרה תודה, השמיעה לי מוזיקה ושרה לי שוב ושוב את השיר האהוב עליי sound of silence של סיימון וגרפונקל. ביקשה שאסמוך עליה, הבטיחה שהילדים והיא יהיו בסדר, ובליווי חומל, סבלני, מקצועי, חם ואנושי של כמה מאנשי צוות המחלקה – עברה תהליך שבסיומו הרגישה מוכנה לשחרר אותי.

מעולם לא דיברתי עם ד"ר ניר שמעוני וד"ר יעל חביב בעצמי, מעולם לא עניתי לאחות המופלאה, רותם, שדיברה אליי בהדרת כבוד על אף שהייתי מורדם ומונשם, ומעולם לא סיפרתי למלי, העו"ס המדהימה, איך אני מרגיש.
אבל הם היו שם בשבילי ובשביל נגה, כמו מלאכים ליוו אותנו בדרכנו המשותפת האחרונה.

חברים ובני משפחה באו להיפרד פרידה חד צדדית בשבוע הזה, וחבל שאני לא יכול לשתף אתכם בכל מה שהם אמרו ובכו שם, בחדר ההוא. מצטער, הבטחתי שכל סודותיהם הולכים איתי לקבר.

אה, אבל, רגע! אין קבר!

את גופי הרעוע תרמתי למחקר ומדע בביה"ס לרפואה באוניברסיטת תל אביב, שאולי היו ממש שיכורים כשנגה דיברה איתם, כי הם באשכרה הסכימו לקחת!

ב5.6.2018 נפרדתי מהגוף הדואב והמוגבל הזה, וסוף סוף, אחרי שבע וחצי שנים של התמודדות, לא כואב לי כלום ואני יכול לנוח.
ובכלל, כפי שכבר אמרתי לכם עשרות פעמים – אני שלם ומאושר.

3

אין לכם מושג כמה אני מאושר פה!

המוות הוא רק צליל אחד במנגינת חיי המופלאה.
וככה אני רוצה שתזכרו אותי, בשמי המלא: חי חיים (שטיינבוים) מאושרים.

אני מודה לכולכם שהלכתם איתי את כל הדרך הזו, צחקתם, בכיתם, חיזקתם, אהבתם והתפללתם. אוהב אתכם מאוד.
וזה אקורד הסיום שלי.

%d בלוגרים אהבו את זה: